Wenn Sie an rheumatoider Arthritis (RA) leiden, wissen Sie, wie viel Geld Ihr Leben schnell kosten kann. Die Autoimmunerkrankung trifft Gelenke und Gewebe mit Schwellungen und Schmerzen und beeinträchtigt die täglichen Aktivitäten. Der Kampf gegen RA und seine Schmerzen führt bei den meisten Menschen zu Erschöpfung und führt sie manchmal tagelang oder wochenlang zu Bettruhe oder Inaktivität. Die Wirkung von RA kann mit zunehmendem Alter anhalten und zunehmen, wenn sie nicht behandelt wird, und es gibt keine Heilung.
Diese Symptome und Komplikationen stellen Menschen mit RA vor große Herausforderungen. Aber es gibt noch eine andere Herausforderung bei RA: Mit Menschen über Ihren Zustand zu sprechen.
Warum es schwierig ist, über RA zu sprechen
Zwei Realitäten machen es schwierig, über RA zu diskutieren. Das erste ist, dass die meisten seiner Symptome nicht sichtbar sind, obwohl einige, wie die Hautausschlagvaskulitis, sind. Das kann dazu führen, dass Sie nicht gerne darauf eingehen, weil andere möglicherweise nicht glauben, dass Sie krank sind.
Das andere Problem ist, dass es ein regelrechter Wermutstropfen sein kann, darüber zu diskutieren. Die Bloggerin Janine Monty schreibt über ihre RA bei Arthritic Chick. Als sie zum ersten Mal die RA-Diagnose erhielt und anfing, mit ihren Mitmenschen zu sprechen, sagte sie: „Ich habe gelernt, dass der schnellste Weg, ein Telefongespräch, einen Besuch oder ein Kaffeetermin zu beenden, darin besteht, über meine Schmerzen zu sprechen.“
Entscheiden, wer erzählt werden soll
Einige Menschen beschließen, allen von ihrem Zustand zu erzählen, während andere einen intimen Kreis wählen. Es liegt an Ihnen, welchen Weg Sie gehen. Sie können entscheiden, dass ein frontaler Umgang mit der Krankheit das Anbringen eines RA-bezogenen Autoaufklebers an Ihrem Auto bedeutet. Wenn Sie jedoch der Meinung sind, dass Ihre Gesundheit eine Privatsache ist, wählen Sie einige wenige aus, denen Sie Ihre Informationen anvertrauen. Diese kurze Liste enthält zweifellos Ihre engsten Familienmitglieder und möglicherweise Personen, mit denen Sie zusammenarbeiten.
Entscheiden, wie viel zu erzählen ist
Die Sache mit der Diskussion über RA ist, dass es ziemlich viel zu besprechen gibt. Die Liste der Symptome ist für jede Person einzigartig, kann jedoch sehr lang sein. Wie viel wirst du über deinen Zustand erzählen? Sie könnten so kurz sein wie eine kurze Erklärung und Definition: „Ich habe rheumatoide Arthritis. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die hauptsächlich meine Gelenke angreift. “
Darüber hinaus könnten Sie darüber nachdenken, wie sich Symptome auf Sie auswirken. Zum Beispiel: "RA bedeutet, dass ich große Schmerzen habe und zusätzliche Ruhe brauche." Anstatt darüber zu sprechen, wie sich RA auf Sie im Allgemeinen auswirkt, können Sie auch erklären, wie es Ihnen täglich geht und wie sich dies auf Ihre Fähigkeiten auswirkt: „Meine RA wirkt sich heute auf meine Handgelenke aus. Können Sie mir helfen, diese Dateien abzuholen? “
Natürlich können Sie nie wissen, wie jemand auf Ihre Freigabe reagiert, wenn Sie jemanden treffen, aber Sie werden wahrscheinlich im Laufe der Zeit Hinweise darauf finden, dass sich jemand mit Ihren Nachrichten überfordert fühlt. Anstatt mit ihnen zu sprechen, kann es angebracht sein, schriftliche Informationen über RA zu teilen, indem Sie sie auf eine Website oder eine andere Ressource weiterleiten.
