Überblick
Es liegt ganz bei Ihnen, ob und wann Sie anderen von Ihrer Multiple-Sklerose-Diagnose (MS) erzählen möchten.
Denken Sie daran, dass jeder anders auf die Nachrichten reagieren kann. Nehmen Sie sich also einen Moment Zeit, um darüber nachzudenken, wie Sie sich an Ihre Familienmitglieder, Freunde, Kinder und Kollegen wenden können.
Dieser Leitfaden hilft Ihnen zu verstehen, wem Sie sagen sollten, wie Sie es ihnen sagen sollten und was Sie von dem Prozess erwarten könnten.
Vor- und Nachteile, Menschen von MS zu erzählen
Sie sollten sich auf eine Vielzahl von Reaktionen vorbereiten, wenn Sie den Menschen von Ihrer neuen Diagnose erzählen. Überlegen Sie, welche Vor- und Nachteile es hat, jeder Person vorher Bescheid zu geben.
Wenn Sie bereit sind, es ihnen zu sagen, vermeiden Sie es, die Diskussion zu beschleunigen. Sie haben möglicherweise viele Fragen, und es ist wichtig, dass sie sich von dem Gespräch entfernen, das besser über MS und dessen Bedeutung für Sie informiert ist.
Vorteile
- Möglicherweise haben Sie das Gefühl, dass ein großes Gewicht angehoben wurde, und Sie fühlen sich wahrscheinlich besser unter Kontrolle.
- Sie können Ihre Freunde und Familie um Hilfe bitten, sobald sie wissen, was los ist.
- Sie haben die Möglichkeit, Menschen über MS aufzuklären.
- Familie und Freunde können enger zusammengeführt werden, wenn Sie mehr über Ihre MS-Diagnose erfahren.
- Wenn Sie Ihren Mitarbeitern mitteilen, können Sie besser verstehen, warum Sie möglicherweise müde oder arbeitsunfähig sind.
- Menschen, die vielleicht eine Idee haben, dass etwas nicht stimmt, müssen nicht raten. Wenn Sie ihnen davon erzählen, vermeiden Sie, dass sie falsche Annahmen treffen.
Nachteile
- Einige Leute glauben dir vielleicht nicht oder denken, du suchst Aufmerksamkeit.
- Einige Leute meiden dich vielleicht, weil sie nicht wissen, was sie sagen sollen.
- Einige Menschen werden es zum Anlass nehmen, unaufgefordert Ratschläge zu erteilen oder nicht genehmigte oder alternative Therapien voranzutreiben.
- Die Leute sehen dich jetzt vielleicht als zerbrechlich oder schwach und hören auf, dich zu Dingen einzuladen.
Familie erzählen
Enge Familienmitglieder, einschließlich Ihrer Eltern, Ihres Ehepartners und Ihrer Geschwister, denken möglicherweise bereits, dass etwas nicht stimmt. Es ist besser, sie eher früher als später zu erzählen.
Denken Sie daran, dass sie zunächst schockiert und ängstlich für Sie sein können. Es kann einige Zeit dauern, bis sie die neuen Informationen verarbeitet haben. Nehmen Sie Schweigen nicht als nicht fürsorglich. Sobald sie den anfänglichen Schock überwunden haben, wird Ihre Familie da sein, um Sie bei Ihrer neuen Diagnose zu unterstützen.
Erzählen Sie Ihren Kindern
Wenn Sie Kinder haben, kann es schwierig sein, vorherzusagen, wie sie auf Ihre Diagnose reagieren werden. Aus diesem Grund warten einige Eltern, bis ihre Kinder älter und reifer sind, um die Situation zu besprechen.
Während die Entscheidung bei Ihnen liegt, ist es wichtig zu beachten, dass Untersuchungen darauf hindeuten, dass Kinder, die wenig Informationen über die MS-Diagnose ihrer Eltern haben, ein geringeres emotionales Wohlbefinden haben als diejenigen, die gut informiert sind.
In einer kürzlich durchgeführten Studie kamen die Forscher zu dem Schluss, dass die Möglichkeit für Ärzte, MS direkt mit den Kindern des Patienten zu besprechen, dazu beiträgt, eine Grundlage für die gesamte Familie zu schaffen, um mit der Situation fertig zu werden.
Wenn Eltern über MS gut informiert sind, kann dies zu einer Atmosphäre führen, in der Kinder keine Angst haben, Fragen zu stellen.
Nachdem Sie Ihren Kindern von Ihrer MS erzählt haben, empfehlen die Autoren der Studie, dass Ihre Kinder weiterhin routinemäßige Informationen von einem Gesundheitsdienstleister über Ihre Diagnose erhalten.
Eltern werden auch ermutigt, MS mit ihren Kindern zu besprechen und sie zu Arztterminen zu bringen.
