Willkommen bei Tissue Issues, einer Ratgebersäule des Komikers Ash Fisher zu Bindegewebsstörungen, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und anderen chronischen Krankheitsproblemen. Ash hat EDS und ist sehr herrisch; Eine Ratgebersäule zu haben, ist ein wahr gewordener Traum. Hast du eine Frage an Ash? Erreichen Sie über Twitter oder Instagram @AshFisherHaha.
Liebe Gewebeprobleme
Ich bin eine 30-jährige Frau, bei der vor zwei Jahren MS diagnostiziert wurde. Ich war ein athletischer, leistungsfähiger Junge und Teenager. Meine Symptome begannen erst vor einigen Jahren, wurden aber schnell schwächend. Ich benutzte einen Rollstuhl und war von 2016 bis Anfang 2018 größtenteils bettlägerig. Bei meiner Krankheit fand ich Trost in Online-Behindertengemeinschaften und engagierte mich für Behinderten
Jetzt habe ich endlich eine wirksame Behandlung gefunden und bin in Remission. Ich benutze meinen Rollstuhl nicht mehr und arbeite Vollzeit. Ich habe meine schlechten Tage, aber insgesamt führe ich wieder ein relativ normales Leben. Jetzt ist es mir irgendwie peinlich, wie laut ich über Behinderungssachen war. Kann ich mich selbst als behindert bezeichnen, wenn meine Fähigkeiten nicht mehr so eingeschränkt sind? Ist das respektlos gegenüber „echten“behinderten Menschen?
Deaktiviert oder früher deaktiviert oder so
Ich bewundere, wie nachdenklich Sie über Behinderung und Ihre Identität sind. Ich denke jedoch, dass Sie dies ein wenig überdenken.
Sie haben eine schwere Krankheit, die manchmal behindert. Das klingt für mich nach einer Behinderung!
Ich verstehe Ihren Konflikt, wenn man bedenkt, dass unsere gesellschaftliche Sicht der Behinderung streng binär ist: Sie sind behindert oder nicht (und Sie sind nur „wirklich“behindert, wenn Sie einen Rollstuhl benutzen). Sie und ich wissen, dass es komplizierter ist.
Es muss Ihnen absolut nicht peinlich sein, über Behinderungen zu sprechen und sich für sie einzusetzen! Es ist üblich und normal, dass sich das tägliche Leben nach einer Diagnose um Ihre Krankheit dreht oder um etwas, das das Leben verändert, wie bettlägerig zu werden und einen Rollstuhl zu benötigen.
Es gibt so viel zu lernen. So viel Angst zu haben. So viel zu hoffen. So viel zu trauern. Es ist viel zu verarbeiten.
Aber verarbeite es, was du getan hast! Ich bin so froh, dass Sie online Komfort und Unterstützung gefunden haben. Wir sind so glücklich, in einer Zeit zu leben, in der sich selbst Menschen mit seltenen Krankheiten mit Gleichgesinnten - oder Gleichgesinnten - auf der ganzen Welt verbinden können.
Natürlich finde ich es auch gesund und verständlich, von diesen Gemeinschaften zurückzutreten. Ihre Diagnose war vor ein paar Jahren und Sie sind jetzt in Remission.
Ich bin mir sicher, dass Sie ein Experte für MS sind. Sie dürfen aus der Online-Welt zurücktreten und Ihr Leben genießen. Das Internet ist immer als Ressource verfügbar, wenn Sie es benötigen.
Persönlich führe ich auch, wie Sie sagen, "wieder ein relativ normales Leben". Vor zwei Jahren benutzte ich einen Stock und verbrachte die meisten Tage im Bett mit schwächenden Schmerzen aufgrund des Ehlers-Danlos-Syndroms. Mein Leben hat sich drastisch und schmerzhaft verändert.
Ich war damals behindert, aber zwei Jahre Physiotherapie, gesunder Schlaf, Bewegung usw., und ich kann Vollzeit arbeiten und wieder wandern. Wenn es jetzt soweit ist, sage ich lieber: "Ich habe eine Behinderung (oder eine chronische Krankheit)" als "Ich bin behindert".
Wie solltest du dich also nennen?
Es gibt keinen Test, keine Zertifizierung oder Richtlinie, die bestimmt, was Sie über Behinderung sagen können und was nicht
Sie betrachten mich als einen freundlichen und rücksichtsvollen Menschen, und ich kann Ihnen sagen, dass Sie tief über diese Frage nachdenken. Ich gebe dir die Erlaubnis, es loszulassen.
Sprechen Sie über Ihre Gesundheit und Ihre Fähigkeiten mit den Worten, die Sie für angenehm halten. Es ist in Ordnung, wenn sich die Wörter von Tag zu Tag ändern. Es ist in Ordnung, wenn sich „behindert“besser anfühlt als „chronisch krank“.
Es ist in Ordnung, wenn Sie manchmal überhaupt nicht darüber sprechen möchten. Es ist alles in Ordnung. Ich verspreche es. Du machst das großartig.
Du schaffst das. Wirklich.
Wackelig, Asche
Ash Fisher ist ein Schriftsteller und Komiker, der mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie auf ihrer Website.
