Gesundheit und Wellness berühren das Leben eines jeden anders. Dies ist die Geschichte einer Person
Vor einigen Monaten, als die kalte Luft zu Beginn des Herbstes Boston traf, begann ich, schwerwiegendere Symptome meiner genetischen Bindegewebsstörung, des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS), zu spüren.
Schmerzen am ganzen Körper, besonders in meinen Gelenken. Müdigkeit, die manchmal so plötzlich und so überwältigend war, dass ich auch nach 10 Stunden Ruhe am Abend zuvor einschlief. Kognitive Probleme, bei denen ich Schwierigkeiten hatte, mich an grundlegende Dinge zu erinnern, wie die Straßenregeln und das Senden einer E-Mail.
Ich erzählte einer Freundin davon und sie sagte: "Ich hoffe, es geht dir bald besser!"
"Fühlen Sie sich besser" ist eine gut gemeinte Aussage. Für viele Menschen, die kein Ehlers-Danlos-Syndrom oder eine andere chronische Behinderung haben, ist es schwer vorstellbar, dass es mir nicht nur besser geht
EDS wird nicht als progressive Erkrankung im klassischen Sinne definiert, wie dies bei Multipler Sklerose und Arthritis häufig der Fall ist.
Aber es ist eine lebenslange Erkrankung, und bei vielen Menschen treten Symptome auf, die sich mit zunehmendem Alter verschlimmern, wenn Kollagen und Bindegewebe im Körper schwächer werden.
Die Realität ist, dass ich nicht besser werden werde. Ich kann Behandlungs- und Lebensstiländerungen finden, die meine Lebensqualität verbessern, und ich werde gute und schlechte Tage haben.
Aber meine Behinderung ist lebenslang - es ist überhaupt nicht so, als würde ich mich von der Grippe oder einem gebrochenen Bein erholen. "Fühl dich besser" klingt dann einfach nicht wahr
Ich weiß, dass es schwierig sein kann, Gespräche mit jemandem in Ihrer Nähe zu führen, der eine Behinderung oder eine chronische Krankheit hat. Sie möchten ihnen alles Gute wünschen, denn das, was uns beigebracht wurde, ist höflich zu sagen. Und Sie hoffen aufrichtig, dass sie „besser“werden, weil Sie sich um sie kümmern.
Ganz zu schweigen davon, dass unsere sozialen Skripte mit Nachrichten über gute Gesundheit gefüllt sind.
Es gibt ganze Abschnitte mit Grußkarten, in denen Sie jemandem die Nachricht senden können, dass er sich hoffentlich bald besser fühlt.
Diese Nachrichten funktionieren sehr gut in akuten Situationen, wenn jemand vorübergehend krank oder verletzt ist und erwartet, dass er sich in Wochen, Monaten oder sogar Jahren vollständig erholt.
Aber für diejenigen von uns, die sich nicht in dieser Situation befinden, kann das Hören von „Gute Besserung“mehr schaden als nützen.
Diese soziale Botschaft ist so verbreitet, dass ich als Kind wirklich glaubte, dass ich als Erwachsener auf magische Weise besser werden würde
Ich wusste, dass meine Behinderungen lebenslang waren, aber ich hatte das Skript „Gute Besserung“so tief verinnerlicht, dass ich mir vorstellte, ich würde eines Tages - mit 22, 26 oder 30 - aufwachen und alles tun können, was meine Freunde und Kollegen konnten leicht machen.
Ich würde 40 Stunden oder länger in einem Büro arbeiten, ohne lange Pausen machen oder regelmäßig krank werden zu müssen. Ich rannte eine überfüllte Treppe hinunter, um die U-Bahn zu erreichen, ohne die Handläufe zu halten. Ich würde essen können, was ich wollte, ohne mir Sorgen machen zu müssen, dass ich tagelang schrecklich krank sein könnte.
Als ich das College verlassen hatte, wurde mir schnell klar, dass dies nicht stimmte. Ich hatte immer noch Probleme, in einem Büro zu arbeiten, und musste meinen Traumjob in Boston verlassen, um von zu Hause aus arbeiten zu können.
Ich hatte immer noch eine Behinderung - und ich weiß jetzt, dass ich es immer tun werde.
Sobald mir klar wurde, dass ich nicht besser werden würde, konnte ich endlich darauf hinarbeiten, das zu akzeptieren - mein bestes Leben innerhalb der Grenzen meines Körpers zu leben.
Das Akzeptieren dieser Grenzen ist jedoch für die meisten von uns ein Trauerprozess. Aber es ist einfacher, wenn wir unterstützende Freunde und Familie an unserer Seite haben
Manchmal kann es einfacher sein, positive Plattitüden und gute Wünsche in eine Situation zu werfen. Es ist schwer, sich wirklich in jemanden hineinzuversetzen, der eine wirklich schwierige Zeit durchlebt - sei es eine Behinderung oder der Verlust eines geliebten Menschen oder das Überleben eines Traumas.
