Ich erinnere mich an das erste Mal, als ich meine ältere, neurotypische (nicht mit Autismus diagnostizierte) Tochter Emma mit einem Babysitter zurückließ. Ich war nervös, aber aufgeregt, aus dem Haus zu kommen. Meine Frau führte den Babysitter zu uns nach Hause, zeigte ihr, wo sie verschiedene Gegenstände finden konnte, und führte sie durch Emmas abendliche Schlafenszeit. Ich notierte unsere Handynummern auf einem Notizzettel. Das war's.
Bei Lily, meiner Tochter mit Autismus, sieht es ganz anders aus. Eine einfache Hausbesichtigung und notierte Telefonnummer wäre lächerlich, kriminell unangemessen.
Also beschlossen meine Frau und ich beide früh, dass wir eine Art Spickzettel brauchen, den wir Babysittern und Betreuern geben können. Im Laufe der Jahre verwandelte sich dieser erste Spickzettel in ein Repository mit medizinischen Schnappschüssen, Antworten auf die wiederholten Fragen jedes neuen Spezialisten und vielem mehr. Schließlich entwickelte es sich zu einem Band in Novellengröße, und seine praktische Verwendung wurde stark eingeschränkt.
Es wurde notwendig, die Informationen in verschiedene Dokumente zu zerlegen, Beschreibungen zusammenzufassen und sie auf einen Blick zu einer Grundierung zu machen. Auf seiner grundlegendsten Ebene begann der „Leitfaden für Lily“mit der Idee, dass es genügend Informationen für einen Babysitter geben sollte, um die meisten der häufigsten Bedürfnisse und Wünsche von Lily anzuzeigen und anzusprechen - aber nicht so viele Informationen, dass es unmöglich war, sie zu finden schnell inmitten vieler Seiten.
Hier ist, was drin ist:
1. Spezialisierter Sprachführer
Dies ist wahrscheinlich in erster Linie. Lily kommuniziert im Allgemeinen ziemlich effektiv mit ihrer Familie. Aber bestimmte Dinge, die ich für selbstverständlich halte - wie ihre speziellen Namen für verschiedene Dinge (z. B. „Red Nono“bedeutet den ersten „High School Musical“-Film auf DVD) - würden von einem Babysitter nicht verstanden.
Ich habe eine alphabetische Liste von Begriffen, gebräuchlichen Wörtern und Phrasen geschrieben, um die Frustration an beiden Enden zu verringern. Lily versteht Anfragen nicht immer, die Dinge zu wiederholen, die sie sagt. Sie wird frustriert, wenn sie nicht verstanden wird, und sagt immer wieder „Bitte“, anstatt die falsch gehörte Phrase oder das Wort zu wiederholen. Ihr Verständnis könnte viel potenziellen Stress lindern.
2. Kontaktinformationen für Notfälle
Lily hat einige medizinische Bedenken. Ein Mastozytom (Massenzelltumor) an ihrer Schulter kann zu einer Keder werden und ihr einen Ganzkörperausschlag verursachen, wenn es ausgelöst wird. Das kann ziemlich beängstigend sein. Lily hat Anfallsaktivität vermutet.
Das Auflisten und Diskutieren kann eine Pflegekraft darauf vorbereiten, ruhiger und angemessener auf solche Situationen zu reagieren. Dies ist auch ein guter Ort, um Ärztenummern, Elternnummern, Nachbarn in der Nähe usw. aufzulisten.
3. Allgemeine Strategie
Lily ist ziemlich leicht zu verstehen, hat aber definitiv Probleme mit Übergängen. Sie stellt ihr Leben in die Warteschlange: Jeder nächste Schritt in der Warteschlange ist reibungsloser zu erreichen, wenn ein Auslöser festgelegt ist. Ich fordere die Pflegekräfte immer auf, Timer auf ihren Telefonen einzustellen und sie mündlich zu neuen Übergängen aufzufordern. Töpfchenpausen zum Beispiel verlaufen im Allgemeinen ziemlich reibungslos, wenn Sie ihr fünf Minuten vor der nächsten Pause sagen: "In fünf Minuten gehen wir auf die Toilette." Wenn der Timer abläuft, ist sie normalerweise auf die nächsten Schritte vorbereitet.
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4. Ängste und Bewältigungsmechanismen
Es gibt Dinge, die Lily ängstlich machen. Während es irgendwann wichtig sein könnte, dass jemand weiß, dass Gorillas und Badezimmer-Händetrockner sie wirklich beunruhigen und erschrecken, stehen die Chancen ziemlich gut, dass sie nicht auftauchen.
Dennoch kann es sehr nützlich sein, Dinge aufzulisten, die - wie Gewitter und Regen - und Strategien, um Lily bei der Bewältigung dieser Probleme zu helfen.
5. Badezimmerroutine
Lily "geht" nicht einfach wie andere Kinder. Sie verbindet dieses Gefühl nicht mit dem Bedürfnis zu gehen. Sie braucht eine Intervention. Aufforderung. Es ist nichts allzu kompliziertes, aber es muss verstanden werden.
Ich habe festgestellt, dass die Darstellung der Badezimmererwartungen - sowohl für Lily als auch für die für sie verantwortliche Person - in drei Schritten ausreicht, um sicherzustellen, dass die Routine konsistent und stressfrei ist.
6. Aktivitäten
Was macht Ihr Kind gerne? Lilys unterschiedliche Herangehensweise an Spielzeug ist eines der Dinge, die zu ihrer Autismusdiagnose beigetragen haben. Aus diesem Grund kann es für Kinder mit Autismus etwas schwierig sein, sich auf das einzulassen, was die meisten Babysitter als „typisches“Spiel betrachten.
