Wenn Ihr Angehöriger an Hämophilie A leidet, fehlt ihm ein Protein namens Gerinnungsfaktor VIII. Dies bedeutet, dass sie bei Verletzungen anfälliger für übermäßige Blutungen sind oder ohne Vorwarnung oder Erklärung zu bluten beginnen.
Der Weltverband für Hämophilie schätzt, dass 1 von 10.000 Menschen mit Hämophilie A geboren wird. Trotz der Seltenheit dieser Bluterkrankung ist es wichtig zu wissen, dass Ihr geliebter Mensch nicht allein ist. Sie haben auch das Glück, Menschen zu haben, die sich um sie und ihren Zustand kümmern.
Im Folgenden finden Sie einige der besten Möglichkeiten, wie Sie einen geliebten Menschen mit Hämophilie A unterstützen können.
1. Ermutigen Sie sichere Aktivitäten
Wenn ein geliebter Mensch an Hämophilie A leidet, ist es durchaus verständlich, sich bei bestimmten Aktivitäten um seine Sicherheit zu sorgen. Einige Übungen, wie z. B. Kontaktsportarten, gelten aufgrund der möglichen schweren Blutungen als besonders risikoreich. Sie könnten versucht sein, ihnen zu raten, von allen Aktivitäten Abstand zu nehmen, aber dies könnte sich negativ auf ihr körperliches und emotionales Wohlbefinden auswirken.
Sportarten und Aktivitäten mit hohem Kontakt und einem Risiko für Kopfverletzungen werden nicht empfohlen. Laut dem Weltverband für Hämophilie sind Gehen, Schwimmen und Radfahren im Allgemeinen sicher. Anstatt alle Sportarten zu verbieten, helfen Sie Ihren Liebsten, herauszufinden, wie sie sich vor Blutungen schützen können. Abhängig von der Schwere ihrer Hämophilie A müssen sie möglicherweise bestimmte Vorsichtsmaßnahmen treffen. Benötigen sie Schutzausrüstung? Müssen sie vor der Aktivität eine Desmopressin (DDAVP) -Injektion einnehmen oder eine Infusion erhalten? Seien Sie da, um Ihre Liebsten zu unterstützen, ohne sich den Aktivitäten in den Weg zu stellen, die sie sicher genießen können.
2. Halten Sie Eisbeutel und Bandagen bereit
Eine Möglichkeit, Ihren Angehörigen zu helfen, Vorsichtsmaßnahmen bei Aktivitäten mit höherem Risiko zu treffen, besteht darin, ein Erste-Hilfe-Set zur Hand zu haben, das die Medikamente enthält. Bandagen sind vollkommen ausreichend, um einen kleinen Schnitt oder Kratzer abzudecken, nachdem Druck ausgeübt wurde, um die Blutung zu verlangsamen oder zu stoppen. Sie können auch Eisbeutel zur Hand haben, um Unebenheiten zu behandeln und Blutergüsse zu vermeiden.
3. Helfen Sie (buchstäblich!)
Ein Schnitt mit Hämophilie A erfordert oft mehr als einen Verband und eine Umarmung. Da Ihre Liebsten natürlich nicht über die Gerinnungsfähigkeiten verfügen, die erforderlich sind, um die Blutung zu stoppen, benötigen sie zusätzliche Unterstützung. Sie können helfen, indem Sie mit Gaze Druck auf die Wunde ausüben (dies ist besonders hilfreich in schwer zugänglichen Bereichen des Körpers). Sobald die Blutung abgeklungen ist, legen Sie einen Verband auf den Bereich, um die Wunde zu schützen. Wenn die Blutung nicht aufhört, bringen Sie Ihre Liebsten in die Notaufnahme und rufen Sie ihren Arzt an.
4. Helfen Sie bei der Verabreichung von Medikamenten
Während die meisten Infusionen im Büro durchgeführt werden, müssen einige Menschen mit schwerer Hämophilie A sie möglicherweise zu Hause durchführen. Wenn der Zustand Ihrer Angehörigen milder ist, müssen sie im Notfall oder als vorbeugende Maßnahme möglicherweise DDAVP selbst einnehmen. Erfahren Sie, wie Sie diese Medikamente verabreichen, falls Ihr Angehöriger Hilfe benötigt. Bitten Sie einen Arzt um Rat oder lassen Sie sich von Ihrem Angehörigen zeigen, wie er es kann.
5. Seien Sie ein Chauffeur
Zwischen regelmäßigen Kontrolluntersuchungen, Behandlungsterminen und Physiotherapie kann Ihr Angehöriger vom Herumfahren erschöpft sein. Sie können helfen, indem Sie anbieten, sie zu ihren Terminen zu fahren, wann immer Sie können. Dies kann Ihren Angehörigen helfen, ihre Energie zu sparen, sodass sie sich auf das konzentrieren können, was am wichtigsten ist: gesund werden. Wenn sie viel Blutungen an den Gelenken in Knien und Knöcheln hatten, kann das Autofahren eine zusätzliche Herausforderung sein.
6. Bleiben Sie informiert
Das Leben mit Hämophilie A ist viel zu bewältigen, und Ihr Angehöriger konzentriert sich wahrscheinlich mehr auf die Behandlung und Prävention als auf den Status seines Zustands. Sie können helfen, indem Sie ihr Forscher werden: Gibt es neue aufstrebende Behandlungen, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen können? Welche Nebenwirkungen haben diese Behandlungen? Arbeiten die Medikamente, die Ihr Angehöriger einnimmt, so, wie sie sollten? Gibt es klinische Studien?
Sie können Ihren Angehörigen auch helfen, indem Sie sie zu den Terminen ihrer Ärzte begleiten. Bieten Sie an, sich Notizen zu machen und emotionale Unterstützung zu geben. Ihr geliebter Mensch wird Sie über seine Grenzen informieren, wenn es um Ihre Aufmerksamkeit geht.
Wegbringen
Hämophilie A ist eine lebenslange Erkrankung, deren Heilung nicht bekannt ist. Sie können dazu beitragen, die Lebensqualität Ihrer Angehörigen zu verbessern, indem Sie sowohl moralische als auch medizinische Unterstützung anbieten. Die richtige Pflege kann dazu beitragen, eine normale Lebensdauer zu gewährleisten. Während Sie sich angesichts des Zustands Ihrer Angehörigen vielleicht hilflos fühlen, tun Sie wahrscheinlich viel mehr, als Sie denken.