Keep S'myelin, eine kinderfreundliche Zeitschrift der National MS Society, ist eine weitere gute Ressource. Es umfasst interaktive Spiele, Geschichten, Interviews und Aktivitäten zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit MS.
Freunden erzählen
Es ist nicht nötig, alle Ihre Bekannten in einem Massentext zu erzählen. Beginnen Sie mit Ihren engsten Freunden - denen, denen Sie am meisten vertrauen.
Seien Sie auf eine Vielzahl von Reaktionen vorbereitet.
Die meisten Freunde werden unglaublich unterstützend sein und sofort Hilfe anbieten. Andere wenden sich möglicherweise ab und benötigen einige Zeit, um die neuen Informationen zu verarbeiten. Versuche das nicht persönlich zu nehmen. Betonen Sie ihnen, dass Sie immer noch dieselbe Person sind, die Sie vor Ihrer Diagnose waren.
Möglicherweise möchten Sie Personen auch auf Bildungswebsites weiterleiten, damit sie mehr darüber erfahren, wie sich MS im Laufe der Zeit auf Sie auswirken kann.
Arbeitgebern und Kollegen davon erzählen
Die Offenlegung einer MS-Diagnose an Ihrem Arbeitsplatz sollte keine vorschnelle Entscheidung sein. Es ist wichtig, die Vor- und Nachteile abzuwägen, wenn Sie Ihrem Arbeitgeber Bescheid geben, bevor Sie Maßnahmen ergreifen.
Viele Menschen mit MS arbeiten trotz ihrer Diagnose noch lange weiter, während andere sich dafür entscheiden, die Arbeit sofort zu verlassen.
Dies hängt von vielen Faktoren ab, einschließlich Ihres Alters, Ihres Berufs und Ihrer beruflichen Verantwortung. Beispielsweise müssen Personen, die Personen- oder Transportfahrzeuge fahren, ihren Arbeitgeber möglicherweise früher informieren, insbesondere wenn ihre Symptome ihre Sicherheit und Arbeitsleistung beeinträchtigen.
Bevor Sie Ihrem Arbeitgeber von Ihrer Diagnose erzählen, sollten Sie Ihre Rechte gemäß dem Americans with Disabilities Act untersuchen. Es gibt gesetzliche Beschäftigungsschutzbestimmungen, die Sie davor schützen, wegen einer Behinderung entlassen oder diskriminiert zu werden.
Einige Schritte sind:
- Rufen Sie die ADA-Informationsleitung an, die vom Justizministerium betrieben wird und Informationen zu den ADA-Anforderungen enthält
- Informationen zu Leistungen bei Behinderung von der Social Security Administration (SSA)
- Verständnis Ihrer Rechte durch die US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)
Sobald Sie Ihre Rechte verstanden haben, müssen Sie dies Ihrem Arbeitgeber möglicherweise nicht sofort mitteilen, es sei denn, Sie möchten. Wenn Sie derzeit einen Rückfall erleben, können Sie zuerst Ihre Krankheits- oder Urlaubstage verwenden.
In bestimmten Szenarien ist die Weitergabe Ihrer medizinischen Informationen an Ihren Arbeitgeber erforderlich. Zum Beispiel müssen Sie Ihren Arbeitgeber informieren, um von medizinischem Urlaub oder Unterkünften gemäß dem Family and Medical Leave Act (FMLA) und den Bestimmungen des Americans with Disabilities Act (ADA) profitieren zu können.
Sie müssen Ihrem Arbeitgeber lediglich mitteilen, dass Sie an einer Krankheit leiden, und einen Arztbrief vorlegen, in dem dies angegeben ist. Sie müssen ihnen nicht ausdrücklich mitteilen, dass Sie an MS leiden.
Eine vollständige Offenlegung könnte jedoch eine Gelegenheit sein, Ihren Arbeitgeber über MS aufzuklären und Ihnen die Unterstützung und Unterstützung zukommen zu lassen, die Sie benötigen.
Sag dein Date
Eine MS-Diagnose muss beim ersten oder zweiten Termin kein Gesprächsthema sein. Geheimnisse zu bewahren hilft jedoch nicht, wenn es darum geht, starke Beziehungen zu pflegen.
Wenn es ernst wird, ist es wichtig, dass Sie Ihren neuen Partner über Ihre Diagnose informieren. Sie werden vielleicht feststellen, dass es Sie näher zusammenbringt.
Wegbringen
Es kann entmutigend sein, den Menschen in Ihrem Leben von Ihrer MS-Diagnose zu erzählen. Möglicherweise sind Sie besorgt darüber, wie Ihre Freunde reagieren oder nervös sind, wenn Sie Ihren Kollegen Ihre Diagnose mitteilen. Was du sagst und wann du es den Leuten erzählst, liegt bei dir.
Aber letztendlich kann die Offenlegung Ihrer Diagnose Ihnen helfen, andere über MS zu informieren und zu stärkeren, unterstützenden Beziehungen zu Ihren Lieben zu führen.