Gesundheit und Wellness berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person
Seien wir ehrlich: Die Erziehung eines Kindes kann sich wie ein Minenfeld anfühlen.
Normalerweise können sich Eltern an Familie und Freunde wenden, um Rat und Bestätigung zu erhalten, da sie wissen, dass sie wahrscheinlich auf ein ähnliches Problem gestoßen sind und einige Worte der Weisheit haben werden - oder zumindest Gin und Käse! Diese Art der Unterstützung funktioniert gut, wenn Ihr Kind neurotypisch ist.
Aber wenn Ihr Kind einzigartiger ist als die meisten anderen, wohin wenden Sie sich dann? Wer hilft, wenn universelle Ratschläge zur Elternschaft für Ihr Kind einfach nicht funktionieren?
Aus diesem und vielen anderen Gründen kann es manchmal ziemlich einsam sein, Eltern eines Kindes mit Autismus zu sein.
Die Ängste, die Sie als Autismus-Eltern haben, unterscheiden sich so sehr von den typischen Sorgen anderer Eltern.
Ich weiß, weil ich beide Eltern bin.
Meine Zwillinge wurden mit 32 Wochen geboren. Mit ihrer vorzeitigen Ankunft kamen eine Reihe von Fragen und Bedenken.
Mir wurde gesagt, dass einer meiner Jungen, Harry, eine seltene kraniofaziale Erkrankung namens Goldenhar-Syndrom hatte, was bedeutet, dass sich die Hälfte seines Gesichts nie entwickelt hatte. Einen Sohn mit einer besonderen Krankheit zu haben, versetzte mich in eine Welt der Schuld und des Kummers.
Dann, als Harry zwei Jahre alt war, wurde bei ihm auch Autismus diagnostiziert. Mein anderer Sohn und Harrys Zwilling Oliver hat keinen Autismus.
Ich kenne die Triumphe, Herausforderungen und Ängste, sowohl ein neurotypisches als auch ein außergewöhnliches Kind großzuziehen.
Für Oliver mache ich mir Sorgen, ihn durch seine unvermeidlichen Herzschmerz zu trösten. Ich hoffe, dass ich ihn durch den Druck von Prüfungen, Jobsuchen und Freundschaften unterstützen kann.
Meine Freunde verstehen diese Sorgen, weil sie die meisten von ihnen teilen. Wir können uns beim Kaffee über unsere Erfahrungen unterhalten und vorerst über unsere Bedenken lachen.
Meine Ängste für Harry sind sehr unterschiedlich.
Ich teile sie nicht so schnell, teils weil meine Freunde - trotz ihrer besten Versuche - nicht verstehen, teils weil sie meine tiefsten Ängste äußern, um ihnen Leben zu geben, und an manchen Tagen bin ich einfach nicht in der Lage, sie abzuwehren.
Obwohl ich weiß, dass meine Ängste um Oliver ihre eigene Lösung finden werden, habe ich nicht den gleichen Seelenfrieden für Harry.
Um meine Sorgen zu zerstreuen, konzentriere ich mich auf die Liebe, die ich zu Harry habe, und auf die Freude, die er in meine Welt gebracht hat, und nicht nur auf die Herausforderungen.
Trotzdem möchte ich, dass andere Autismus-Eltern wissen, dass sie nicht allein sind. Hier sind einige meiner Sorgen um Harry, die viele Autismus-Eltern verstehen werden.
1. Tue ich genug für ihn?
Ich bin ständig bemüht, das Gleichgewicht zwischen der Hilfe für Harry und der Förderung seiner Unabhängigkeit zu finden.
Ich habe meine Lehrkarriere aufgegeben, um mehr für seine Termine und Operationen zur Verfügung zu stehen.
Ich kämpfe darum, ihm Zugang zu den Dienstleistungen zu verschaffen, die er verdient.
Ich nehme ihn für den Tag mit, auch wenn ich weiß, dass er auf unbekanntem Gebiet zusammenbrechen könnte, weil ich möchte, dass er das Leben erlebt, die Welt um ihn herum erkundet und Erinnerungen weckt.
Aber es gibt eine knifflige Stimme, die sagt, dass ich noch mehr tun sollte. Dass es andere Dinge gibt, die er verdient, die ich nicht zur Verfügung stelle.
Ich würde absolut alles tun, um sicherzustellen, dass Harry so viel wie möglich ein erfülltes und glückliches Leben führt. Und doch habe ich an manchen Tagen immer noch das Gefühl, ihn im Stich zu lassen, als wäre ich nicht genug.
