Als bei mir 2018 das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) diagnostiziert wurde, schloss sich die Tür zu meinem alten Leben. Obwohl ich mit EDS geboren wurde, war ich durch die Symptome erst mit 30 Jahren wirklich behindert, wie es bei Bindegewebe, Autoimmunerkrankungen und anderen chronischen Krankheiten üblich ist.
Mit anderen Worten? Eines Tages bist du „normal“und dann plötzlich krank.
Ich verbrachte einen Großteil des Jahres 2018 emotional an einem dunklen Ort, verarbeitete ein Leben lang Fehldiagnosen und trauerte um einige der Karriere- und Lebensträume, die ich loslassen musste. Deprimiert und unter ständigen Schmerzen suchte ich Trost und Führung für ein chronisch krankes Leben.
Leider war vieles, was ich in Online-EDS-Gruppen und -Foren fand, entmutigend. Es schien, als würden die Körper und das Leben aller anderen genau wie meine auseinanderfallen.
Ich wollte einen Reiseführer, der mir zeigt, wie ich mit meinem Leben umgehen kann. Und obwohl ich diesen Leitfaden nie gefunden habe, habe ich langsam Tonnen von Ratschlägen und Strategien zusammengestellt, die für mich funktionierten.
Und jetzt, obwohl mein Leben in der Tat anders ist als früher, ist es wieder erfüllend, reich und aktiv. Das allein ist kein Satz, von dem ich jemals gedacht hätte, dass ich ihn wieder schreiben könnte.
Wie habe ich mich auf eine chronische Krankheit eingestellt, ohne dass sie mein Leben übernahm?
1. Ich habe es nicht wirklich getan - aber das ist in Ordnung
Natürlich hat es mein Leben übernommen! Ich hatte so viele Ärzte zu sehen und Tests zu erledigen. Ich hatte so viele Fragen, Bedenken, Ängste.
Geben Sie sich die Erlaubnis, in Ihrer Diagnose verloren zu gehen - ich finde, dass es hilfreich ist, eine begrenzte Zeitspanne (3 bis 6 Monate) festzulegen. Du wirst viel weinen und Rückschläge haben. Akzeptieren Sie, wo Sie sich gerade befinden, und erwarten Sie, dass dies eine enorme Anpassung darstellt.
Wenn Sie bereit sind, können Sie daran arbeiten, Ihr Leben anzupassen.
2. Ich bin in eine konsequente Routine geraten
Da ich von zu Hause aus arbeitete und starke Schmerzen hatte, gab es wenig Motivation, das Haus (oder sogar mein Bett) zu verlassen. Dies führte zu Depressionen und verschlimmerten Schmerzen, die durch den Mangel an Sonnenlicht und anderen Menschen noch verstärkt wurden.
Heutzutage habe ich eine Morgenroutine und genieße jeden Schritt: Frühstück kochen, Geschirr spülen, Zähne putzen, Gesicht waschen, Sonnencreme, und dann, wann immer ich kann, schlüpfe ich für meine Wanderung in Kompressionsgamaschen (alles auf den Soundtrack eingestellt) von meinem ungeduldigen Corgi jammern).
Eine festgelegte Routine bringt mich schneller und gleichmäßiger aus dem Bett. Selbst an schlechten Tagen, an denen ich nicht wandern kann, kann ich trotzdem Frühstück machen und meine Hygieneroutine durchführen, und es hilft mir, mich mehr wie eine Person zu fühlen.
Was könnte dir helfen, jeden Tag aufzustehen? Welche kleine Handlung oder welches Ritual hilft Ihnen, sich menschlicher zu fühlen?
3. Ich fand machbare Veränderungen im Lebensstil
Nein, mehr Gemüse zu essen wird Ihre Krankheit nicht heilen (sorry!). Änderungen des Lebensstils sind kein Wundermittel, aber sie können Ihre Lebensqualität verbessern.
Bei chronischen Krankheiten sind Ihre Gesundheit und Ihr Körper etwas anfälliger als die meisten anderen. Wir müssen vorsichtiger und bewusster mit unserem Körper umgehen.
In diesem Sinne echte Gesprächszeit ohne Spaß: Suchen Sie nach „machbaren“Änderungen des Lebensstils, die für Sie funktionieren. Einige Ideen: Mit dem Rauchen aufhören, harte Drogen vermeiden, viel schlafen und eine Übungsroutine finden, an die Sie sich halten, die Sie nicht verletzt.
Ich weiß, es ist ein langweiliger und nerviger Rat. Es kann sich sogar beleidigend anfühlen, wenn Sie nicht einmal aufstehen können. Aber es ist wahr: Die kleinen Dinge summieren sich.
