Wie eine chronische Krankheit uns lehrte, für uns selbst einzutreten
Olivia Arganaraz und ich begannen unsere Periode mit 11 Jahren. Wir litten unter qualvollen Krämpfen und anderen Symptomen, die unser Leben beeinträchtigten. Keiner von uns suchte Hilfe, bis wir Anfang 20 waren.
Obwohl wir Schmerzen hatten, dachten wir, dass Menstruationsbeschwerden nur ein Teil davon ist, ein Mädchen zu sein. Als Erwachsene stellten wir fest, dass es nicht normal war, während unserer Periode oder während des Zyklus Tage im Bett zu verbringen. Etwas war falsch.
Bei uns beiden wurde schließlich Endometriose diagnostiziert, kurz auch Endo genannt. Ich wurde in wenigen Monaten diagnostiziert, aber Olivias Diagnose dauerte fast ein Jahrzehnt. Bei vielen Frauen ist eine verspätete Diagnose weitaus häufiger.
Laut dem amerikanischen Kongress der Geburtshelfer und Gynäkologen leidet etwa jede zehnte Frau an Endometriose. Es ist keine Heilung für Endo bekannt, nur Behandlungsmöglichkeiten und Schmerzbehandlung. Es ist eine unsichtbare Krankheit. Wir sehen oft gesund aus, auch wenn wir Schmerzen haben.
Deshalb ist es so wichtig, darüber zu sprechen, was wir durchmachen, damit wir Unterstützung anbieten, voneinander lernen und wissen, dass wir nicht allein sind.
Olivia ist eine 32-jährige Psychologiestudentin an der Antioch University und lebt in Silver Lake, Kalifornien. Ich bin ein 38-jähriger freiberuflicher Schriftsteller und Redakteur in Nashville, Tennessee. Diese Konversation wurde aus Gründen der Kürze und Klarheit bearbeitet.
Wir haben uns noch nie getroffen, aber unser Gespräch hat uns sofort verbunden
Olivia: Ich bin zu einem Endometriose-Marsch gegangen, und nach den Gesprächen, an denen ich teilgenommen habe, und den Gesprächen, die ich mit anderen Frauen mit Endo geführt habe, scheint es eine ziemlich typische Erfahrung zu sein, dass die Diagnose gut 10 Jahre oder länger dauert. Ich habe viele Jahre damit verbracht, Ärzte wegen meiner Symptome aufzusuchen und mich abweisen zu lassen.
Jennifer: Und Diagnose oder nicht, Ärzte nehmen dich einfach nicht ernst. Ein männlicher Notarzt sagte mir einmal: "Sie bringen keinen Ford zu einem Chevy-Händler." Auch der Frauenarzt, der mich ursprünglich mit 21 Jahren diagnostizierte, sagte mir, ich solle als Heilmittel schwanger werden. Ich dachte, alles andere als das! Ich habe mich für die Graduiertenschule beworben.
O: Ich wurde gefragt, ob ich einen Therapeuten habe, weil meine „Probleme“vielleicht psychologischer Natur sind! Ich habe Mühe herauszufinden, wie ein Arzt auf diese Weise auf eine Person reagieren kann, die einen so immensen Schmerz beschreibt, dass sie um 5 Uhr morgens in den Badezimmern des Flughafens, im Kino und allein in ihrer eigenen Küche ohnmächtig wird
J: Ihre Geschichte lässt mich Tränen in den Augen haben und es tut mir leid für das, was Sie durchmachen. Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich hatte im Laufe von 14 Jahren fünf laparoskopische Operationen, um Wucherungen zu entfernen. Ich hatte weiterhin Laparoskopien, weil ich immer wieder Wucherungen und damit die Sorge um Adhäsionen hatte. Ich hatte auch Komplikationen mit Ovarialzysten. Keine der Laparoskopien half, meine Schmerzen zu lindern.
O: Ich kann mir einfach nicht vorstellen, so viele Operationen durchzuführen. Obwohl ich weiß, dass es immer eine Möglichkeit gibt, dass ich in meiner Zukunft mehr brauche. Im Februar hatte ich eine laparoskopische Operation, bei der meine Verwachsungen und Wucherungen entfernt und mein Anhang herausgenommen wurden. Ich hatte meinen Anhang entfernt, weil er an meinem Eierstock klebte. Leider hat der Schmerz bestanden. Wie ist dein Schmerz heute?
J: Im Laufe der Jahre habe ich meine Ärzte um eine Hysterektomie gebeten, aber sie lehnten ab, weil ich zu jung war und noch nicht entscheiden konnte, ob ich Kinder haben wollte oder nicht. So wütend! Ich hatte erst vor sieben Monaten meine Hysterektomie, nachdem ich alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft hatte. Es hat mir mehr Erleichterung gebracht als alles andere, obwohl es kein Heilmittel ist.
