Ich bin 35 Jahre alt und habe rheumatoide Arthritis.
Es war zwei Tage vor meinem 30. Geburtstag und ich ging nach Chicago, um mit einigen Freunden zu feiern. Während ich im Verkehr saß, klingelte mein Telefon. Es war meine Krankenschwester.
Ein paar Tage zuvor hatte sie eine weitere Reihe von Tests durchgeführt, um herauszufinden, warum ich so krank war. Seit über einem Jahr hatte ich abgenommen (ich vermisse diesen Teil), fieberhaft, heruntergekommen, kurzatmig und ständig geschlafen. Meine einzige gemeinsame Beschwerde war, dass ich gelegentlich einen Tag lang meinen Arm nicht bewegen konnte. Alle meine Symptome waren vage.
Ich nahm den Hörer ab. „Carrie, ich habe deine Testergebnisse. Sie haben rheumatoide Arthritis. “Meine Krankenschwester sprach darüber, wie ich in dieser Woche Röntgenaufnahmen machen und so schnell wie möglich Spezialisten aufsuchen sollte, aber dies war in diesem Moment eine Unschärfe. Mein Kopf drehte sich. Wie bekam ich die Krankheit eines alten Menschen? Ich war noch nicht mal 30! Meine Hände schmerzten manchmal und ich hatte das Gefühl, immer die Grippe zu haben. Ich dachte, meine Krankenschwester müsste sich irren.
Nach diesem Anruf würde ich die nächsten Wochen damit verbringen, mich selbst zu bemitleiden oder zu leugnen. Bilder, die ich in pharmazeutischen Werbespots von alten Frauen mit deformierten Händen gesehen hatte, tauchten regelmäßig in meinem Kopf auf. Als ich anfing, im Internet nach einem Hoffnungsschimmer zu suchen, war es meistens Untergang und Finsternis. Überall gab es Geschichten über deformierte Gelenke, Unbeweglichkeit und Funktionsverlust. Das war nicht wer ich war.
Ich war krank, ja. Aber ich habe Spaß gemacht! Ich war Barkeeper in einer Brauerei, machte Haare für lokale Theaterproduktionen und wollte gerade mit der Krankenpflegeschule beginnen. Ich sagte mir: „Keine Chance, dass ich köstliche IPAs und Hobbys aufgeben muss. Ich bin nicht alt, ich bin jung und voller Leben. Ich werde nicht zulassen, dass meine Krankheit die Kontrolle übernimmt. Ich bin verantwortlich! Diese Hingabe, ein normales Leben zu führen, gab mir die Energie, die ich so dringend brauchte, um voranzukommen.
Die Kugel beißen
Nachdem ich meinen Rheumatologen getroffen hatte und eine stabile Dosis Steroide und Methotrexat in mir hatte, beschloss ich, eine Stimme für junge Frauen wie mich zu sein. Ich wollte, dass Frauen wissen, dass alles in Ordnung ist: Jeder Traum oder jede Hoffnung, die Sie haben, ist erreichbar - möglicherweise müssen Sie nur einige Dinge ändern. Mein Leben hat sich komplett verändert und ist trotzdem irgendwie gleich geblieben.
Ich ging immer noch mit meinen Freunden zum Trinken und Abendessen aus. Aber anstatt eine ganze Flasche Wein zu trinken, beschränkte ich mich auf ein oder zwei Gläser und wusste, wenn ich es nicht täte, würde ich später dafür bezahlen. Wenn wir Aktivitäten wie Kajakfahren machten, wusste ich, dass meine Handgelenke schneller ermüden würden. So würde ich Flüsse finden, die überschaubare Strömungen hatten, oder meine Handgelenke umwickeln. Beim Wandern hatte ich alle Notwendigkeiten in meinem Rucksack: Capsaicincreme, Ibuprofen, Wasser, Ace Wraps und zusätzliche Schuhe. Sie lernen, sich schnell an die Dinge anzupassen, die Sie lieben - andernfalls kann sich eine Depression einstellen.
Sie lernen, dass Sie in einem Raum voller Menschen mit qualvollen Gelenkschmerzen sitzen können, und niemand würde es wissen. Wir halten unseren Schmerz in der Nähe, wie nur diejenigen, die an dieser Krankheit leiden, wirklich verstehen. Wenn jemand sagt: „Du siehst nicht krank aus“, habe ich gelernt zu lächeln und dankbar zu sein, denn das ist ein Kompliment. Es ist anstrengend zu versuchen, den Schmerz an manchen Tagen zu erklären, und von diesem Kommentar beleidigt zu werden, hat keinen Zweck.
Sich abfinden
In meinen fünf Jahren bei RA hatte ich viele Veränderungen. Meine Ernährung hat sich vom Essen von allem, was ich möchte, zum Veganer entwickelt. Vegan zu essen hat mir übrigens das Beste gegeben! Übung kann qualvoll sein, ist aber physisch und emotional entscheidend. Ich ging von jemandem, der gelegentlich ging, zu Kickboxen, Spinnen und Yoga! Sie lernen, wenn kaltes Wetter kommt, machen Sie sich am besten bereit. Die kalten, feuchten Winter im Mittleren Westen sind brutal auf den alten Gelenken. Ich fand ein nahe gelegenes Fitnessstudio mit einer Infrarotsauna für diese miesen kalten Tage.
Seit meiner Diagnose vor fünf Jahren habe ich die Krankenpflegeschule abgeschlossen, Berge bestiegen, mich verlobt, bin ins Ausland gereist, habe gelernt, Kombucha zu brauen, habe angefangen, gesünder zu kochen, habe Yoga aufgenommen, habe Reißverschlüsse gezogen und vieles mehr.
Es wird gute und schlechte Tage geben. An manchen Tagen können Sie ohne Vorwarnung unter Schmerzen aufwachen. Es kann der gleiche Tag sein, an dem Sie eine Präsentation bei der Arbeit haben, Ihre Kinder krank sind oder Sie Aufgaben haben, die Sie nicht beiseite schieben können. Dies sind die Tage, an denen wir vielleicht nichts weiter tun, als zu überleben, aber an manchen Tagen ist das alles, was zählt. Seien Sie also freundlich zu sich selbst. Wenn der Schmerz aufkommt und die Müdigkeit Sie verzehrt, wissen Sie, dass bessere Tage bevorstehen und Sie das Leben weiterleben werden, das Sie sich immer gewünscht haben!
Carrie Grundhoefer ist RN-BSN am Mercy Hospital in Dubuque, Iowa. Sie lebt mit ihrem Verlobten in Galena, Illinois. Derzeit besucht sie das Allen College, um einen Master-Abschluss im Psychiatric Nurse Practitioner-Programm zu erwerben. Sie ist Mitglied des Board of Operations im Frauenhaus von Opening Doors und engagiert sich leidenschaftlich für die Stärkung von Frauen. In ihrer Freizeit verwaltet sie TheRAgirl.com in der Hoffnung, jungen Frauen mit RA die Möglichkeit zu geben, ihr vollstes Leben zu führen.