Wie würden machbare Änderungen des Lebensstils für Sie aussehen? Wenn Sie zum Beispiel die meiste Zeit im Bett verbringen, sollten Sie einige leichte Übungsroutinen erforschen, die im Bett durchgeführt werden können (sie sind da draußen!).
Untersuchen Sie Ihren Lebensstil mitfühlend, aber objektiv, ohne ein Urteil abzugeben. Welche kleine Optimierung oder Änderung könnten Sie heute versuchen, um die Dinge zu verbessern? Was sind deine Ziele für diese Woche? Nächste Woche? In sechs Monaten?
4. Ich habe mich mit meiner Community verbunden
Ich musste mich stark auf andere Freunde mit EDS stützen, besonders wenn ich mich hoffnungslos fühlte. Möglicherweise finden Sie mindestens eine Person mit Ihrer Diagnose, die ein Leben führt, das Sie anstreben.
Meine Freundin Michelle war mein EDS-Vorbild. Sie wurde lange vor mir diagnostiziert und war voller Weisheit und Empathie für meine gegenwärtigen Kämpfe. Sie ist auch eine Badass, die Vollzeit arbeitet, schöne Kunst schafft und ein aktives soziales Leben führt.
Sie gab mir die Hoffnung, die ich so dringend brauchte. Nutzen Sie Online-Selbsthilfegruppen und soziale Medien nicht nur, um Ratschläge zu erhalten, sondern auch, um Freunde zu finden und eine Community aufzubauen.
5. Ich trat von Online-Gruppen zurück, wenn es nötig war
Ja, Online-Gruppen können eine unschätzbare Ressource sein! Sie können aber auch gefährlich und seelenzerstörend sein.
In meinem Leben dreht sich nicht alles um EDS, obwohl es sich in den ersten 6 bis 8 Monaten nach der Diagnose so anfühlte. Meine Gedanken drehten sich darum, der ständige Schmerz erinnerte mich daran, dass ich ihn habe, und meine nahezu ständige Präsenz in diesen Gruppen verstärkte zeitweise nur meine Besessenheit.
Jetzt ist es ein Teil meines Lebens, nicht mein ganzes Leben. Online-Gruppen sind zwar eine nützliche Ressource, aber lassen Sie sie nicht zu einer Fixierung werden, die Sie davon abhält, Ihr Leben zu leben.
6. Ich setze Grenzen mit meinen Lieben
Als sich mein Körper verschlechterte und sich meine Schmerzen im Jahr 2016 verschlimmerten, begann ich immer mehr, Menschen abzusagen. Zuerst fühlte ich mich wie eine Flocke und ein schlechter Freund - und ich musste den Unterschied zwischen Abblättern und auf mich selbst aufpassen lernen, was nicht immer so klar ist, wie man denkt.
Wenn meine Gesundheit am schlechtesten war, machte ich selten soziale Pläne. Als ich das tat, warnte ich sie, dass ich möglicherweise in letzter Minute absagen muss, weil meine Schmerzen unvorhersehbar waren. Wenn sie damit nicht cool waren, kein Problem, habe ich diese Beziehungen in meinem Leben einfach nicht priorisiert.
Ich habe gelernt, dass es in Ordnung ist, Freunde wissen zu lassen, was sie vernünftigerweise von mir erwarten können, und in erster Linie meine Gesundheit zu priorisieren. Bonus: Es macht auch viel klarer, wer deine wirklichen Freunde sind.
7. Ich bat um Hilfe (und nahm sie an!)
Dies scheint einfach zu sein, aber in der Praxis kann es so verdammt schwierig sein.
Aber hören Sie zu: Wenn jemand Hilfe anbietet, glauben Sie, dass sein Angebot echt ist, und akzeptieren Sie es, wenn Sie es brauchen.
Ich habe mich letztes Jahr oft verletzt, weil es mir zu peinlich war, meinen Mann zu bitten, noch etwas für mich aufzuheben. Das war albern: Er ist leistungsfähig, ich nicht. Ich musste meinen Stolz loslassen und mich daran erinnern, dass die Menschen, die sich um mich kümmern, mich unterstützen wollen.
Während chronische Krankheiten eine Belastung sein können, denken Sie bitte daran, dass Sie - ein Mensch mit Wert und Wert - dies definitiv nicht sind. Bitten Sie also um Hilfe, wenn Sie sie benötigen, und akzeptieren Sie sie, wenn sie angeboten wird.
Du hast das.
Ash Fisher ist ein Schriftsteller und Komiker, der mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie auf ihrer Website.
