Während ich das schreibe, bin ich mitten in einem Aufflackern. Ich bin den ganzen Tag im Bett festgefahren und habe die Hälfte davon weggeschlafen. Ich bekam Fieber und wurde dehydriert und schwach. Mein Gesicht schwillt an. Meine Mutter, wieder meine Krankenschwester, bringt mir Mittagessen, Glas für Glas Wasser und Gatorade, Ginger Ale und Eisbeutel. Sie hilft mir aus dem Bett, bleibt an der Tür, während ich mich übergeben muss. Sie führt mich zurück zu meinem Bett, um mich auszuruhen, wenn ich fertig bin.
Obwohl dies ein Beispiel dafür ist, wie großartig meine Mutter ist, kann ich dir nicht sagen, wie klein ich mich dabei fühle. Blitze von Krankenhausszenen aus dem Fernsehen spielen in meinem Kopf. Ich bin der erbärmliche Patient, der sich in mich zusammenrollt, während meine Mutter meinen Arm hält. Ich bin ein Kind, das nichts für sich tun kann.
Ich möchte nur auf dem Boden liegen und niemand hilft mir auf.
Dies ist eine Episode meines Lebens mit chronischen Krankheiten. Aber ich bin nicht wer ich bin. Das wahre Ich? Ich bin ein Bücherwurm - ein unersättlicher Leser, der durchschnittlich ein Buch pro Woche liest. Ich bin ein Schriftsteller, der ständig Geschichten in meinem Kopf dreht, bevor er sie zu Papier bringt. Ich bin ehrgeizig. Ich arbeite 34 Stunden pro Woche an meinem Tagesjob, komme dann nach Hause und arbeite an meinem freiberuflichen Schreiben. Ich schreibe Essays, Rezensionen und Fiktionen. Ich bin Redaktionsassistent für eine Zeitschrift. Ich liebe es zu arbeiten. Ich habe große Träume. Ich stehe gerne auf eigenen Beinen. Ich bin eine sehr unabhängige Frau.
Zumindest möchte ich es sein.
Der Kampf um die Definition der Unabhängigkeit
Die Unabhängigkeit wirft für mich viele Fragen auf. In meinem Kopf ist Unabhängigkeit ein fähiger Körper, der in 95 Prozent der Fälle alles tun kann, was er will. Aber das ist es auch: Es ist ein fähiger Körper, ein „normaler“Körper. Mein Körper ist nicht mehr normal und seit 10 Jahren nicht mehr. Ich kann mich nicht erinnern, wann ich das letzte Mal etwas getan habe, ohne über die Konsequenzen nachzudenken und dann eine Woche nach dem Ereignis Dinge zu planen, damit ich den Schaden minimiere.
Aber ich mache es immer wieder, um zu beweisen, dass ich unabhängig bin. Um mit meinen Freunden Schritt zu halten. Dann verlasse ich mich auf meine Mutter, während sie sich um mich kümmert.
Bedeutet das, dass ich abhängig bin, dass mein Körper nicht so fähig ist? Ich gebe zu, dass ich derzeit bei meinen Eltern lebe, obwohl ich mich nicht schäme, das mit 23 Jahren zu sagen. Aber ich arbeite einen Tagesjob, der meine häufigen Abwesenheiten toleriert, und muss frühzeitig zu Terminen abreisen, obwohl er sich nicht so gut auszahlt. Wenn ich versuchen würde, alleine zu sein, würde ich nicht überleben. Meine Eltern bezahlen mein Telefon, meine Versicherung und mein Essen und berechnen mir keine Miete. Ich bezahle nur für Termine, mein Auto und Studentendarlehen. Selbst dann ist mein Budget ziemlich knapp.
Ich habe in vielerlei Hinsicht Glück. Ich kann einen Job halten. Für viele Menschen mit schwerwiegenderen Problemen klinge ich wahrscheinlich vollkommen gesund - und unabhängig. Ich bin nicht undankbar für meine Fähigkeit, Dinge für mich selbst zu tun. Ich weiß, dass es viele gibt, die noch abhängiger sind als ich. Äußerlich mag es nicht so aussehen, als ob ich auf andere angewiesen wäre. Aber ich bin es, und dies ist mein Kampf um die Definition der Unabhängigkeit.
Sich in Zeiten der Abhängigkeit unabhängig fühlen
Man könnte sagen, ich bin im Rahmen meiner Möglichkeiten unabhängig. Das heißt, ich bin so unabhängig wie ich nur kann. Ist das eine Ausrede? Oder passt es sich einfach an?
Dieser ständige Kampf zerreißt mich. In meinen Gedanken mache ich Pläne und Aufgabenlisten. Aber wenn ich es versuche, kann ich nicht alle machen. Mein Körper funktioniert einfach nicht so, dass er alles kann. Dies ist mein Leben mit unsichtbarer Krankheit.
Es ist jedoch schwer zu beweisen, dass es Ihnen schwer fällt, buchstäblich auf den Beinen zu stehen.
Verschiedene Arten von Unabhängigkeit
Ich habe meine Mutter einmal gefragt, ob sie mich für unabhängig hält. Sie sagte mir, ich sei unabhängig, weil ich die Kontrolle über meinen Geist habe: ein unabhängiger Denker. Daran hatte ich noch nicht einmal gedacht. Ich war zu beschäftigt damit, mich auf das zu konzentrieren, was mein Körper ohne Hilfe nicht tun konnte. Ich habe meinen Verstand vergessen.
Im Laufe der Jahre haben mich meine Erfahrungen mit chronischen Krankheiten verändert. Ich bin stärker und entschlossener geworden. Wenn ich krank bin, kann ich es nicht ertragen, den Tag zu verschwenden, obwohl ich ihn nicht kontrollieren kann. Also habe ich gelesen. Wenn ich nicht lesen kann, schaue ich mir einen Dokumentarfilm an, damit ich etwas lernen kann. Ich denke immer an etwas, das ich tun kann, um mich produktiv zu fühlen.
Ich arbeite jeden Tag mit Übelkeit, Schmerzen und Beschwerden. Wie ich kürzlich mit meiner Krankheit umgegangen bin, hat einer leistungsfähigen Freundin mit ihren eigenen Magenproblemen geholfen. Sie sagte mir, mein Rat sei ein Glücksfall.
Vielleicht sieht Unabhängigkeit so aus. Vielleicht ist es nicht so schwarz und weiß, wie ich es mir vorstelle, sondern eine Grauzone, die an manchen Tagen heller und an anderen dunkler aussieht. Es ist wahr, dass ich nicht im wahrsten Sinne des Wortes unabhängig sein kann, aber vielleicht muss ich weiter nach Wegen suchen, wie ich kann. Denn unabhängig zu sein bedeutet vielleicht nur, den Unterschied zu kennen.
Erynn Porter ist chronisch krank, aber das hinderte sie nicht daran, einen BFA in kreativem Schreiben vom New Hampshire Institute of Art zu erhalten. Derzeit ist sie Redaktionsassistentin für das Quail Bell Magazine und Rezensentin für die Chicago Review of Books and Electric Literature. Sie wurde veröffentlicht oder erscheint in Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag und Ravishly. Sie kann oft feststellen, dass sie Süßigkeiten isst, während sie ihre eigene Arbeit bearbeitet. Sie behauptet, dass Süßigkeiten das perfekte Schnittnahrungsmittel sind. Wenn Erynn nicht redigiert, liest sie mit einer Katze, die sich neben ihr zusammengerollt hat.
