Wenn Sie eine Diagnose mit einer unvorhersehbaren Erkrankung wie Multipler Sklerose (MS) erhalten, kann Ihr Arzt Sie auf viele Dinge vorbereiten. Es ist jedoch unmöglich, sich auf die vielen dummen, dummen, ignoranten und manchmal beleidigenden Dinge vorzubereiten, die die Leute Sie nach Ihrer Krankheit fragen.
"Du siehst nicht mal krank aus!" ist etwas, was mir Leute über meine manchmal unsichtbare Krankheit sagen - und das ist erst der Anfang. Hier sind sieben Fragen und Kommentare, die ich als junge Frau mit MS gestellt habe.
1. Warum machst du nicht einfach ein Nickerchen?
Müdigkeit ist eines der häufigsten Symptome von MS und wird im Laufe des Tages immer schlimmer. Für einige ist es ein ständiger Kampf, den keine Menge Schlaf reparieren kann.
Nickerchen bedeutet für mich nur, müde zu werden und müde aufzuwachen. Also nein, ich brauche kein Nickerchen.
2. Benötigen Sie einen Arzt?
Manchmal verwische ich meine Worte beim Sprechen und manchmal werden meine Hände müde und verlieren ihren Griff. Es gehört dazu, mit der Krankheit zu leben.
Ich habe einen Arzt, den ich regelmäßig über meine MS sehe. Ich habe eine unvorhersehbare Erkrankung des Zentralnervensystems. Aber nein, ich brauche gerade keinen Arzt.
3. Oh, das ist nichts - du kannst es tun
Wenn ich sage, ich kann nicht aufstehen oder nicht dorthin gehen, meine ich es ernst. Egal wie klein oder einfach Sie denken, ich kenne meinen Körper und weiß, was ich kann und was nicht.
Ich bin nicht faul. Keine Menge von „Komm schon! Mach es einfach! wird mir helfen. Ich muss meine Gesundheit in den Vordergrund stellen und meine Grenzen kennen.
4. Haben Sie versucht [unbegründete medizinische Behandlung einfügen]?
Jeder mit einer chronischen Krankheit kann sich wahrscheinlich darauf beziehen, unaufgefordert medizinischen Rat einzuholen. Aber wenn sie kein Arzt sind, sollten sie wahrscheinlich keine Behandlungsempfehlungen geben.
Nichts kann meine von Experten empfohlenen Medikamente ersetzen.
5. Ich habe einen Freund …
Ich weiß, dass Sie versuchen zu erzählen und zu verstehen, was ich durchmache, aber es macht mich traurig, von jedem zu hören, von dem Sie wissen, wer auch diese schreckliche Krankheit hat.
Außerdem bin ich unabhängig von meinen körperlichen Herausforderungen immer noch eine normale Person.
6. Kannst du etwas nehmen?
Ich nehme bereits ein paar Medikamente. Wenn die Einnahme von Aspirin meiner Neuropathie helfen könnte, hätte ich es bereits versucht. Selbst mit meinen täglichen Medikamenten habe ich immer noch Symptome.
7. Du bist so stark! Du wirst das durchstehen
Oh, ich weiß, dass ich stark bin. Aber es gibt keine aktuelle Heilung für MS. Ich werde mein ganzes Leben damit leben. Ich werde das nicht durchstehen.
Ich verstehe, dass die Leute dies oft von einem guten Ort aus sagen, aber das hindert mich nicht daran, daran erinnert zu werden, dass die Heilung noch unbekannt ist.
Das wegnehmen
Genau wie MS-Symptome Menschen unterschiedlich betreffen, können auch diese Fragen und Kommentare unterschiedlich sein. Ihre engsten Freunde sagen manchmal das Falsche, obwohl sie nur gute Absichten haben.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, was Sie zu einem Kommentar zu Ihrer MS sagen sollen, nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um nachzudenken, bevor Sie antworten. Manchmal können diese wenigen zusätzlichen Sekunden den Unterschied ausmachen.
Alexis Franklin ist eine Patientenanwältin aus Arlington, VA, bei der im Alter von 21 Jahren MS diagnostiziert wurde. Seitdem haben sie und ihre Familie Tausende von Dollar für die MS-Forschung gesammelt und sie hat den Großraum DC bereist, um mit anderen kürzlich diagnostizierten jungen Menschen zu sprechen Menschen über ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Sie ist die liebevolle Mutter einer Chihuahua-Mischung, Minnie, und genießt es, in ihrer Freizeit Redskins Fußball zu schauen, zu kochen und zu häkeln.
