Anmerkung des Herausgebers: Dieses Stück wurde ursprünglich am 9. Februar 2016 geschrieben. Das aktuelle Veröffentlichungsdatum spiegelt ein Update wider.
Kurz nachdem sie zu Healthline gekommen war, fand Sheryl Rose heraus, dass sie die BRCA1-Genmutation hatte und ein Risiko für Brust- und Eierstockkrebs hatte
Sie entschied sich für eine bilaterale Mastektomie und Oophorektomie. Jetzt, da die Operationen hinter ihr liegen, ist sie auf dem Weg der Genesung. Lesen Sie weiter für ihren Rat an andere, die ähnliche Prüfungen durchlaufen.
Ich bin jetzt 6 Wochen von meiner bilateralen Mastektomie und Rekonstruktion entfernt und hatte einige Zeit zum Nachdenken. Mir ist klar, dass dies das schwierigste Jahr meines Lebens war, aber ich bin zufrieden mit den Entscheidungen, die ich getroffen habe.
BRCA1 muss kein Todesurteil sein, wenn Sie die Kontrolle über die Situation übernehmen, und genau das habe ich getan. Und jetzt, da der schwierigste Teil vorbei ist, mache ich eine Genesung durch - sowohl physisch als auch emotional.
Ich denke an 6 Wochen zurück und wie nervös ich vor der Operation war. Ich wusste, dass ich in sehr guten Händen war und ein Traumteam hatte - Dr. Deborah Axelrod (Brustchirurgin) und Dr. Mihye Choi (plastische Chirurgin).
Sie sind zwei der besten an der NYU Langone und ich war zuversichtlich, dass alles gut gehen würde. Trotzdem habe ich ein paar Dinge, von denen ich mir wünschte, die Leute hätten sie mir vor meiner Operation erzählt, und deshalb möchte ich mitteilen, was ich gelernt habe.
Wir nennen sie "postoperative Vorschläge".
Nach der ersten Nacht wird es besser
Die erste Nacht ist hart, aber nicht unerträglich. Sie werden müde sein und es wird nicht so einfach sein, sich im Krankenhaus wohl zu fühlen oder viel zu schlafen.
Wisse nur, dass sich die Dinge nach der ersten Nacht stark verbessern. Sei kein Märtyrer, wenn es um Schmerzmittel geht: Wenn du es brauchst, nimm es.
Schlafen Sie auf einer niedrigen Oberfläche
Wenn Sie zum ersten Mal nach Hause gehen, ist es immer noch schwierig, sich zu bewegen. Stellen Sie sicher, dass Sie nicht alleine nach Hause gehen, da Sie auf jeden Fall jemanden brauchen, der sich um Sie kümmert.
Eine der schwierigsten Aufgaben ist das Ein- und Aussteigen. In der zweiten oder dritten Nacht habe ich herausgefunden, dass es hilfreich ist, auf einem niedrigen Bett oder sogar auf der Couch zu schlafen, weil man dann einfach aus dem Bett rollen kann.
Bauen Sie vorher Ihre Kernkraft auf
Nach einer bilateralen Mastektomie können Sie weder Ihre Arme noch Ihre Brust wirklich benutzen (dies kann bei einer einzelnen Mastektomie etwas weniger der Fall sein). Mein Tipp ist, vor der Operation einige Situps zu machen.
Niemand hat mir das jemals erzählt, aber Ihre Kernkraft ist in den ersten Tagen sehr wichtig. Je stärker es ist, desto besser.
Sie werden sich mehr auf Ihre Bauchmuskeln verlassen als auf das, was Sie gewohnt sind. Stellen Sie daher am besten sicher, dass der Kern für die Arbeit bereit ist.
Übe das Abwischen
Ich weiß, das klingt etwas seltsam, aber auch dies sind nur die kleinen Dinge, die die erste Woche der Genesung so viel angenehmer machen.
Vor der Operation möchten Sie das Abwischen im Badezimmer mit beiden Händen üben, da Sie nicht wissen, mit welchem Arm Sie eine bessere Bewegungsfreiheit haben.
Investieren Sie auch in einige Babytücher, da dies den Vorgang etwas erleichtert. Dies ist nur eines der Dinge, an die niemand jemals denkt, aber glauben Sie mir, Sie werden froh sein, diesen kleinen Tipp zu haben.
Ein beidhändig wirkender Scheibenwischer zu werden, ist das Letzte, worüber Sie sich nach einer größeren Operation Sorgen machen möchten.
Erfahren Sie, wie man abtropft
Nach einer bilateralen Mastektomie werden Sie an mehrere Abflüsse angeschlossen, und selbst wenn Sie glauben, dass Sie wissen, wie man sie verwendet, lassen Sie sich und Ihre Pflegekraft von den Krankenschwestern zeigen, wie man sie richtig entleert.
Wir dachten, wir wüssten es und am Ende hatte ich einen blutgetränkten Verband, bevor uns gezeigt wurde, wie man es richtig macht. Keine Krise, nur nervig und ziemlich eklig.
