Überblick
Nach einer Diagnose der Multiplen Sklerose (MS) suchen Sie möglicherweise Rat bei Personen, die dieselben Erfahrungen wie Sie machen. Ihr örtliches Krankenhaus kann Sie einer Selbsthilfegruppe vorstellen. Oder vielleicht kennen Sie einen Freund oder Verwandten, bei dem MS diagnostiziert wurde.
Wenn Sie eine breitere Community benötigen, können Sie sich an das Internet und die verschiedenen Foren und Selbsthilfegruppen wenden, die über MS-Organisationen und Patientengruppen verfügbar sind.
Diese Ressourcen können ein guter Ausgangspunkt für Fragen sein. Sie können auch Geschichten von anderen mit MS lesen und jedes Element der Krankheit erforschen, von der Diagnose und Behandlung bis zum Rückfall und Fortschreiten.
Wenn Sie Unterstützung benötigen, sind diese acht MS-Foren ein guter Ausgangspunkt.
MS-Verbindung
Wenn bei Ihnen kürzlich MS diagnostiziert wurde, können Sie sich bei MS Connection mit Menschen verbinden, die mit der Krankheit leben. Dort finden Sie auch Personen, die für die Beantwortung Ihrer Fragen geschult sind. Diese Peer-Support-Verbindungen können kurz nach Ihrer Diagnose eine großartige Ressource sein.
Untergruppen in MS Connection, wie die neu diagnostizierte Gruppe, dienen dazu, Personen miteinander zu verbinden, die Unterstützung oder Informationen zu bestimmten Themen im Zusammenhang mit der Krankheit suchen. Wenn Sie einen geliebten Menschen haben, der Ihnen hilft oder Pflege leistet, kann er die Carepartner Support Group hilfreich und informativ finden.
Um auf die Seiten und Aktivitäten der Gruppe zugreifen zu können, müssen Sie ein Konto bei MS Connection erstellen. Die Foren sind privat und Sie müssen sich anmelden, um sie zu sehen.
MSWorld
MSWorld startete 1996 als Gruppe von sechs Personen in einem Chatroom. Heute wird die Website von Freiwilligen betrieben und dient mehr als 220.000 Menschen mit MS auf der ganzen Welt.
Neben Chatrooms und Message Boards bietet MSWorld ein Wellnesscenter und ein Kreativcenter, in denen Sie von Ihnen erstellte Dinge austauschen und Tipps für ein gutes Leben finden können. Sie können auch die Ressourcenliste der Website verwenden, um Informationen zu Themen von Medikamenten bis zu adaptiven Hilfsmitteln zu erhalten.
MyMSTeam
MyMSTeam ist ein soziales Netzwerk für Menschen mit MS. Sie können Fragen in den Fragen und Antworten stellen, Beiträge lesen und Einblicke von anderen Menschen erhalten, die mit der Krankheit leben. Sie können auch andere Personen in Ihrer Nähe finden, die mit MS leben, und die täglichen Updates anzeigen, die sie veröffentlichen.
Patienten wie ich
Die PatientsLikeMe-Website ist eine Ressource für Menschen mit vielen Erkrankungen und Gesundheitsproblemen.
Der MS-Kanal wurde speziell für Menschen mit MS entwickelt, um voneinander zu lernen und bessere Managementfähigkeiten zu entwickeln. Mehr als 70.000 Mitglieder sind Teil dieser Gruppe. Sie können nach Gruppen filtern, die sich nach Art der MS, Alter und sogar Symptomen richten.
Das ist MS
Ältere Diskussionsforen sind größtenteils sozialen Netzwerken gewichen. Das Diskussionsforum This Is MS bleibt jedoch sehr aktiv und engagiert in der MS-Community.
In Abschnitten, die der Behandlung und dem Leben gewidmet sind, können Sie Fragen stellen und anderen antworten. Wenn Sie von einer neuen Behandlung oder einem möglichen Durchbruch hören, finden Sie wahrscheinlich einen Thread in diesem Forum, der Ihnen hilft, die Neuigkeiten zu verstehen.
Facebook-Seiten
Viele Organisationen und Community-Gruppen hosten einzelne MS Facebook-Gruppen. Viele sind gesperrt oder privat, und Sie müssen die Teilnahme beantragen und die Genehmigung zum Kommentieren und Anzeigen anderer Beiträge erhalten.
Diese öffentliche Gruppe, die von der Multiple Sclerosis Foundation veranstaltet wird, dient als Forum für Menschen, um Fragen zu stellen und einer Gemeinschaft von fast 30.000 Mitgliedern Geschichten zu erzählen. Administratoren für die Gruppe helfen beim Moderieren von Posts. Sie teilen auch Videos, bieten neue Einblicke und veröffentlichen Themen zur Diskussion.
MS verschieben
ShiftMS zielt darauf ab, die Isolation zu verringern, die viele Menschen mit MS empfinden. Dieses lebendige soziale Netzwerk hilft seinen Mitgliedern, Informationen zu suchen, Behandlungen zu recherchieren und Entscheidungen zur Behandlung der Erkrankung mithilfe von Videos und Foren zu treffen.
Wenn Sie eine Frage haben, können Sie für die mehr als 20.000 Mitglieder posten. Sie können auch durch die verschiedenen Themen blättern, die bereits besprochen wurden. Viele werden routinemäßig von Mitgliedern der ShiftMS-Community aktualisiert.
Wegbringen
Es ist nicht ungewöhnlich, sich nach der Diagnose einer MS allein zu fühlen. Es sind Tausende von Menschen online, mit denen Sie sich verbinden können, die die gleichen Dinge wie Sie erleben und ihre Geschichten und Ratschläge teilen. Setzen Sie ein Lesezeichen für diese Foren, damit Sie zu ihnen zurückkehren können, wenn Sie Unterstützung benötigen. Denken Sie daran, alles, was Sie online lesen, immer mit Ihrem Arzt zu besprechen, bevor Sie es versuchen.
