2008 wurde bei mir im Alter von 22 Jahren Lupus und rheumatoide Arthritis diagnostiziert.
Ich fühlte mich völlig allein und kannte niemanden, der durchmachte, was ich war. Also startete ich eine Woche nach der Diagnose einen Blog und stellte schnell fest, dass ich nicht allein war. Ich habe auch einen Doktortitel in Soziologie und einen Master in Gesundheitsvertretung, daher bin ich immer daran interessiert, mehr darüber zu erfahren, wie andere mit Krankheiten umgehen. Mein Blog war und ist für mich eine Lebensader.
Obwohl ich das Glück habe, eine Kombination von Medikamenten gefunden zu haben, die meinen Lupus und meine RA in Schach halten, kann ich sagen, dass ich an einem Punkt bin, an dem ich mehr gute als schlechte Tage habe. Der Schmerz und die Müdigkeit sind immer noch ein ständiger Kampf. Wenn Sie dies lesen und RA haben, verstehen Sie, dass der Kampf real ist - Sie wissen, was ich denke!
1. 'Schmerz lässt dich wissen, dass du noch lebst'
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Haben Sie jemals einen Morgen, an dem Sie aufwachen und denken: "Ich möchte aufstehen, aber ich kann nicht einmal …"? Ich kenne das Gefühl vollkommen. Und während Schmerz schrecklich und störend ist, wie dieses Mem andeutet, lässt es uns zumindest wissen, dass wir am Leben sind, selbst wenn wir nicht aus dem Bett kommen können.
2. Mir geht es gut
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Wenn Leute uns fragen, wie es uns geht, weiß ich, dass die meisten von uns standardmäßig "Mir geht es gut" verwenden, auch wenn es uns nicht gut geht, was die meiste Zeit der Fall ist. Selbst wenn ich Schmerzen habe, sage ich den Leuten normalerweise, dass es mir gut geht, weil ich nicht weiß, ob sie darauf vorbereitet sind oder mit der wirklichen Antwort oder der Realität meines täglichen Lebens umgehen können.
3. Schmerz es, bis du es schaffst
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Selten verschwindet mein Schmerz. Infolgedessen bin ich manchmal gezwungen, am Rande des Lebens zu bleiben, während andere 30-Jährige (oder 20-Jährige, wie ich es war, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde) Dinge tun, von denen ich mir wünschte, ich könnte sie tun. Genau wie wenn wir sagen "Mir geht es gut", müssen wir es manchmal vortäuschen, bis wir es schaffen. Das ist toll, wenn ich kann. Aber wenn ich nicht kann, ist es gelinde gesagt enttäuschend.
4. Ich bin mir nicht sicher, ob die Schmerzmittel nicht wirken
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Das Leben mit chronischen Schmerzen bedeutet, dass Sie sich daran gewöhnen. Manchmal ist es schwierig zu unterscheiden, ob wir weniger Schmerzen haben oder ob unsere Medikamente wirken. Ich erinnere mich an eine Steroidinfusion, nachdem ich diagnostiziert worden war und meine Medikamente noch nicht funktionierten. Meine Mutter fragte mich, ob ich Schmerzen habe. Ich sagte: „Schmerz? Welcher Schmerz? Ich denke, das ist das einzige Mal in 10 Jahren, dass ich das sagen konnte.
5. Mögen die Löffel immer zu Ihren Gunsten sein
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Mit RA zu leben bedeutet buchstäblich, täglich für unser Leben und unsere Gesundheit zu kämpfen. Obwohl wir nicht vollständig mit Schmerzen zu tun haben - egal ob wir gegen Schmerzen, Müdigkeit oder ein anderes Problem im Zusammenhang mit RA kämpfen -, könnten wir alle einige zusätzliche Löffel verwenden, da wir normalerweise zunächst nicht genug davon haben.
Das wegnehmen
Wenn Schmerz der Maßstab ist, an dem wir unser Leben messen, dann haben diejenigen von uns mit RA sicherlich viel davon. Normalerweise wird Schmerz wirklich nur als negativ angesehen. Aber es ist lustig, wie Wörter und Bilder ausdrücken können, wie der Schmerz von RA ist, und ihn sogar ein wenig aufhellen können.
Bei Leslie Rott wurde 2008 im Alter von 22 Jahren während ihres ersten Schuljahres Lupus und rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Nach der Diagnose promovierte Leslie an der University of Michigan in Soziologie und am Sarah Lawrence College in Master Advocacy. Sie verfasst den Blog Getting Closer to Myself, in dem sie offen und humorvoll über ihre Erfahrungen mit und Umgang mit mehreren chronischen Krankheiten berichtet. Sie ist eine professionelle Patientenanwältin, die in Michigan lebt.
