Wenn Ihr Kind an einer spinalen Muskelatrophie (SMA) leidet, müssen Sie Ihren Freunden, Familienmitgliedern und den Mitarbeitern der Schule Ihres Kindes irgendwann über ihren Zustand informieren. Kinder mit SMA haben körperliche Behinderungen und benötigen häufig besondere Pflege, aber die Krankheit beeinträchtigt nicht ihre emotionalen und kognitiven Fähigkeiten. Dies kann schwierig sein, anderen zu erklären.
Versuchen Sie die folgenden hilfreichen Tipps, um das Eis zu brechen.
Bereiten Sie eine Aufzugsrede vor
Einige Kinder und Erwachsene sind möglicherweise zu schüchtern, um nach der Krankheit Ihres Kindes zu fragen. Sie können helfen, das Eis zu brechen, indem Sie eine kurze Einführung geben, die erklärt, was SMA ist und wie es das Leben Ihres Kindes beeinflusst. Halten Sie es einfach, aber geben Sie genügend Informationen an, damit die Leute keine Annahmen über Ihr Kind treffen können.
Zum Beispiel können Sie etwas sagen wie:
Mein Kind hat eine neuromuskuläre Erkrankung, die als spinale Muskelatrophie oder kurz SMA bezeichnet wird. Er / sie wurde damit geboren. Es ist nicht ansteckend. SMA beeinträchtigt seine / ihre Bewegungsfähigkeit und macht seine / ihre Muskeln schwach, so dass er / sie einen Rollstuhl benutzen muss und die Hilfe spezieller Helfer benötigt. SMA ist keine geistige Behinderung, daher kann mein Kind wie jedes andere Kind denken und liebt es, Freunde zu finden. Lassen Sie mich wissen, wenn Sie Fragen oder Bedenken haben.
Passen Sie die Sprache an die besonderen Symptome Ihres Kindes und die Art der SMA an. Denken Sie daran, es auswendig zu lernen, damit Sie es zu gegebener Zeit leicht rezitieren können.
Treffen Sie sich in der Schule
SMA beeinflusst weder das Gehirn noch seine Entwicklung. Daher hat es keinen Einfluss auf die Fähigkeit Ihres Kindes, in der Schule zu lernen und zu gedeihen. Lehrer und Mitarbeiter setzen Ihrem Kind möglicherweise keine hohen Ziele, um akademisch erfolgreich zu sein, wenn sie nicht genau wissen, was SMA ist.
Eltern sollten sich dafür einsetzen, dass ihre Kinder auf das richtige akademische Niveau gebracht werden. Rufen Sie ein Treffen mit der Schule Ihres Kindes an, an dem die Lehrer, der Schulleiter und eine Schulkrankenschwester teilnehmen, um sicherzustellen, dass alle auf derselben Seite sind.
Machen Sie deutlich, dass die Behinderung Ihres Kindes körperlich und nicht geistig ist. Wenn Ihrem Kind ein paraprofessioneller Mitarbeiter (individueller Lehrassistent) zugewiesen wurde, der es im Klassenzimmer unterstützt, teilen Sie Ihrer Schule mit, was Sie erwartet. Änderungen im Klassenzimmer können auch erforderlich sein, um den körperlichen Bedürfnissen Ihres Kindes gerecht zu werden. Stellen Sie sicher, dass dies vor Beginn des Schuljahres erfolgt.
Zeig und sag
Sie müssen sicherstellen, dass eine Schulkrankenschwester, ein Personal nach der Schule oder ein Lehrassistent versteht, was im Notfall oder bei Verletzungen zu tun ist. Bringen Sie am ersten Schultag Ihres Kindes Orthesen, Atemgeräte und andere medizinische Geräte mit, damit Sie der Krankenschwester und den Lehrern zeigen können, wie sie funktionieren. Stellen Sie sicher, dass sie auch Ihre Telefonnummer und die Nummer Ihrer Arztpraxis haben.
Broschüren und Faltblätter können ebenfalls unglaublich nützlich sein. Wenden Sie sich an Ihre lokale SMA-Interessenvertretung, um eine Handvoll Broschüren zu erhalten, die Sie Lehrern und Eltern der Klassenkameraden Ihres Kindes geben können. Die Websites SMA Foundation und Cure SMA sind hervorragende Ressourcen, auf die andere verweisen können.
Senden Sie einen Brief an die Kollegen Ihres Kindes
Für die Klassenkameraden Ihres Kindes ist es selbstverständlich, neugierig auf einen Rollstuhl oder eine Zahnspange zu sein. Die meisten von ihnen sind sich von SMA und anderen körperlichen Behinderungen nicht bewusst und haben möglicherweise noch nie zuvor medizinische Geräte und Orthesen gesehen. Es kann hilfreich sein, einen Brief an die Altersgenossen Ihres Kindes sowie an deren Eltern zu senden.
In dem Brief können Sie sie auf Online-Lehrmaterialien verweisen und Folgendes angeben:
- Dass es Ihrem Kind gut geht, normale Freundschaften zu lernen und aufzubauen, und nur weil sie unterschiedlich sind, heißt das nicht, dass Sie nicht mit ihnen sprechen oder spielen können
- dass SMA nicht ansteckend ist
- Eine Liste der Aktivitäten, die Ihr Kind ausführen kann
- Eine Liste der Aktivitäten, die Ihr Kind nicht ausführen kann
- dass der Rollstuhl, die Zahnspange oder die spezielle Zugangsausrüstung Ihres Kindes kein Spielzeug sind
- Nur weil Ihr Kind spezielle Geräte zum Schreiben oder Verwenden eines Computers verwenden muss, bedeutet dies nicht, dass es geistig behindert ist
- den Namen des engagierten Lehrassistenten Ihres Kindes (falls zutreffend) und wann er anwesend sein wird
- dass Ihr Kind einem höheren Risiko für schwere Infektionen der Atemwege ausgesetzt ist und dass Eltern kein Kind, das an einer Erkältung leidet, zur Schule schicken sollten
- dass sie Sie anrufen oder per E-Mail kontaktieren können, wenn sie Fragen haben
Sprich mit deinen anderen Kindern
Wenn Sie andere Kinder haben, die nicht mit SMA leben, fragen ihre Kollegen sie möglicherweise, was mit ihrem Bruder oder ihrer Schwester los ist. Stellen Sie sicher, dass sie genug über SMA wissen, um richtig zu antworten.
Schäme dich nicht
Sie sind immer noch dieselbe Person wie vor der Diagnose Ihres Kindes. Sie müssen nicht verschwinden und die Diagnose Ihres Kindes verbergen. Ermutigen Sie andere, Fragen zu stellen und das Bewusstsein zu verbreiten. Die meisten Menschen haben wahrscheinlich noch nie von SMA gehört. Obwohl eine SMA-Diagnose dazu führen kann, dass Sie sich depressiv oder ängstlich fühlen, kann die Aufklärung anderer dazu führen, dass Sie sich ein bisschen besser in der Kontrolle über die Krankheit Ihres Kindes und die Art und Weise fühlen, wie andere sie wahrnehmen.