An diesen Tagen versuche ich mich daran zu erinnern, dass alle Eltern, ob sie außergewöhnliche Kinder großziehen oder nicht, Frieden schließen müssen, wenn sie vollkommen unvollkommen sind.
Alles was ich tun kann ist mein Bestes und ich muss darauf vertrauen, dass Harry mit meinen proaktiven Bemühungen, ihm zu helfen, ein möglichst reiches Leben zu führen, zufrieden sein wird.
2. Wie werden sich seine Kommunikationsfähigkeiten entwickeln?
Obwohl er technisch nonverbal ist, kennt Harry einige Wörter und verwendet sie gut, aber er ist weit davon entfernt, ein Gespräch zu führen.
Er reagiert auf Optionen, die ihm gegeben wurden, und ein Großteil seiner Rede ist einfach ein Echo dessen, was er von anderen gehört hat, einschließlich des seltsamen Schimpfworts von einem Fahrunfall, den ich seinem Vater vorwerfe - definitiv nicht mir.
Bestenfalls kann Harry Entscheidungen über das Essen treffen, das er isst, die Kleidung, die er trägt und die Orte, die wir besuchen.
Im schlimmsten Fall benötigt er einen Übersetzer, der seinen individuellen Gesprächsstil versteht.
Wird er immer von jemand anderem abhängig sein, um die Welt um ihn herum zu verstehen und mit ihr zu interagieren? Wird er der Freiheit, die die Sprache bietet, immer fremd sein?
Ich hoffe wirklich nicht, aber wenn Autismus mir etwas beigebracht hat, können Sie nur warten und hoffen.
Harry hat mich sein ganzes Leben lang mit seinem Wachstum überrascht.
Ich akzeptiere ihn so wie er ist, aber es hindert mich nie daran zu glauben, dass er alle Erwartungen übertreffen und mich irgendwann wieder in Bezug auf seine Sprachentwicklung überraschen kann.
3. Wie wird er mit dem Übergang ins Erwachsenenalter umgehen?
Ich habe gerade Gespräche mit Harry über die Pubertät, während er durch die Pubertät geht, aber was passiert, wenn Sie Ihre Gefühle nicht erklären können?
Wie gehen Sie mit unerwarteten Stimmungsschwankungen, neuen und seltsamen Empfindungen und Veränderungen in Ihrem Aussehen um?
Es scheint unfair, dass sich Harrys Körper entwickelt, aber sein Verständnis ist nicht dazu bereit.
Wie kann ich ihn beruhigen und erklären, dass das, was er fühlt, vollkommen natürlich ist, wenn er mir nicht sagen kann, ob er Probleme hat? Wie wird sich dieser Kampf ohne Konversation manifestieren?
Auch hier kann ich nur hoffen, dass ich genug tue, indem ich ihm proaktiv die zu erwartenden Veränderungen beibringe.
Humor ist für mich auch eine wichtige Bewältigungsstrategie. Ich versuche immer, die lustige Seite einer Situation zu finden, in der ich kann.
Und glauben Sie mir, selbst in den schwierigsten Situationen gibt es die Möglichkeit für unbeschwerten Humor, der Ihnen hilft, weiter voranzukommen.
4. Welche Zukunft wird er haben?
Ich mache mir Sorgen darüber, was passieren wird, wenn mein Junge ein Erwachsener auf der Welt wird.
Wie unabhängig wird er die Welt um sich herum erleben können und wie viel davon wird er genießen können, wenn er jederzeit jemanden bei sich braucht? Wird er jemals arbeiten? Wird er jemals wahre Freundschaft kennenlernen oder die Liebe eines Partners erfahren?
Wird mein anders aussehender Junge, der gerne hüpft und flattert, von einer Gesellschaft akzeptiert, die Menschen so sehr nach ihrem Aussehen beurteilt?
Harrys Zukunft ist so ungewiss - es ist nicht hilfreich, alle möglichen Optionen durchzugehen. Alles, was ich tun kann, ist mein Bestes zu geben, um ihm das Leben zu geben, das er verdient, und die ganze Zeit zu genießen, die ich jetzt mit meinen beiden Jungen verbringen kann.
5. Muss ich mich entscheiden, ihn gehen zu lassen?
Ich möchte, dass Harry immer bei mir lebt. Ich möchte ihn in unserem Haus haben, wo er sich völlig entspannt fühlt und wo seine Ausbrüche genauso willkommen sind wie sein Lachen.
Ich möchte ihn vor einer Welt schützen, die schutzbedürftige Menschen ausnutzen kann.
