Im Jahr 2005 wurde bei mir im Alter von 28 Jahren eine rezidivierende remittierende Multiple Sklerose (RRMS) diagnostiziert. Seitdem habe ich erlebt, wie es ist, von der Taille abwärts gelähmt und auf meinem rechten Auge blind zu sein und einen kognitiven Verlust zu haben, der nicht anders als früh ist beginnende Alzheimer. Ich hatte auch eine Zervixfusion und zuletzt einen Rückfall, bei dem ich auf der gesamten rechten Seite meines Körpers gelähmt war.
Meine MS-Rückfälle hatten alle unterschiedliche kurz- und langfristige Auswirkungen auf mein Leben. Ich hatte das Glück, nach jedem Rückfall eine Remission zu erleben, aber es gibt bleibende dauerhafte Nebenwirkungen, mit denen ich jeden Tag lebe. Mein letzter Rückfall hinterließ bei mir immer wieder Taubheitsgefühl und Kribbeln auf der rechten Seite sowie einige kognitive Probleme.
So sieht der durchschnittliche Tag für mich aus, wenn ich einen MS-Rückfall erleide.
5:00 Uhr
Ich liege unruhig im Bett und bin zwischen Wachheit und Träumen gefangen. Ich habe die ganze Nacht nicht länger als 20 oder 30 Minuten geschlafen. Mein Nacken ist steif und wund. Sie sagen, MS hat keine Schmerzen. Erzählen Sie das meiner entzündeten Wirbelsäulenläsion, die gegen die Titanplatte in meinem Nacken drückt. Jedes Mal, wenn ich denke, dass die MS-Schübe hinter mir liegen, boom, sind sie wieder da. Dieser fängt wirklich an zu greifen.
Ich muss pinkeln. Ich musste für eine Weile. Wenn nur AAA einen Abschleppwagen schicken könnte, um mich aus dem Bett zu ziehen, dann könnte ich mich vielleicht darum kümmern.
6:15 Uhr
Der Alarm erschrickt meine schlafende Frau. Ich bin auf dem Rücken, weil dies der einzige Ort ist, an dem ich vorübergehend Trost finden kann. Meine Haut juckt unerträglich. Ich weiß, dass die Nervenenden fehlschlagen, aber ich kann nicht aufhören zu kratzen. Ich muss noch pinkeln, konnte aber noch nicht aufstehen. Meine Frau steht auf, kommt zu meiner Seite des Bettes und hebt mein taubes, schweres rechtes Bein vom Bett auf den Boden. Ich kann meinen rechten Arm nicht bewegen oder fühlen, deshalb muss ich sie ansehen, während sie versucht, mich in eine sitzende Position zu ziehen, von wo aus ich meine normal funktionierende linke Seite herumschwingen kann. Es ist eine Schwierigkeit, dieses Gefühl der Berührung zu verlieren. Ich frage mich, ob ich dieses Gefühl jemals wieder erfahren werde.
6:17 Uhr
Meine Frau zieht den Rest von mir aus der Sitzposition auf die Füße. Von hier aus kann ich mich bewegen, aber ich habe einen Drop-Foot auf der rechten Seite. Das heißt, ich kann laufen, aber es sieht aus wie ein Zombie-Hinken. Ich traue mir nicht, im Stehen zu pinkeln, also setze ich mich. Ich bin auch ein bisschen taub in der Sanitärabteilung, also warte ich, bis die Tropfen das Toilettenwasser spritzen. Ich beende, spüle und nutze den Waschtisch zu meiner Linken, um mich von der Toilette hochzuziehen.
6:20 Uhr
Der Trick bei der Behandlung eines MS-Rückfalls besteht darin, die Zeit zu maximieren, die Sie in jedem Raum verbringen. Ich weiß, wenn ich das Badezimmer verlasse, wird es lange dauern, bis ich wieder zurück bin. Ich starte das Wasser in der Dusche und denke, dass eine dampfende Dusche den Schmerz in meinem Nacken etwas besser fühlen lässt. Ich beschließe auch, meine Zähne zu putzen, während sich das Wasser erwärmt. Das Problem ist, dass ich meinen Mund auf der rechten Seite nicht vollständig schließen kann, also muss ich mich über das Waschbecken beugen, während die Zahnpasta in rasendem Tempo aus meinem Mund sabbert.
