Lieber Freund,
Sie würden nicht wissen, dass ich Mukoviszidose habe, wenn Sie mich ansehen. Der Zustand betrifft meine Lunge und Bauchspeicheldrüse, was das Atmen und die Gewichtszunahme erschwert, aber ich sehe nicht so aus, als hätte ich eine unheilbare Krankheit.
Ich wurde erzogen, um mit meiner Gesundheitsversorgung unabhängig zu sein, was eines der besten Dinge war, die meine Eltern für mich hätten tun können. Als ich mich auf das College vorbereitete, sortierte ich meine wöchentlichen Pillenetuis acht Jahre lang unabhängig voneinander. Während der High School ging ich manchmal alleine zu Arztterminen, daher richteten sich alle Fragen an mich und nicht an meine Mutter. Irgendwann würde ich alleine leben können.
Aber als es an der Zeit war, ein College zu wählen, wusste ich, dass es für meine Gesundheit wichtig ist, in der Nähe von zu Hause zu sein. Ich entschied mich für die Towson University in Maryland, 45 Minuten vom Haus meiner Eltern und etwa 20 Minuten vom Johns Hopkins Hospital entfernt. Es war weit genug, dass ich meine Unabhängigkeit haben konnte, aber nah genug an meinen Eltern, wenn ich sie brauchte. Und es gab einige Male, die ich tat.
Ich war sehr stur. Als ich im College zunehmend kranker wurde, ignorierte ich es. Ich war ein akademischer Überflieger, und ich würde mich nicht von meiner Krankheit davon abhalten lassen, alles zu tun, was ich tun musste. Ich wollte die volle College-Erfahrung.
Am Ende meines zweiten Jahres wusste ich, dass ich krank war, aber ich hatte zu viele Verpflichtungen, um meine Gesundheit in den Vordergrund zu stellen. Ich hatte ein Abschlussstudium, eine Stelle als Nachrichtenredakteur bei der Studentenzeitung und natürlich ein soziales Leben.
Nach meinem letzten Finale in diesem Jahr musste meine Mutter mich in die pädiatrische Notaufnahme von Johns Hopkins fahren. Ich hatte es nach dem Test kaum geschafft, in meinen Schlafsaal zurückzukehren. Meine Lungenfunktion war signifikant gesunken. Ich konnte nicht glauben, dass ich die Ausdauer aufgebracht hatte, um das letzte Finale zu erreichen.
Eines der schwierigsten Dinge beim Übergang zum College als jemand mit Mukoviszidose ist es, sich für Ihre Gesundheit zu engagieren. Aber es ist auch eines der wichtigsten Dinge. Sie müssen mit Ihren Medikamenten Schritt halten und regelmäßig Ihren Mukoviszidose-Arzt aufsuchen. Sie müssen sich auch Zeit geben, um sich auszuruhen. Selbst jetzt, mit fast 30 Jahren, fällt es mir immer noch schwer, meine Grenzen zu kennen.
Wenn ich auf meine Jahre bei Towson zurückblicke, wünschte ich mir, ich wäre offener für meine Mukoviszidose gewesen. Jedes Mal, wenn ich wegen meines Zustands ein gesellschaftliches Ereignis ablehnen musste, fühlte ich mich schuldig, weil ich dachte, meine Freunde könnten es nicht verstehen. Aber jetzt weiß ich, dass meine Gesundheit an erster Stelle steht. Ich würde lieber ein oder zwei Events auslassen, als mehr von meinem Leben zu verpassen. Scheint die bessere Wahl zu sein, oder?
Mit freundlichen Grüßen, Alissa
Alissa Katz ist 29 Jahre alt und wurde bei der Geburt mit Mukoviszidose diagnostiziert. Ihre Freunde und Kollegen werden alle nervös, ihre Textnachrichten zu senden, weil sie eine menschliche Rechtschreib- und Grammatikprüfung ist. Sie liebt New Yorker Bagels mehr als die meisten Dinge im Leben. Im vergangenen Mai war sie die Botschafterin der Cystic Fibrosis Foundation für ihren New Yorker Spaziergang. Klicken Sie hier, um mehr über Alissas Fortschreiten der Mukoviszidose zu erfahren und der Stiftung zu spenden.