Empathie erfordert, dass wir mit jemandem zusammensitzen, wo er ist, auch wenn der Ort, an dem er sich befindet, dunkel und furchterregend ist. Manchmal bedeutet es, mit dem Unbehagen zu sitzen, zu wissen, dass man Dinge nicht „reparieren“kann.
Aber jemanden wirklich zu hören kann sinnvoller sein, als man denkt.
Wenn jemand auf meine Ängste hört - wie zum Beispiel, wie ich mir Sorgen mache, dass meine Behinderung schlimmer wird und all die Dinge, die ich möglicherweise nicht mehr tun kann -, ist es eine starke Erinnerung daran, dass ich gesehen und geliebt werde.
Ich möchte nicht, dass jemand versucht, die Unordnung und Verletzlichkeit der Situation oder meiner Gefühle zu vertuschen, indem er mir sagt, dass alles in Ordnung sein wird. Ich möchte, dass sie mir sagen, dass sie auch dann für mich da sind, wenn die Dinge nicht in Ordnung sind.
Zu viele Menschen glauben, dass der beste Weg, Unterstützung zu leisten, darin besteht, das Problem zu „lösen“, ohne mich jemals zu fragen, was ich überhaupt von ihnen brauche
Was will ich wirklich?
Ich möchte, dass sie mir die Herausforderungen erklären, die ich behandelt habe, ohne mir unaufgefordert Ratschläge zu geben.
Mir Ratschläge zu geben, wenn ich nicht danach gefragt habe, hört sich einfach so an, als würdest du sagen: „Ich möchte nichts von deinen Schmerzen hören. Ich möchte, dass Sie mehr arbeiten, um es besser zu machen, damit wir nicht mehr darüber reden müssen. “
Ich möchte, dass sie mir sagen, dass ich keine Last bin, wenn sich meine Symptome verschlimmern und ich Pläne stornieren oder meinen Stock mehr benutzen muss. Ich möchte, dass sie sagen, dass sie mich unterstützen, indem sie sicherstellen, dass unsere Pläne zugänglich sind - indem sie immer für mich da sind, auch wenn ich nicht die gleichen Dinge tun kann, die ich früher getan habe.
Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten überarbeiten ständig unsere Definitionen von Wellness und was es bedeutet, sich besser zu fühlen. Es hilft, wenn die Menschen um uns herum bereit sind, dasselbe zu tun.
Wenn Sie sich fragen, was Sie sagen sollen, wenn sich Ihr Freund nicht besser fühlt, sprechen Sie zunächst mit ihm (nicht mit ihm)
Normalisieren Sie die Frage: "Wie kann ich Sie jetzt unterstützen?" Und prüfen Sie, welcher Ansatz in einem bestimmten Moment am sinnvollsten ist.
„Soll ich nur zuhören? Soll ich mich einfühlen? Suchen Sie Rat? Würde es helfen, wenn ich auch verrückt nach den gleichen Dingen wäre, die du bist? “
Zum Beispiel machen meine Freunde und ich oft eine festgelegte Zeit, in der wir alle nur unsere Gefühle zum Ausdruck bringen können - niemand wird Ratschläge geben, wenn es nicht darum gebeten wird, und wir werden uns alle einfühlen, anstatt Plattitüden wie „Schau einfach weiter zu die helle Seite!"
Wenn wir uns die Zeit nehmen, um über unsere härtesten Emotionen zu sprechen, bleiben wir auch auf einer tieferen Ebene in Verbindung, da wir einen speziellen Raum haben, um ehrlich und roh mit unseren Gefühlen umzugehen, ohne uns Sorgen machen zu müssen, dass wir entlassen werden.
Diese Frage - "Was brauchst du von mir?" - ist eine, von der wir alle profitieren könnten, wenn wir uns öfter fragen
Deshalb stelle ich sicher, dass ich sie genau das frage, wenn meine Verlobte nach einem anstrengenden Tag von der Arbeit nach Hause kommt.
Manchmal eröffnen wir ihr einen Raum, in dem sie sich über das, was schwierig war, austoben kann, und ich höre nur zu. Manchmal werde ich ihre Wut oder Entmutigung wiederholen und die Bestätigung anbieten, die sie braucht.
In anderen Fällen ignorieren wir die ganze Welt, bauen eine Deckenfestung und schauen uns „Deadpool“an.
Wenn ich traurig bin, sei es wegen meiner Behinderung oder nur weil meine Katze mich ignoriert, ist das alles, was ich will - und wirklich alles, was jemand will: Gehört und unterstützt zu werden, auf eine Weise, die sagt: „Ich sehe dich, ich Ich liebe dich und ich bin für dich da. “
Alaina Leary ist Redakteurin, Social Media Managerin und Autorin aus Boston, Massachusetts. Derzeit ist sie Redaktionsassistentin des Equally Wed Magazine und Redakteurin für soziale Medien für die gemeinnützigen We Need Diverse Books.