Holen Sie sich viele, viele Kissen
Sie benötigen viele Kissen in verschiedenen Formen und Größen. Sie könnten sie unter Ihren Armen, zwischen Ihren Beinen und zur Unterstützung von Kopf und Hals brauchen.
Ich kann nicht wissen, wie Sie sich am wohlsten fühlen. Es ist ein bisschen wie ein Versuch und Irrtum, aber ich war froh, überall Kissen zu haben.
Selbst nach 6 Wochen schlafe ich immer noch mit zwei kleinen herzförmigen Kissen unter meinen Armen, die speziell für Patienten nach der Mastektomie entwickelt wurden, und ich liebe sie!
Erwägen Sie eine physikalische Therapie
Nicht jeder braucht es, aber wenn Sie überhaupt interessiert sind, denke ich, dass Physiotherapie eine großartige Sache ist, die Sie sich ansehen sollten. Ich mache es jetzt seit 3 Wochen und bin froh, dass ich die Entscheidung getroffen habe, dies zu tun.
Ihr Chirurg kann Sie sicherlich an jemanden verweisen. Ich habe festgestellt, dass es sehr hilfreich war, meinen Bewegungsumfang und einige der Schwellungen, die ich erlebt habe, zu verbessern.
Es ist nicht jedermanns Sache, und selbst wenn die Ärzte sagen, dass Sie es nicht brauchen, kann es nicht schaden - es hilft nur Ihrer Genesung.
Zeit heilt alle Wunden
Körperlich geht es mir jeden Tag besser. Ich nahm mir einen Monat frei, um zu heilen, und jetzt, wo ich wieder arbeite und mich bewege, fühle ich mich noch besser.
Sicher, es fühlt sich manchmal mit meinen neuen Implantaten etwas seltsam an, aber zum größten Teil fühle ich mich wieder zu meinem alten Selbst zurück.
Erholung ist emotional, nicht nur körperlich
Jenseits der körperlichen Erholung war natürlich die emotionale Reise. Ich schaue manchmal in den Spiegel und frage mich, ob ich "falsch" aussehe.
Mein Auge geht sofort zu allen Unvollkommenheiten, nicht dass es viele gibt, aber natürlich gibt es einige. Zum größten Teil finde ich sie toll!
Ich bin einer Community auf Facebook für BRCA beigetreten, in der ich die Geschichten anderer Frauen über ihre „Foobs“(falsche Brüste) gelesen habe, und ich bin froh zu sehen, dass jeder einen Sinn für Humor hat.
Jeden Tag gewöhne ich mich mehr und mehr an die Idee und den Mangel an Gefühl und erkenne, dass Veränderung ein Teil des Lebens ist. Und seien wir ehrlich, keiner von uns ist perfekt.
Ich bin immer noch völlig dankbar, dass ich die Gelegenheit hatte, etwas proaktiv zu tun, und hoffentlich nie an Brustkrebs erkranken werde (ich habe immer noch ein Risiko von weniger als 5 Prozent). Das würde alles wert machen.
Die Verbreitung des Bewusstseins hat mir geholfen
Als Teil meiner emotionalen Genesung habe ich wirklich versucht, mich durch Schreiben und Freiwilligenarbeit zu engagieren und das Bewusstsein zu schärfen.
Durch meine Forschung lernte ich das Basser Center for BRCA bei Penn Medicine kennen. Sie sind das führende Forschungszentrum für BRCA-bedingte Krebserkrankungen bei Männern und Frauen und tun erstaunliche Dinge.
Ich habe mich an sie gewandt, meine Geschichte erzählt und mich erkundigt, wie ich mich über Spenden hinaus engagieren kann.
Ich werde an einer Sensibilisierungskampagne teilnehmen, bei der Plakate an Synagogen in meiner Region verteilt werden, um dem Zentrum zu helfen, aschkenasische Juden zu erreichen, die die Gruppe mit dem höchsten Risiko für BRCA-Mutationen darstellen.
Ich bin so glücklich, die Chance zu haben, etwas zurückzugeben und vielleicht nur noch eine Person auf BRCA und die Entscheidungen aufmerksam zu machen, die sie haben.
Insgesamt geht es mir gut. Einige Tage sind schwieriger als andere. An manchen Tagen schaue ich mir ein Bild meiner alten Brüste an und denke, wie viel einfacher mein Leben gewesen wäre, wenn nichts davon jemals passiert wäre.
Aber an den meisten Tagen nehme ich es in Kauf und werde daran erinnert, das Beste aus dem zu machen, was mir gegeben wurde.
Was ist BRCA?
- Die BRCA1- und BRCA2-Gene produzieren Proteine, die Tumore unterdrücken. Eine Mutation in beiden Fällen kann das Krebsrisiko erhöhen.
- Mutationen können von beiden Elternteilen geerbt werden. Das Risiko beträgt 50 Prozent.
- Diese Mutationen machen 15 Prozent der Eierstockkrebserkrankungen und 5 bis 10 Prozent der Brustkrebserkrankungen aus (25 Prozent der erblichen Brustkrebserkrankungen).
