Vor ungefähr sieben Wochen wurde mir gesagt, dass meine Tochter an juveniler Arthritis (JIA) leiden könnte. Es war die erste Antwort, die nach monatelangen Krankenhausbesuchen, invasiven Tests und der Überzeugung, dass meine Tochter alles hatte, von Meningitis über Hirntumoren bis hin zu Leukämie, Sinn machte - und mich nicht völlig erschreckte. Hier ist unsere Geschichte und was zu tun ist, wenn Ihr Kind ähnliche Symptome hat.
Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmt…
Wenn Sie mich fragen würden, wie alles begann, würde ich Sie in die letzte Januarwoche zurückversetzen, als meine Tochter anfing, sich über Nackenschmerzen zu beschweren. Nur beschwerte sie sich nicht wirklich. Sie würde etwas über ihren Nacken erwähnen und dann weglaufen, um zu spielen. Ich nahm an, dass sie vielleicht lustig geschlafen und etwas gezogen hatte. Sie war so glücklich und ansonsten unbeirrt von dem, was vor sich ging. Ich war auf keinen Fall besorgt.
Das war bis ungefähr eine Woche nach Beginn der ersten Beschwerden. Ich holte sie in der Schule ab und wusste sofort, dass etwas nicht stimmte. Zum einen rannte sie nicht, um mich zu begrüßen, wie sie es normalerweise tat. Sie hatte dieses kleine Hinken, als sie ging. Sie sagte mir, dass ihre Knie weh taten. In einer Notiz ihrer Lehrerin wurde erwähnt, dass sie sich über ihren Hals beschwert hatte.
Ich beschloss, am nächsten Tag einen Termin beim Arzt zu vereinbaren. Aber als wir nach Hause kamen, konnte sie die Treppe physisch nicht hochgehen. Meine aktive und gesunde 4-jährige war eine Tränenpfütze und bat mich, sie zu tragen. Und im Laufe der Nacht wurde es nur noch schlimmer. Bis zu dem Punkt, an dem sie auf dem Boden zusammenbrach und schluchzte, wie sehr ihr Nacken schmerzte, wie sehr es weh tat, zu gehen.
Sofort dachte ich: Es ist Meningitis. Ich hob sie hoch und ging in die Notaufnahme, wir gingen.
Dort wurde klar, dass sie ihren Hals überhaupt nicht beugen konnte, ohne vor Schmerzen zusammenzucken. Sie hatte auch immer noch dieses Hinken. Aber nach einer ersten Untersuchung, Röntgenuntersuchung und Blutuntersuchung war der Arzt, den wir sahen, überzeugt, dass dies keine bakterielle Meningitis oder ein Notfall war. "Sprechen Sie am nächsten Morgen mit ihrem Arzt", sagte sie uns bei der Entlassung.
Am nächsten Tag gingen wir sofort zum Arzt meiner Tochter. Nachdem sie mein kleines Mädchen untersucht hatte, bestellte sie eine MRT von Kopf, Hals und Wirbelsäule. "Ich möchte nur sicherstellen, dass dort nichts los ist", sagte sie. Ich wusste was das bedeutete. Sie suchte nach Tumoren im Kopf meiner Tochter.
Für jeden Elternteil ist dies eine Qual
Ich hatte am nächsten Tag Angst, als wir uns auf die MRT vorbereiteten. Meine Tochter musste wegen ihres Alters und der zwei Stunden, die sie brauchte, um völlig still zu bleiben, unter Narkose gestellt werden. Als ihr Arzt mich eine Stunde nach dem Eingriff anrief, um mir mitzuteilen, dass alles klar war, wurde mir klar, dass ich 24 Stunden lang den Atem angehalten hatte. "Sie hat wahrscheinlich eine seltsame Virusinfektion", sagte sie mir. "Geben wir ihr eine Woche, und wenn ihr Nacken immer noch steif ist, möchte ich sie wiedersehen."
In den nächsten Tagen schien es meiner Tochter besser zu gehen. Sie hörte auf, sich über ihren Hals zu beschweren. Ich habe diesen Folgetermin nie vereinbart.
Aber in den folgenden Wochen hatte sie weiterhin leichte Beschwerden über Schmerzen. Ihr Handgelenk tat an einem Tag weh, ihr Knie am nächsten. Es schien mir wie normal wachsende Schmerzen. Ich nahm an, dass sie vielleicht immer noch über das Virus hinwegkam, das ihre Nackenschmerzen verursacht hatte. Das war bis zu dem Tag Ende März, an dem ich sie von der Schule abholte und denselben qualvollen Ausdruck in ihren Augen sah.
Es war eine weitere Nacht voller Tränen und Schmerzen. Am nächsten Morgen telefonierte ich mit ihrem Arzt und bat darum, gesehen zu werden.
Beim eigentlichen Termin schien es meinem kleinen Mädchen gut zu gehen. Sie war glücklich und verspielt. Ich fühlte mich fast albern, weil ich so unerbittlich war, sie hereinzubringen. Aber dann begann ihr Arzt mit der Untersuchung und es wurde schnell klar, dass das Handgelenk meiner Tochter fest verschlossen war.
Ihr Arzt erklärte, dass es einen Unterschied zwischen Arthralgie (Gelenkschmerzen) und Arthritis (Gelenkentzündung) gibt. Was mit dem Handgelenk meiner Tochter geschah, war eindeutig Letzteres.
Ich fühlte mich schrecklich. Ich hatte keine Ahnung, dass ihr Handgelenk überhaupt an Bewegungsfreiheit verloren hatte. Es war nicht das, worüber sie sich am meisten beschwert hatte, was ihre Knie waren. Ich hatte nicht bemerkt, dass sie es vermieden hatte, ihr Handgelenk zu benutzen.