O: Ich bin so frustriert und es tut mir leid zu hören, dass Ärzte eine Hysterektomie ablehnen. Dies steht im Einklang mit dieser Diskussion über Ärzte, die viel von dem negieren, was Frauen mit Endometriose erleben. Wenn sie nein sagen, sagen sie uns, dass sie die Experten unseres eigenen Körpers sind, was überhaupt nicht wahr ist.
Teilen von Tipps und Hacks zur Schmerztherapie
J: Es ist schwer genug, mit den Schmerzen zu leben, aber dann werden wir auch abgewischt und schlecht behandelt. Was schlägt Ihr Arzt als nächsten Schritt für Sie vor?
O: Mein Gynäkologe sagt mir, ich sollte mich mit den Wechseljahren befassen oder mich mit der Behandlung chronischer Schmerzen befassen. Sie hat auch erwähnt, schwanger zu werden.
J: Ich habe versucht, mit den Schüssen eine vorübergehende Menopause auszulösen, als ich 22 war, aber die Nebenwirkungen waren schrecklich, also habe ich aufgehört. Schmerztherapie wurde wirklich meine einzige Option. Ich habe an wirklich harten Tagen eine Vielzahl von Entzündungshemmern, Muskelrelaxantien und sogar Opioid-Schmerzmitteln ausprobiert. Meine Rezeptliste ist peinlich. Ich habe immer die Angst, dass ein neuer Arzt oder Apotheker mich beschuldigt, eine Drogengewohnheit zu haben. Antikonvulsiva haben die größte Erleichterung gebracht, und ich bin dankbar, einen Arzt gefunden zu haben, der sie für die Off-Label-Anwendung verschreibt.
O: Ich habe Akupunktur mit einigen guten Ergebnissen bekommen. Durch die Kontaktaufnahme mit anderen Frauen mit Endometriose habe ich auch festgestellt, dass die Ernährung eine wichtige Komponente für ein besseres Gefühl darstellt. Während es meiner Entzündung geholfen hat, habe ich immer noch viele Tage lang lähmende Schmerzen. Haben Sie Diät oder alternative Therapien ausprobiert?
J: Ich bin Vegetarier und glutenfrei. Ich habe Mitte 20 angefangen zu laufen, und ich denke, das hat bei der Schmerzbehandlung geholfen, dank der Endorphine, der Bewegung und nur des Konzepts, sich Zeit zu nehmen, um etwas Schönes für mich selbst zu tun. Ich habe immer einen solchen Kontrollverlust über mein Leben mit dieser Krankheit gespürt, und Laufen und Training für Rennen gaben mir ein wenig von dieser Kontrolle zurück.
O: Ich habe ziemlich oft das, was sie Endo-Bauch nennen, obwohl dies mit Änderungen in meiner Ernährung immer seltener wird. Ich nehme Probiotika und Verdauungsenzyme, um beim Aufblähen zu helfen. Es kann so schmerzhaft werden, dass ich völlig behindert bin.
J: Endo-Bauch ist schmerzhaft, aber die Idee des Körperbildes kommt auch in den Sinn. Ich habe damit gerungen. Ich weiß, dass ich gut aussehe, aber es ist manchmal schwer zu glauben, dass Sie starke Bauchschmerzen und Schwellungen haben. Es verändert deine Wahrnehmung.
Die kraftvolle Art und Weise, wie Endometriose die Weiblichkeit und Identität beeinflusst
O: Wie hat sich die Hysterektomie auf Sie und Ihre Beziehung zur Weiblichkeit ausgewirkt? Ich wollte schon immer Kinder, aber diese Diagnose hat mir geholfen herauszufinden, warum und auf welche Weise ich enttäuscht sein könnte, wenn ich nicht dazu in der Lage bin. Da Schmerzen und ein möglicher Testosteronmangel einen Großteil meines Sexualtriebs beeinträchtigen, musste ich wirklich selbst prüfen, was es bedeutet, eine Frau zu sein.
J: Das ist so eine gute Frage. Ich hatte nie den Wunsch gehabt, Kinder zu haben, deshalb habe ich Mutterschaft nie als etwas angesehen, das mich als Frau definieren würde. Ich verstehe jedoch, dass es für Frauen, die Mütter werden wollen, ein großer Teil ihrer Identität ist und wie schwierig es ist, dies loszulassen, wenn Fruchtbarkeit ein Problem ist. Ich glaube, ich habe mich mehr mit der Idee auseinandergesetzt, meine Jugend irgendwie zu verlieren, indem ich meine gebärfähigen Organe aufgegeben habe. Wie hat sich Endo sonst auf dein Leben ausgewirkt?