6:23 Uhr
Ich beende das Bürsten und versuche mit meiner linken Hand, Wasser in meinen permanent angelehnten Mund zu schöpfen, um es auszuspülen. Ich fordere meine Frau auf, mir in der nächsten Phase meiner Morgenroutine noch einmal zu helfen. Sie kommt ins Badezimmer und hilft mir aus meinem T-Shirt und in die Dusche. Sie kaufte mir eine Luffa am Stiel und etwas Körperwäsche, aber ich brauche immer noch ihre Hilfe, um vollständig sauber zu werden. Nach dem Duschen hilft sie mir, mich in gerade genug Zeit zum Trocknen, Anziehen und zum Liegen im Wohnzimmer zu bringen, um mich von den Kindern zu verabschieden, bevor sie zur Schule gehen.
11:30 Uhr
Ich bin seit dem Morgen in diesem Sessel. Ich arbeite von zu Hause aus, bin aber in Bezug auf die Arbeitsaufgaben, die ich derzeit erledigen kann, äußerst eingeschränkt. Ich kann meine rechte Hand überhaupt nicht zum Tippen verwenden. Ich versuche mit einer Hand zu tippen, aber meine linke Hand scheint vergessen zu haben, was ohne die Begleitung der rechten Hand zu tun ist. Es ist wahnsinnig frustrierend.
12:15 Uhr
Das ist nicht mein einziges Arbeitsproblem. Mein Chef ruft immer wieder an, um mir zu sagen, dass ich Dinge durch die Ritzen fallen lasse. Ich versuche mich zu schützen, aber er hat recht. Mein Kurzzeitgedächtnis versagt mir. Speicherprobleme sind die schlimmsten. Die Menschen können jetzt meine körperlichen Einschränkungen erkennen, aber nicht den Gehirnnebel, der mich kognitiv belastet.
Ich habe Hunger, aber ich habe auch keine Motivation zu essen oder zu trinken. Ich kann mich nicht einmal erinnern, ob ich heute gefrühstückt habe oder nicht.
2.30
Meine Kinder kommen von der Schule nach Hause. Ich bin immer noch im Wohnzimmer, auf meinem Stuhl, genau dort, wo ich war, als sie heute Morgen abreisten. Sie machen sich Sorgen um mich, aber im zarten Alter von 6 und 8 Jahren wissen sie nicht, was sie sagen sollen. Vor ein paar Monaten habe ich ihre Fußballmannschaften trainiert. Jetzt bin ich den größten Teil des Tages in einem halbvegetativen Zustand. Mein 6-jähriger kuschelt sich und setzt sich auf meinen Schoß. Er hat normalerweise viel zu sagen. Nicht heute jedoch. Wir schauen uns nur leise Cartoons an.
21:30 Uhr
Die häusliche Krankenschwester kommt im Haus an. Die häusliche Gesundheit ist wirklich meine einzige Möglichkeit, sich behandeln zu lassen, da ich nicht in der Lage bin, das Haus jetzt zu verlassen. Früher haben sie versucht, mich für morgen zu verschieben, aber ich habe ihnen gesagt, dass es wichtig ist, dass ich meine Behandlung so schnell wie möglich beginne. Meine einzige Priorität ist es, alles zu tun, um diesen MS-Rückfall wieder in den Käfig zu bringen. Ich werde auf keinen Fall noch einen Tag warten.
Dies wird eine fünftägige Infusion sein. Die Krankenschwester wird es heute Abend einrichten, aber meine Frau muss die Infusionsbeutel für die nächsten vier Tage wechseln. Dies bedeutet, dass ich mit einer IV-Nadel schlafen muss, die tief in meiner Vene steckt.
21.40 Uhr
Ich sehe zu, wie die Nadel in meinen rechten Unterarm geht. Ich sehe, wie sich Blut sammelt, aber ich kann überhaupt nichts fühlen. Es macht mich innerlich traurig, dass mein Arm Mitnahme hat, aber ich versuche ein Lächeln vorzutäuschen. Die Krankenschwester spricht mit meiner Frau und beantwortet einige Fragen in letzter Minute, bevor sie sich verabschiedet und das Haus verlässt. Ein metallischer Geschmack erobert meinen Mund, als die Medizin durch meine Venen rast. Die Infusion tropft weiter, während ich meinen Stuhl zurücklehne und meine Augen schließe.
Morgen wird eine Wiederholung von heute sein, und ich muss alle Kraft nutzen, die ich aufbringen kann, um diesen MS-Rückfall morgen wieder zu bekämpfen.
Matt Cavallo ist ein Vordenker für Patientenerfahrungen, der als Hauptredner für Veranstaltungen im Gesundheitswesen in den USA tätig war. Er ist auch Autor und dokumentiert seit 2008 seine Erfahrungen mit den physischen und emotionalen Herausforderungen von MS. Sie können sich auf seiner Website, Facebook- Seite oder Twitter mit ihm verbinden.