Aber obwohl ich wissen möchte, dass er immer in Sicherheit ist, mache ich mir Sorgen, ihn um 3 Uhr morgens wieder ins Bett zu bringen, wenn ich 66 Jahre alt bin und er 40 ist.
Wie werde ich damit umgehen, wenn er größer und stärker wird? Werden mir seine Zusammenbrüche in ferner Zukunft jemals zu viel werden?
Die Alternative besteht darin, ihn sein Erwachsenenleben in einer Fachunterkunft leben zu sehen. Im Moment kann ich den Gedanken daran nicht ertragen.
Wie bei den meisten meiner Ängste um Harry muss ich heute nicht darüber nachdenken, aber ich weiß, dass es eine Realität ist, über die ich eines Tages nachdenken muss.
6. Wird er jemals wirklich verstehen, wie sehr er geliebt wird?
Ich sage Harry, dass ich ihn mindestens fünfmal am Tag liebe. Manchmal ist seine Antwort ohrenbetäubende Stille. Manchmal kichert er und manchmal gibt er einfach meine Erklärung wieder.
Hört Harry meine Worte genauso wie er meine Anweisungen hört, seine Schuhe anzuziehen oder seinen Toast zu essen?
Sind es nur Geräusche, die ich mache, oder versteht er tatsächlich das Gefühl hinter dem Satz?
Ich möchte sehr, dass er weiß, wie sehr ich ihn verehre, aber ich kann nicht wissen, ob er es tut oder jemals tun wird.
Ich träume von dem Tag, an dem Harry sich zu mir umdreht und ohne Aufforderung „Ich liebe dich“sagt. Ich freue mich aber auch über unsere besondere Verbindung, in der oft keine Worte benötigt werden, um unsere Gefühle auszudrücken.
7. Was passiert, wenn ich sterbe?
Das ist meine größte Angst. Was passiert mit meinem Jungen, wenn ich nicht hier bin? Niemand kennt ihn so gut wie ich.
Natürlich hat er Familie und Mitarbeiter in der Schule, die seine Gewohnheiten und kleinen Persönlichkeitsmerkmale kennen. Aber ich kenne sein Herz.
Ich weiß so viel darüber, was mein Junge denkt und fühlt, ohne Worte zu brauchen.
So sehr ich die besondere Bindung liebe, die wir teilen, würde ich alles geben, um diese Magie in Flaschen füllen und weitergeben zu können, wenn ich ihn verlassen muss.
Wer wird ihn jemals so sehr lieben wie ich? Mein Herz wird brechen, um ihn zu verlassen.
Manchmal muss man sich nur seinen Dämonen stellen und wissen, dass es am Ende das Beste ist.
Ich habe vor kurzem angefangen zu untersuchen, was mit Harry passieren wird, wenn ich sterbe. In Großbritannien gibt es eine große Wohltätigkeitsorganisation namens Sense, die über einige großartige Ressourcen und Ratschläge verfügt. Ich hoffe, dass ich mich jetzt besser auf unsere Zukunft vorbereiten kann.
Zusätzliche Ängste für außergewöhnliche Kinder überwinden
Keine dieser Ängste für Harry trifft auf Oliver zu. Keiner von ihnen wurde von meiner eigenen Mutter gefühlt.
Die Ängste eines Autismus-Elternteils sind so einzigartig und komplex wie unsere Kinder selbst.
Ich weiß nichts darüber, wie sich das Leben für uns alle entwickeln wird und ob meine Befürchtungen berechtigt sein werden. Aber ich weiß, dass für jede Sorge, die mich nachts wach hält, eine Widerstandsfähigkeit und Kraft in uns allen steckt, um weiterzumachen.
Für Autismus-Eltern ist unsere Entschlossenheit, unseren Kindern das bestmögliche Leben zu ermöglichen, unsere Rüstung.
Wenn wir uns auf einen Tag konzentrieren, werden wir von einer Liebe angetrieben, die stärker ist als alles andere - und in meinem Fall von Gin und Käse!
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Charlie ist Mutter von Zwillingen, Oliver und Harry. Harry wurde mit einer seltenen kraniofazialen Erkrankung namens Goldenhar-Syndrom geboren und ist auch autistisch. Das Leben ist also ebenso herausfordernd wie manchmal lohnend. Charlie ist Teilzeitlehrer, Autor von „Our Altered Life“, Blogger und Gründer der Wohltätigkeitsorganisation More Than a Face, die versucht, das Bewusstsein für Gesichtsverunstaltungen zu schärfen. Wenn sie nicht arbeitet, verbringt sie gerne Zeit mit Freunden ihrer Familie, isst Käse und trinkt Gin!