O: Ich kann mir momentan nichts vorstellen, was Endo nicht bewirkt.
J: Du hast so recht. Für mich ist es eine große Frustration, wenn es meine Karriere beeinträchtigt. Ich habe lange Zeit als leitender Redakteur für einen Zeitschriftenverlag gearbeitet, bin aber schließlich freiberuflich tätig geworden, um bei Schmerzen mehr Flexibilität zu haben. Früher habe ich selten Urlaubstage genommen, weil sie mit Krankheitstagen aufgefressen waren. Andererseits werde ich als Freiberufler nicht bezahlt, wenn ich nicht arbeite. Daher ist es auch ein Kampf, sich von der Arbeit frei zu nehmen, um meine Operationen durchzuführen, oder wenn ich krank bin.
O: Ich finde, dass es für die Menschen schwieriger ist, den Schmerz zu erfassen, in dem ich mich gerade befinde, weil ich für jemanden von außen in Ordnung aussehen kann. Ich neige dazu, eine lustige Reaktion darauf zu haben, wo ich so tue, als ob es mir gut geht! Dies schlägt oft fehl und ich bin tagelang bettlägerig.
J: Ich mache das Gleiche! Eines der schwierigsten Dinge für mich ist es, zu navigieren und zu lernen, dass ich Einschränkungen habe. Ich werde nicht wie alle anderen sein. Ich bin auf einer speziellen Diät. Ich gebe mein Bestes, um auf meinen Körper aufzupassen. Ich muss mich an bestimmte Routinen halten oder den Preis mit Müdigkeit und Schmerzen bezahlen. Ich muss bei Arztterminen auf dem Laufenden bleiben. Ich muss für medizinische Notfälle budgetieren. All dies kann sich überwältigend anfühlen.
Eine chronische Krankheit kann zu einem Vollzeitjob werden, deshalb musste ich das Wort Nein lernen. Manchmal möchte ich meinem Teller nicht mehr hinzufügen, auch wenn die Aktivität Spaß macht. Gleichzeitig versuche ich, mich nicht von Endometriose zurückhalten zu lassen, wenn ich etwas wirklich tun möchte, wie einen Ausflug machen. Ich musste mit meiner Zeit nur absichtlicher werden.
O: Ja, das Leben mit Endometriose ist mehr als alles andere eine emotionale Reise geworden. Es geht darum, meinen Körper und meine Zeit absichtlich zu steuern. Diese Diskussion hat mir sehr geholfen, diese Dinge als Selbstpflege und Selbstvertretung hervorzuheben, anstatt als Belastungen und Erinnerungen an das Leben, das ich früher hatte oder leben wollte. Im Moment ist es schwierig - aber es war nicht immer so und wird es auch nicht immer sein.
J: Ich bin so froh zu hören, dass diese Diskussion eine wichtige Rolle gespielt hat. Es ist immens hilfreich und beruhigend, Ideen von jemand anderem zu sammeln, der das durchmacht, was ich durchmache. Es ist leicht, in einer „Weh-ist-ich“-Mentalität gefangen zu sein, die für unser Wohlbefinden gefährlich sein kann.
Endometriose hat mir so viel über Selbstpflege beigebracht, wie ich mich bei Bedarf für mich selbst einsetzen und mein Leben selbst in die Hand nehmen kann. Es ist nicht immer einfach, eine positive Einstellung zu bewahren, aber es war eine Lebensader für mich.
Vielen Dank für das Chatten und ich wünsche Ihnen alles Gute, wenn Sie die Schmerzlinderung finden. Ich bin immer hier, um zuzuhören, wenn Sie ein Ohr brauchen.
O: Es war wunderbar, mit dir zu reden. Dies ist eine starke Erinnerung daran, wie wichtig Selbstvertretung ist, wenn es um eine Krankheit geht, die so isolierend ist wie Endometriose. Die Verbindung zu anderen Frauen, die mit Endometriose zu tun haben, gibt mir Hoffnung und Unterstützung in Zeiten der Not. Vielen Dank, dass ich ein Teil davon sein durfte und mir die Möglichkeit gab, meine Geschichte mit anderen Frauen zu teilen.
Jennifer Chesak ist eine in Nashville ansässige freiberufliche Buchredakteurin und Schreiblehrerin. Sie ist außerdem Autorin für Abenteuer, Reisen, Fitness und Gesundheit für verschiedene nationale Publikationen. Sie erwarb ihren Master of Science in Journalismus bei Northwestern's Medill und arbeitet an ihrem ersten Roman, der in ihrem Heimatstaat North Dakota spielt.