Jetzt, wo ich es wusste, sah ich natürlich, wie sie ihr Handgelenk bei allem, was sie tat, überkompensierte. Ich habe immer noch keine Ahnung, wie lange es gedauert hat. Allein diese Tatsache erfüllt mich mit großer Schuld meiner Mutter.
Sie könnte sich für den Rest ihres Lebens damit beschäftigen …
Ein weiterer Satz von Röntgen- und Blutuntersuchungen war größtenteils normal, und so mussten wir herausfinden, was möglicherweise vor sich geht. Wie der Arzt meiner Tochter mir erklärte, gibt es viele Dinge, die bei Kindern Arthritis verursachen können: verschiedene Autoimmunerkrankungen (einschließlich Lupus und Lyme-Borreliose), juvenile idiopathische Arthritis (von denen es verschiedene Arten gibt) und Leukämie.
Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass der letzte mich nachts nicht mehr wach hält.
Wir wurden sofort an einen pädiatrischen Rheumatologen überwiesen. Meine Tochter erhielt zweimal täglich Naproxen, um die Schmerzen zu lindern, während wir auf die Suche nach einer offiziellen Diagnose hinarbeiten. Ich wünschte, ich könnte sagen, dass allein alles besser gemacht hat, aber wir hatten seitdem einige ziemlich intensive Schmerzepisoden. In vielerlei Hinsicht scheinen die Schmerzen meiner Tochter nur noch schlimmer zu werden.
Wir sind noch in der Diagnosephase. Die Ärzte sind sich ziemlich sicher, dass sie eine Art von JIA hat, aber es kann bis zu sechs Monate ab dem ursprünglichen Auftreten der Symptome dauern, um dies sicher zu wissen und in der Lage zu sein, welche Art von JIA zu identifizieren. Es ist möglich, dass das, was wir sehen, immer noch eine Reaktion auf einen Virus ist. Oder sie könnte eine der Arten von JIA haben, von denen sich die meisten Kinder nach ein paar Jahren erholen.
Es ist auch möglich, dass sie sich für den Rest ihres Lebens damit beschäftigt.
Folgendes tun, wenn sich Ihr Kind über Gelenkschmerzen beschwert
Im Moment wissen wir nicht, was als nächstes kommt. Aber im letzten Monat habe ich viel gelesen und recherchiert. Ich lerne, dass unsere Erfahrung nicht ganz ungewöhnlich ist. Wenn Kinder anfangen, sich über Dinge wie Gelenkschmerzen zu beschweren, ist es zunächst schwierig, sie ernst zu nehmen. Immerhin sind sie so klein, und wenn sie eine Beschwerde abwerfen und dann zum Spielen davonlaufen, ist es leicht anzunehmen, dass es sich um etwas Geringes oder um diese berüchtigten wachsenden Schmerzen handelt. Es ist besonders einfach, etwas Geringes anzunehmen, wenn das Blutbild wieder normal ist, was in den ersten Monaten nach Beginn der JIA passieren kann.
Woher weißt du also, wann dieser Schmerz, über den sie sich beschweren, nicht nur etwas Normales ist, das alle Kinder durchmachen? Hier ist mein einziger Ratschlag: Vertraue deinem Instinkt.
Für uns kam vieles auf Mama Gut an. Mein Kind geht ziemlich gut mit Schmerzen um. Ich habe gesehen, wie sie kopfüber in einen hohen Tisch gerannt ist und wegen der Kraft zurückgefallen ist, nur um lachend aufzuspringen und bereit zu sein, weiterzumachen. Aber als sie wegen dieses Schmerzes zu Tränen gerührt war… Ich wusste, dass es etwas Reales war.
Es kann viele Ursachen für Gelenkschmerzen bei Kindern mit vielen begleitenden Symptomen geben. Die Cleveland Clinic bietet eine Liste, die Eltern dabei hilft, wachsende Schmerzen von etwas Schwerwiegenderem zu unterscheiden. Zu den Symptomen, auf die Sie achten sollten, gehören:
- anhaltende Schmerzen, Schmerzen am Morgen oder Zärtlichkeit oder Schwellungen und Rötungen in einem Gelenk
- Gelenkschmerzen im Zusammenhang mit Verletzungen
- Hinken, Schwäche oder ungewöhnliche Zärtlichkeit
Wenn bei Ihrem Kind eines dieser Symptome auftritt, muss es von seinem Arzt untersucht werden. Gelenkschmerzen in Kombination mit anhaltend hohem Fieber oder Hautausschlag können ein Anzeichen für etwas Schwerwiegenderes sein. Bringen Sie Ihr Kind daher sofort zu einem Arzt.
JIA ist etwas selten und betrifft fast 300.000 Säuglinge, Kinder und Jugendliche in den Vereinigten Staaten. Aber JIA ist nicht das einzige, was Gelenkschmerzen verursachen kann. Im Zweifelsfall sollten Sie immer Ihrem Darm folgen und Ihr Kind von einem Arzt untersuchen lassen, der Ihnen bei der Beurteilung der Symptome helfen kann.
Leah Campbell ist Schriftstellerin und Herausgeberin und lebt in Anchorage, Alaska. Leah ist eine alleinerziehende Mutter nach einer zufälligen Reihe von Ereignissen, die zur Adoption ihrer Tochter geführt haben. Sie ist auch Autorin des Buches „Single Infertile Female“und hat ausführlich über die Themen Unfruchtbarkeit, Adoption und Elternschaft geschrieben. Sie können sich über Facebook, ihre Website und Twitter mit Leah verbinden.
