Meine Diagnose ist kompliziert. Seit dem ersten Tag sagen mir Ärzte, dass ich ein ungewöhnlicher Fall bin. Ich habe schwere rheumatoide Arthritis und ich habe noch keine signifikante Reaktion auf eines der Medikamente, die ich ausprobiert habe, außer Prednison. Ich habe nur noch ein Medikament zum Ausprobieren, und dann habe ich keine Behandlungsmöglichkeiten mehr.
Die Krankheit betrifft fast jedes Gelenk in meinem Körper und hat auch meine Organe angegriffen. Zumindest einige meiner Gelenke flackern jeden Tag. Es gibt jeden Tag Schmerzen.
Das mag deprimierend klingen, und an manchen Tagen ist es so. Aber es gibt immer noch viel Gutes in meinem Leben und es gibt viele Dinge, die ich tun kann, um das Beste aus dem Leben zu machen, das mir gegeben wurde. Trotz der Herausforderungen, die RA mit sich bringt, gut zu leben.
Denk positiv
Es klingt banal. Und während eine positive Einstellung nichts heilt, hilft sie Ihnen, viel besser mit dem umzugehen, was das Leben auf Sie wirft. Ich arbeite hart daran, in jeder Situation das Positive zu finden, und im Laufe der Zeit wird dies zur Gewohnheit.
Passen Sie sich an, hören Sie nicht auf, die Dinge zu tun, die Sie lieben
Bevor ich krank wurde, war ich ein Fitness-Junkie und Fitness-Nuss. Jeden Tag 5 Kilometer zu laufen und hintereinander Gruppenübungskurse im Fitnessstudio zu absolvieren, war meine Vorstellung von Spaß. RA hat das alles weggenommen, also musste ich Ersatz finden. Ich kann nicht mehr laufen, deshalb mache ich jetzt an guten Tagen 30-minütige Spin-Kurse und Yoga-basierte Stretch-Kurse. Anstatt jeden Tag ins Fitnessstudio zu gehen, versuche ich dreimal pro Woche dorthin zu gelangen. Es ist weniger, aber ich mache immer noch die Dinge, die ich liebe. Ich musste nur lernen, sie anders zu machen.
Bleib lebendig
Als RA zum ersten Mal traf, traf es hart. Ich hatte Qualen und kroch kaum aus dem Bett. Zuerst war mein Impuls, mich hinzulegen und darauf zu warten, dass der Schmerz verschwindet. Und dann wurde mir klar, dass es NIE weggehen würde. Wenn ich also überhaupt ein Leben führen wollte, musste ich irgendwie mit dem Schmerz Frieden schließen. Akzeptieren. Lebe damit.
Also hörte ich auf, den Schmerz zu bekämpfen und versuchte, damit zu arbeiten. Ich habe aufgehört, Aktivitäten zu meiden und Einladungen abzulehnen, weil sie mich morgen mehr verletzen könnten. Mir wurde klar, dass ich sowieso weh tun werde, also kann ich genauso gut versuchen, rauszukommen und etwas zu tun, das mir Spaß macht.
Habe realistische Erwartungen und sei stolz auf dich
Ich war verheiratet, hatte zwei Kleinkinder und arbeitete in einem professionellen, stressigen Job. Ich liebte mein Leben und lebte davon, jeden Tag 25 Stunden herauszuholen. Mein Leben ist jetzt ganz anders. Der Ehemann ist längst verschwunden, zusammen mit der Karriere, und diese Kleinkinder sind Teenager. Aber der größte Unterschied ist jetzt, dass ich mir realistische Ziele gesetzt habe. Ich versuche nicht, die Person zu sein, die ich einmal war, und ich mache mir keine Sorgen darüber, dass ich nicht mehr in der Lage bin, die Dinge zu tun, die ich einmal konnte.
Chronische Krankheiten können Ihr Selbstwertgefühl beeinträchtigen und Sie im Kern Ihrer Identität treffen. Ich war ein Leistungsträger und wollte mich nicht ändern. Zuerst habe ich versucht, alles in Bewegung zu halten und all die Dinge zu tun, die ich früher getan habe. Letztendlich führte das dazu, dass ich viel kranker wurde und einen vollständigen Zusammenbruch hatte.
Es hat einige Zeit gedauert, aber jetzt akzeptiere ich, dass ich nie wieder auf diesem Niveau funktionieren werde. Die alten Regeln gelten nicht mehr und ich habe mir realistischere Ziele gesetzt. Diejenigen, die erreichbar sind, auch wenn ich nach außen nicht viel zu tun scheine. Was andere Leute denken, spielt keine Rolle. Ich bin realistisch in Bezug auf meine Fähigkeiten und stolz auf meine Leistungen. Nur wenige Leute verstehen, wie schwer es mir fällt, an manchen Tagen aus dem Haus zu kommen, um Milch zu kaufen. Also warte ich nicht darauf, dass mir jemand anderes sagt, wie großartig ich bin … sage ich mir. Ich weiß, dass ich jeden Tag harte Sachen mache, und ich gebe mir selbst Anerkennung.
Schlagen Sie sich nicht zusammen und erlauben Sie sich, sich auszuruhen, wenn Sie müssen
Natürlich gibt es Tage, an denen nichts als Ruhe möglich ist. An manchen Tagen sind die Schmerzen zu groß oder die Müdigkeit ist überwältigend oder die Depression hat einen zu engen Griff. Wenn ich wirklich nur in der Lage bin, mich von meinem Bett auf die Couch zu schleppen und es ins Badezimmer zu schaffen, ist das eine Errungenschaft.
