Wenn Sie zu den 1 von 6.000 bis 10.000 Menschen gehören, die mit spinaler Muskelatrophie (SMA) geboren wurden, hatten Sie wahrscheinlich Ihren Anteil an Interventionen und Therapien. Beispielsweise haben Sie möglicherweise Physiotherapie, Ergotherapie, Ernährungshilfe, unterstützende Technologie und sogar Sprachtherapie und Ateminterventionen erhalten.
SMA ist eine Erkrankung, die die meisten Bereiche Ihres Lebens betrifft. Dies bedeutet, dass möglicherweise ein Team von Personen an Ihrer Pflege beteiligt ist. Trotz der Tatsache, dass jedes Teammitglied über Fachwissen auf seinem Gebiet verfügt, weiß niemand so viel über Ihre spezielle Situation wie Sie. Wenn es um Ihren Pflegeplan geht, ist es wichtig, dass Ihre Stimme gehört wird.
1. Fragen stellen und lernen
Keine Frage ist zu klein, um sie zu stellen. Führen Sie eine Liste der Gedanken und Bedenken, die Ihnen zwischen den Terminen einfallen, und bringen Sie sie zu Arztterminen. Lesen Sie so viel wie möglich und halten Sie sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu SMA-Behandlungen auf dem Laufenden. Sie können Ihren Arzt fragen, was Sie gelesen haben und wie sich dies auf Ihren Behandlungsplan auswirken könnte.
Vernetzen Sie sich online mit anderen in Ihrer Situation. Sie können aus ihren Reisen und Erfolgen lernen und neue Optionen entdecken, die Sie ausprobieren möchten.
2. Organisieren Sie sich
Richten Sie ein Organisationssystem ein, das für Sie funktioniert. Dies kann bedeuten, dass Sie Ihre Angehörigen und Ihr Pflegeteam in die Erstellung eines Systems einbeziehen, das Ihren Anforderungen entspricht. Kalender, Ordner oder elektronische Nachschlagewerke können Optionen sein.
Sie sollten immer auf die wichtigsten Informationen zu Ihrem Behandlungsplan zugreifen können, z. B. Kontaktinformationen für die Angehörigen der Gesundheitsberufe in Ihrem Pflegeteam sowie Datum und Uhrzeit der bevorstehenden Termine. Möglicherweise möchten Sie sicherstellen, dass Sie die Details zu den von Ihnen eingenommenen Medikamenten überprüfen können, z. B. die Dosierungsanweisungen und Nebenwirkungen, auf die Sie achten müssen.
3. Fordern Sie Empfehlungen an
Wenn Sie kürzlich eine SMA-Diagnose erhalten haben und noch nicht alle verfügbaren Behandlungsoptionen untersucht haben, sollten Sie proaktiv sein. Suchen Sie Fachwissen in jedem Bereich der Pflege. Bitten Sie beispielsweise eine Überweisung an einen Ernährungsberater, anstatt die allgemeine Ernährung mit Ihrem Arzt zu besprechen. Wenn der Physiotherapeut, den Sie sehen, nicht viel Erfahrung mit Ihrer Erkrankung hat, versuchen Sie, einen anderen zu finden, der dies tut.
Haben Sie niemals Angst, die höchste Qualität der Pflege zu suchen.
4. Lernen Sie, sich selbst zu vertreten
Wenn Sie sich für sich selbst einsetzen, setzen Sie sich für sich ein, indem Sie Ihre Rechte kennenlernen und sicherstellen, dass sie geschützt sind. Diese Fähigkeit kann auch auf das Management Ihrer SMA-Pflege angewendet werden.
Sie haben das Recht, mehr über empfohlene medizinische Behandlungen zu erfahren, und Sie können Nein zu Optionen sagen, die Sie nicht für richtig halten.
Es ist auch wichtig zu wissen, was Ihre Krankenversicherung abdeckt, und nach dem vollen Umfang der Pflege zu fragen, auf die Sie Anspruch haben. Fragen Sie nach klinischen Studien oder Studien, an denen Sie teilnehmen können, oder nach neuen Behandlungen, die Sie ausprobieren können. Verfolgen Sie Finanzierungsmöglichkeiten und nutzen Sie Leistungen bei Behinderung, sofern verfügbar.
5. Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei oder nehmen Sie an einer Konferenz teil
Unabhängig davon, ob es sich um eine SMA-spezifische Gruppe handelt oder um eine Gruppe, die Menschen mit einer Reihe von Behinderungen offen steht, kann die Suche nach einer Community von ähnlich engagierten Kollegen dazu beitragen, Ihre Strategien für das Pflegemanagement zu stärken. Zum Beispiel veranstaltet Cure SMA eine jährliche Konferenz, an der viele Menschen teilnehmen, die mit SMA leben.
Zwischen der Planung von Terminen oder der Navigation durch die schwierigen Gewässer der Uneinigkeit mit einem Arzt kann das Leben mit SMA kompliziert sein. Das Verbinden mit anderen, die vor ähnlichen Herausforderungen standen, kann ein gewisses Maß an Sicherheit bieten. Es kann sogar Ihren Stress reduzieren. Schwierige Entscheidungen sind auch einfacher, wenn Sie sich mit Menschen vernetzen, die in Ihren Schuhen gestanden haben. Haben Sie keine Angst, nach Rat zu fragen.
6. Holen Sie sich zusätzliche Hilfe
Wenn Sie ein Erwachsener sind, der mit SMA lebt, kann es eines Ihrer Hauptziele sein, so viel Unabhängigkeit wie möglich zu bewahren. Wenn Sie jedoch Ihre Energie für die täglichen Aufgaben verbrauchen, verfügen Sie möglicherweise nicht über die Energie, um die Vorteile von Selbstpflegeaktivitäten wie Therapie oder Bewegung zu maximieren. Bitten Sie um Hilfe bei Aktivitäten wie Reinigung und Zubereitung von Mahlzeiten. Stellen Sie sicher, dass Sie den Support zu Hause nutzen, wenn er Ihnen zur Verfügung steht.
Das wegnehmen
Wenn Sie SMA haben, haben Sie wahrscheinlich ein Pflegeteam, das sich aus Fachleuten verschiedener Fachrichtungen zusammensetzt. Obwohl Ihr Pflegeteam über wichtige Fachkenntnisse verfügt, stehen Sie letztendlich im Mittelpunkt Ihres Behandlungsplans. Sie können eine Stimme in Ihrer eigenen Obhut haben, indem Sie proaktiv sind und Fragen stellen. Lernen Sie, sich selbst zu vertreten, und denken Sie immer daran, dass Sie die höchste Qualität der Pflege verdienen.