Als Lily ein Kleinkind war, liebte sie nichts mehr als mit sauberen Windeln zu spielen. Sie würde mit fast nichts anderem spielen - nur mit Windeln. Das ist für einen Babysitter oder eine Pflegekraft nicht gerade intuitiv, wenn er nur abholt.
Abgesehen von Aktivitäten auf dem Bildschirm hat Lily jetzt eine Handvoll Dinge, die sie gerne tut. Es ist nützlich, ihre Lieblingsbeschäftigungen für den Babysitter und die Pflegekraft aufzulisten. Manchmal bin ich sogar ratlos, wie ich Lily unterhalten soll. Einiges von dem, was auf Ihrem Spickzettel steht, ist nicht nur für den Babysitter!
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7. Tipps zur Essenszeit
Obwohl Lily dir normalerweise sagt, ob sie Hunger hat, wird sie es nicht immer tun. Und wenn Lily hungrig wird, kann sie ungeduldig, frustriert, launisch und trotzig werden. Es ist schön, grobe Erwartungen zu haben, nicht nur darüber, wann Lily hungrig sein könnte, sondern auch darüber, was für sie zum Essen geeignet und akzeptabel ist.
Anweisungen zum Auffinden des Essens (Speisekammer, Keller, Kühlschrank, Gefrierschrank), Zubereitung des Essens und ob es Lily zugeführt werden muss oder nicht, sind ein guter Ausgangspunkt. Hinweise, wann sie satt werden könnte, helfen ebenfalls.
So sind Strategien, um sie zum Essen zu bringen. In Lilys Fall: Schalten Sie den Fernseher ein, damit sie sich nicht auf das Essen konzentriert, verhandeln Sie abwechselnd mit lohnendem Essen, damit sie weniger bevorzugte Lebensmittel isst, verhandeln Sie Pausen mit einem Timer, um zum Tisch zurückzukehren usw.
8. Freizeit und Fernsehen
Fernsehen ist ein viel größeres Thema in unserem Haus, als es vielleicht sein sollte. Aber mit Apple TV, Netflix, DVR-Inhalten, DVDs und iPads ist es sehr einfach, Programme zu finden, um Lily zu unterhalten. Das Problem ist jedoch die Navigation zu und von diesen Dingen. Kabelfernbedienung, TV-Fernbedienung, DVD-Fernbedienung, iPad-Fernbedienung… zwischen ihnen umschalten… zurück navigieren…
Also habe ich ein paar Bilder von unseren verschiedenen Fernbedienungen gemacht. Ich fügte Notizen hinzu, welche Tasten gedrückt werden müssen, um auf verschiedene Geräte, Einstellungen oder Funktionen zuzugreifen, damit Babysitter herausfinden können, wie sie von der Programmierung weg navigieren können, die Lily stört, und zu etwas, das sie befriedigender finden würde.
9. Schlafenszeit Routine
Lily erwartet, dass die Dinge auf eine bestimmte Weise erledigt werden. Dieses Licht ist an, dieser Lüfter ist an, diese Schiene ist an, diese Geschichte wird gelesen usw. Viele Betreuer vergessen das Nachtlicht (eigentlich eher eine Lampe mit einer Glühbirne mit sehr geringem Watt). Wenn Lily mitten in der Nacht aufwacht, hat sie große Angst.
Die Routine beruhigt sie. Wenn es befolgt wird, weiß sie, dass erwartet wird, dass sie schläft. Es ist sogar ihre Erwartung.
Andere Dinge, die Sie hinzufügen könnten
Zum Babysitten war es nicht notwendig, den Spickzettel übermäßig zu komplizieren. Aber Dinge, die Sie hinzufügen könnten, wenn sie für Ihre Familie gelten, sind:
10. Reisen
Abgesehen von einer Notsituation durfte der Dargestellte Lily nirgendwohin fahren. Dies würde für die tägliche Pflege wieder hinzugefügt werden, aber für einen Abend in einem Restaurant war es nicht notwendig, ins Detail zu gehen.
11. Hausaufgaben
Lily hat als solche keine Hausaufgaben. Sie hat Ziele, an denen sie arbeiten muss, aber sie hat Therapeuten, die mit ihr daran arbeiten. Babysitter können sich darauf konzentrieren, Spaß zu haben.
Möglicherweise möchten Sie andere Dinge in Ihren Leitfaden aufnehmen, oder einige meiner Themen gelten nicht für Ihre Situation. Vielleicht möchten Sie sie anders organisieren. Wie auch immer Sie es ansprechen, der „Leitfaden für mein Kind“muss nicht unbedingt umfassend und umfassend sein. Es sollte jedoch informativ, präzise und auf einen Blick leicht zu navigieren sein.
Ihr Guide kann mehr als nur ein Handzettel für Babysitter sein. Immer wenn Lily ein neues Programm, eine neue Schule oder eine neue Therapie betritt, kann ich es neuen Mitarbeitern aushändigen. Es gibt ihnen einen kleinen Einblick direkt aus dem Tor. Und da ich Tag für Tag Dinge in der Hektik des Tages vergesse, kann es auch eine großartige Erinnerung für mich sein.
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Jim Walter ist der Autor von Just a Lil Blog, in dem er seine Abenteuer als einzelner Vater von zwei Töchtern aufzeichnet, von denen eine Autismus hat. Sie können ihm auf Twitter unter @blogginglily folgen.