An diesen Tagen gönne ich mir eine Pause. Ich verprügele mich nicht mehr. Das ist nicht meine Schuld. Ich habe das nicht verursacht oder in irgendeiner Weise darum gebeten, und ich beschuldige mich nicht. Manchmal passiert einfach etwas und es gibt keinen Grund. Wütend zu werden oder zu überdenken, wird nur mehr Stress verursachen und wahrscheinlich die Fackel verstärken. Also atme ich und sage mir, dass auch dies vergehen wird, und erlaube mir zu weinen und traurig zu sein, wenn ich muss. Und Ruhe.
Bleib dabei
Es ist schwierig, Beziehungen zu pflegen, wenn Sie chronisch krank sind. Ich verbringe viel Zeit alleine und die meisten meiner alten Freunde sind weggegangen.
Aber wenn Sie eine chronische Krankheit haben, zählt die Qualität, nicht die Quantität. Ich habe ein paar sehr wichtige Freunde und arbeite hart daran, mit ihnen in Kontakt zu bleiben. Sie verstehen, dass sie viel öfter zu mir nach Hause kommen müssen als ich zu ihrem Haus, oder wir müssen öfter über Skype oder Facebook sprechen als von Angesicht zu Angesicht, und ich liebe sie dafür.
Ein weiterer Vorteil des Besuchs im Fitnessstudio ist der Kontakt zur realen Welt. Nur Leute zu sehen, ein paar Minuten lang Smalltalk zu machen, hilft mir sehr, der Isolation entgegenzuwirken, die Krankheit mit sich bringt. Das soziale Element des Fitnessraums ist genauso wichtig wie die körperliche Bewegung. Es ist wichtig, mit gesunden Menschen in Kontakt zu bleiben, auch wenn ich manchmal das Gefühl habe, auf einem völlig anderen Planeten zu leben als sie. Wenn Sie Zeit damit verbringen, über normale Dinge zu sprechen - Kinder, Schule, Arbeit - und nicht über MRT, Medikamente und Laborarbeit, trägt dies wesentlich dazu bei, dass sich das Leben ein wenig normaler anfühlt und Sie sich nicht ständig auf Krankheiten konzentrieren.
Lebe in der Gegenwart
Ich arbeite hart, um mir keine Sorgen um Dinge zu machen, die ich nicht kontrollieren kann, und ich lebe fest in der Gegenwart. Ich denke nicht gern zu viel über die Vergangenheit nach. Offensichtlich war das Leben besser, wenn ich nicht krank war. Ich habe alles innerhalb weniger Monate verloren. Aber darauf kann ich nicht näher eingehen. Das ist Vergangenheit und ich kann es nicht ändern. Ebenso schaue ich nicht sehr weit in die Zukunft. Meine Prognose zu diesem Zeitpunkt ist bergab. Das ist keine Negativität, das ist nur die Wahrheit. Ich versuche das nicht zu leugnen, aber ich verbringe auch nicht meine ganze Zeit damit, mich darauf zu konzentrieren.
Natürlich behalte ich die Hoffnung, aber mit einer starken Dosis Realismus gemildert. Und am Ende ist jetzt jeder von uns. Morgen wird niemand versprochen. Also bleibe ich präsent und lebe sehr fest im Jetzt. Ich werde nicht zulassen, dass eine mögliche Zukunft mit immer größerer Behinderung meine heutigen Tage verdirbt.
Finde Leute, die verstehen
Viele Tage kann ich das Haus physisch nicht verlassen. Ich habe zu viele Schmerzen und kann nichts dagegen tun. Ich bin Teil einiger Facebook-Selbsthilfegruppen, und sie können ein Glücksfall sein, wenn es darum geht, Leute zu finden, die verstehen, was Sie durchmachen. Es kann einige Zeit dauern, eine Gruppe zu finden, die gut zu Ihnen passt, aber Menschen zu haben, die Sie verstehen und mit denen Sie lachen und weinen können, auch wenn Sie sie noch nie persönlich getroffen haben, kann eine großartige Quelle der Unterstützung sein.
Iss gesund und folge dem Behandlungsplan
Ich ernähre mich gesund. Ich versuche, mein Gewicht im normalen Bereich zu halten, so wie einige der Medikamente sich zu verschwören scheinen, um mich an Gewicht zunehmen zu lassen! Ich halte mich an die Anweisungen meines Arztes und nehme meine Medikamente wie vorgeschrieben ein, einschließlich meiner Opioid-Schmerzmittel. Ich benutze Hitze und Eis und Bewegung und Strecken und Meditations- und Achtsamkeitstechniken, um mit Schmerzen umzugehen.
Das Endergebnis
Ich bin dankbar für all das Gute, das ich in meinem Leben habe. Und es gibt viel Gutes! Ich versuche mehr Energie in die guten Dinge zu stecken. Am allermeisten hat RA mich gelehrt, die kleinen Dinge nicht zu schwitzen und die Dinge zu schätzen, die wirklich wichtig sind. Und für mich ist das die Zeit, die ich mit den Menschen verbringe, die ich liebe.
All das hat lange gedauert, bis ich es herausgefunden habe. Am Anfang wollte ich nichts davon akzeptieren. Aber mit der Zeit wurde mir klar, dass RA zwar eine lebensverändernde Diagnose ist, aber keine lebenszerstörende.
Neen Monty - auch bekannt als Arthritic Chick - kämpft seit 10 Jahren mit RA. Über ihren Blog kann sie sich mit anderen diagnostizierten Patienten verbinden, während sie über ihr Leben, ihre Schmerzen und die schönen Menschen schreibt, die sie unterwegs getroffen hat.
