Ich kämpfe seit 20 Jahren gegen Psoriasis. Als ich 7 Jahre alt war, hatte ich Windpocken. Dies war ein Auslöser für meine Psoriasis, die zu dieser Zeit 90 Prozent meines Körpers bedeckte. Ich habe mehr von meinem Leben mit Psoriasis erlebt als ohne.
Psoriasis hat in meinem Leben viele Rollen gespielt
Psoriasis ist wie ein nerviges Familienmitglied, das Sie nicht vermeiden können. Irgendwann gewöhnt man sich daran, dass sie da sind. Mit Psoriasis lernen Sie einfach, sich an Ihren Zustand anzupassen und zu versuchen, das Gute darin zu sehen. Ich habe den größten Teil meines Lebens damit verbracht, mich an meine Psoriasis anzupassen.
Andererseits fühlte es sich manchmal so an, als ob ich in einer emotional missbräuchlichen Beziehung zu Psoriasis stehe. Es ließ mich glauben, ich sei verflucht und unbeliebt, und es kontrollierte alles, was ich tat und wie ich es tat. Ich wurde von Gedanken geplagt, dass ich bestimmte Dinge nicht tragen könnte, weil die Leute starren würden, oder ich sollte es vermeiden, Orte zu besuchen, weil die Leute mich für ansteckend hielten.
Vergessen wir nicht, wie es sich anfühlte, als würde ich jedes Mal, wenn ich mich mit einem Freund oder potenziellen romantischen Partner zusammensetzte, „aus dem Schrank kommen“, um zu erklären, warum ich so besorgt war, an einer bestimmten Veranstaltung teilzunehmen oder intim zu sein.
Es gab auch Momente, in denen Psoriasis mein innerer Tyrann war. Es würde mich veranlassen, mich zu isolieren, um zu vermeiden, dass meine Gefühle verletzt werden. Das brachte Angst vor dem hervor, was andere um mich herum denken würden. Psoriasis erschreckte mich und hinderte mich daran, viele Dinge zu tun, die ich tun wollte.
Im Nachhinein stelle ich fest, dass ich allein für diese Gedanken verantwortlich war, und ich ließ mich von Psoriasis kontrollieren.
Und dann passierte es …
Schließlich fand ich 18 Jahre später, nachdem ich mehr als 10 Ärzte aufgesucht und mehr als 10 Behandlungen ausprobiert hatte, eine Behandlung, die für mich funktioniert. Meine Psoriasis ist verschwunden. Leider hat die Medizin nichts gegen die Unsicherheiten getan, mit denen ich mich immer befasst habe. Sie fragen sich vielleicht: "Wovor müssen Sie nach all den Jahren, in denen Sie mit Psoriasis übersät sind, Angst haben, nachdem Sie eine 100-prozentige Clearance erreicht haben?" Es ist eine berechtigte Frage, aber diese Gedanken bleiben in meinem Kopf.
Was ist, wenn meine Behandlung nicht mehr wirkt?
Ich gehöre nicht zu den Leuten, die einen Auslöser lokalisieren können. Meine Psoriasis kommt oder geht nicht, abhängig von meinem Stresslevel, dem, was ich esse oder dem Wetter. Ohne Behandlung ist meine Psoriasis ohne Grund rund um die Uhr. Es ist egal, was ich esse, welcher Tag es ist, meine Stimmung oder wer mir auf die Nerven geht - es ist immer da.
Aus diesem Grund fürchte ich den Tag, an dem sich mein Körper an die Behandlung gewöhnt und nicht mehr funktioniert, was mir schon einmal passiert ist. Ich hatte ein Biologikum, das nach zwei Jahren nicht mehr funktionierte und mich zu einem Wechsel zwang. Jetzt habe ich ein neues Problem: Wie lange wird dieses aktuelle Arzneimittel wirken, bis sich mein Körper daran gewöhnt hat?
Ich mache mir Sorgen um meinen Geisteszustand
Ich habe den größten Teil meines Lebens nur gewusst, wie es ist, mit Psoriasis zu leben. Ich wusste nicht, was klare Haut bedeutet. Ich gehörte nicht zu den Menschen, die erst im Erwachsenenalter an Psoriasis erkrankten. Psoriasis ist seit frühester Kindheit ein Teil meines Alltags.
Jetzt, wo meine Haut klar ist, weiß ich, wie das Leben ohne Psoriasis ist. Ich weiß, was es bedeutet, Shorts und ein ärmelloses Hemd anzuziehen, ohne angestarrt oder verspottet zu werden. Ich weiß jetzt, was es bedeutet, einfach Kleidung aus dem Schrank zu holen, anstatt darüber nachdenken zu müssen, wie man süß aussieht, während man meine Krankheit vertuscht. Wenn meine Haut in ihren vorherigen Zustand zurückkehren würde, würde meine Depression jetzt schlimmer sein als vor dem Medikament. Warum? Denn jetzt weiß ich, wie das Leben ohne Psoriasis ist.
Was ist, wenn ich jemanden treffe, der etwas Besonderes ist?
Als ich meinen jetzt Ex-Mann zum ersten Mal traf, war ich zu 90 Prozent von der Krankheit betroffen. Er kannte mich nur mit Psoriasis und er wusste genau, worauf er sich einließ, als er sich entschied, bei mir zu sein. Er verstand meine Depression, Angst, Abplatzungen, warum ich im Sommer lange Ärmel trug und warum ich bestimmte Aktivitäten vermied. Er sah mich an meinen tiefsten Punkten.
Wenn ich jetzt einen Mann treffe, wird er die psoriasisfreie Alisha sehen. Er wird nicht wissen, wie schlimm meine Haut wirklich werden kann (es sei denn, ich zeige ihm Bilder). Er wird mich auf höchstem Niveau sehen, und es ist beängstigend, daran zu denken, jemanden zu treffen, während meine Haut zu 100 Prozent klar ist, wenn sie möglicherweise wieder mit Flecken bedeckt sein kann.
Wie wirken sich die Nebenwirkungen auf mich aus?
Früher war ich gegen Biologika, weil sie nicht lange existieren und wir keine Ahnung haben, wie sie sich in 20 Jahren auf Menschen auswirken werden. Aber dann hatte ich ein Gespräch mit einer Frau, die eine Psoriasis-Krankheit hatte und auf einem Biologikum war. Sie sagte mir die folgenden Worte, die auffielen: „Es ist die Lebensqualität, nicht die Quantität. Als ich an einer Psoriasis-Krankheit litt, gab es Tage, an denen ich kaum aufstehen konnte, und damit lebte ich nicht wirklich. “
Für mich machte sie einen großen Punkt. Ich begann mehr darüber nachzudenken. Jeden Tag geraten Menschen in Autounfälle, aber das hindert mich nicht daran, in ein Auto zu steigen und zu fahren. Obwohl die Nebenwirkungen dieser Medikamente beängstigend sein können, lebe ich im Moment. Und ich kann sagen, dass ich wirklich ohne die Einschränkungen lebe, die mir die Psoriasis einst auferlegt hat.