Apropos RA bei der Arbeit
Sie müssen verschiedene Dinge berücksichtigen, wenn Sie entscheiden, ob Sie Ihrem Manager und Ihren Mitarbeitern von Ihrer RA erzählen. Sie müssen mit niemandem über eine Krankheit sprechen, und wenn RA-Symptome Ihre Arbeit nicht beeinträchtigen, können Sie sich dafür entscheiden, sie überhaupt nicht zur Sprache zu bringen. Wenn Sie jedoch eine Auszeit für Termine oder besondere Unterkünfte an Ihrem Arbeitsplatz benötigen, ist es wahrscheinlich eine gute Idee, bestimmten Personen mitzuteilen, dass Sie an RA leiden.
Abhängig von der Struktur Ihres Unternehmens können Sie mit Ihrem direkten Vorgesetzten beginnen oder mit jemandem in Ihrer Personalabteilung sprechen. Mit wem auch immer Sie sprechen, machen Sie deutlich, warum Sie es ihnen sagen. Sie könnten sagen: „Ich wollte Sie wissen lassen, dass ich an rheumatoider Arthritis leide. Das bedeutet, dass ich manchmal an meinem Schreibtisch stehen muss, um meine Gelenke zu entlasten. “
Wenn es um Ihre Rechte am Arbeitsplatz in Bezug auf RA geht, ist die Website des Job Accommodation Network möglicherweise hilfreich: Es handelt sich um eine föderale Informationsstelle zum Gesetz über Amerikaner mit Behinderungen.
Mit Kindern über RA sprechen
Wenn Ihre Kinder klein sind, sind Sie möglicherweise weniger geneigt, direkt mit ihnen über RA zu sprechen, und konzentrieren sich eher darauf, diese Diskussionen in tägliche Aktivitäten umzuwandeln. Jessica Sanders, 34, ist Mutter von drei Kindern unter 13 Jahren. Sie hat ihre Kinder nie zu einem RA-Gespräch hingesetzt, aber sie sagt: „Sie sind sich meiner Arthritis bewusst, aber wie wir uns darauf beziehen, ist:‚ Können Sie helfen? mich damit? Meine Arthritis lässt mich das heute nicht tun. '”
Einige Kinder haben möglicherweise Angst, wenn sie erfahren, dass RA nicht verschwinden wird - und möglicherweise schlimmer wird. Konzentrieren Sie sich auf die positiven Aspekte Ihrer Situation: Lassen Sie Ihre Kinder wissen, dass Sie einen Arzt haben, der Sie unterstützt, und dass buchstäblich Tausende speziell ausgebildeter Wissenschaftler die Behandlungen verbessern und nach einem Heilmittel für RA suchen.
Mit intimen Partnern sprechen
RA kann ein unerwünschter Eindringling im Schlafzimmer sein, der bei Frauen, die es haben, zu vaginaler Trockenheit und Empfindlichkeit führt und möglicherweise bei Männern zu erektiler Dysfunktion führt. Außerdem fühlt sich niemand sexy, wenn sein Körper sich unwohl fühlt. Ein gesundes Sexualleben ist jedoch ein wichtiger Bestandteil der persönlichen Identität und des Glücks.
„Meiner Meinung nach ist es das Wichtigste, wenn Sie mit Ihrem Partner über RA sprechen, Fragen zu stellen und einander zuzuhören“, sagt Dr. Ara Dikranian, Rheumatologin am Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Wenn eine chronische Erkrankung Schmerzen verursacht, kann Ihr Partner es nur wissen, wenn Sie es sagen."
Das wegnehmen
Es kann schwierig sein zu erklären, dass Sie an einer chronischen Erkrankung leiden. Es könnte Ihnen unangenehm sein, zusätzliche Aufmerksamkeit auf sich zu lenken oder zu implizieren, dass Ihr Zustand Sie irgendwie weniger fähig macht. Mit der Zeit werden Sie ein besseres Gefühl dafür bekommen, wann und wie Sie über Ihre RA sprechen können. Gehen Sie langsam und hören Sie auf Ihre eigene innere Stimme, die Ihnen sagt, ob diese Person und dieser Moment für Sie richtig sind.
