IBD Healthline ist eine kostenlose App für Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Die App ist im App Store und bei Google Play erhältlich
Als Laura Scaviola 25 Jahre alt war, konnte sie weder essen noch trinken, ohne auf die Toilette zu rennen und schweren, blutigen Durchfall zu bekommen. Dehydration brachte sie in die Notaufnahme, was zu einer Koloskopie führte, die bestätigte, dass sie Colitis ulcerosa (UC) hatte.
Nach der Einnahme von sechs verschiedenen Medikamenten und einer Achterbahnfahrt mit Remissionen und Fackeln befindet sich Scaviola derzeit für die längste Zeit seit ihrer Diagnose im Jahr 2013 in Remission.
Um ihr bei der Bewältigung der Krankheit zu helfen, fand sie Unterstützung in Online-Communities.
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"Durch soziale Medien konnte ich eine Gemeinschaft von Kämpfern mit der gleichen chronischen Krankheit finden, die ich habe", sagt Scaviola. "Die Diagnose und die Symptome können sehr isolierend und peinlich sein. Aber als ich sah, wie viele Kämpfer ihre Erfahrungen austauschten, hatte ich das Gefühl, ich könnte auch ein besseres Leben führen."
Megan H. Koehler kann sich beziehen. Als bei ihr 2017 Morbus Crohn diagnostiziert wurde, sagte sie, dass sie sich durch soziale Medien weniger allein fühlen konnte.
"Bevor ich diagnostiziert wurde, hatte ich von Morbus Crohn und UC gehört, und ich kannte ein paar Mädchen im College, bei denen eine Diagnose gestellt wurde, aber ansonsten wusste ich wirklich nicht viel. Sobald ich eine Diagnose hatte und anfing, mehr zu teilen Auf Instagram wurde ich von erstaunlichen Kommentaren und Worten der Hoffnung anderer überflutet ", sagt Koehler.
Natalie Suppes schätzt soziale Medien, weil sie weiß, wie das Leben mit UC war, bevor Online-Communities zum Mainstream wurden.
"Als ich 2007 diagnostiziert wurde, war zu dieser Zeit nur ein Forum mit Menschen mit IBD verfügbar, das ich bei Google gefunden habe. Seit ich die IBD-Community online gefunden habe, habe ich mich sehr gestärkt und viel weniger allein gefühlt. "sagt Suppes. "Wir verbringen den größten Teil unseres Tages buchstäblich allein im Badezimmer oder allein unter Schmerzen. Eine Community von Menschen online zu haben, die genau das Gleiche tun wie Sie, ist wirklich lebensverändernd."
Apps bringen Komfort und Hoffnung
Eine Technologie, die auf Menschen mit chronischen Krankheiten ausgerichtet ist, einschließlich Apps, kann eine Reihe von Vorteilen bieten, von der Verbindung von Menschen mit Personen mit gemeinsamen Erfahrungen bis hin zur Aufklärung neuer klinischer Studien.
Tatsächlich ergab eine Überprüfung von 12 randomisierten kontrollierten Studien zu mobilen Gesundheitsanwendungen (einschließlich Apps) im Jahr 2018, dass in 10 der Studien die Verwendung mobiler Gesundheitsanwendungen signifikante Verbesserungen bei einigen Gesundheitsergebnissen zeigte.
Bei so vielen Apps kann es jedoch schwierig sein, die richtige für Sie zu finden.
Für Scaviola hat die Suche nach einer App wie IBD Healthline dazu beigetragen, ihre Online-Ressourcen einzugrenzen.
"IBD Healthline unterscheidet sich von anderen Online-Support-Communities, da es sich um eine All-in-One-Ressource handelt. Sie können sich mit anderen Patienten verbinden, Informationen in Gruppengesprächen austauschen und es gibt hilfreiche Artikel zu IBD in einer App", sagt sie. "Das Beste daran ist, dass Sie mit anderen Mitgliedern der App abgeglichen werden, damit Sie sich mit ihnen verbinden und Ihre Reise teilen können."
Die kostenlose IBD Healthline-App wurde für Menschen entwickelt, die mit Crohns oder UC leben. Sie enthält Funktionen wie tägliche Gruppendiskussionen, die von einem IBD-Leitfaden geleitet werden. Der Leitfaden behandelt Themen rund um Behandlung, Lebensstil, Karriere, Beziehungen, neue Diagnosen und emotionale Gesundheit.
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Laut Koehler unterscheidet sich IBD Healthline von anderen Online-Ressourcen, da jeder, der die App verwendet, über IBD verfügt.
"Es gibt mehr Verständnis und Mitgefühl. In der Vergangenheit habe ich Instagram verwendet, um Kontakt aufzunehmen, und es ist schwierig, weil die Leute Ratschläge teilen, weil es für ihre Mutter oder beste Freundin funktioniert hat … nicht, weil sie es persönlich durchgemacht haben", sagt Köhler.
Die IBD-Erfahrung an einem privaten Ort zu halten, ist das, was Suppes an IBD Healthline am meisten mag.
"Es ist ein Ort, an den Sie gehen können, wenn Sie Rat suchen, aber Sie müssen ihn nicht ständig in Ihrem Newsfeed sehen, zusammen mit den anderen Dingen, die Sie in den sozialen Medien verfolgen, wie beispielsweise Bilder Ihrer Nichte und Ihres besten Freundes." Suppes sagt. "Es ist ein Ort, an dem Sie sich keine Sorgen machen müssen, dass jemand jemals sieht, was Sie posten, oder dass Sie zur Gruppe gehören, weil nur andere, die an IBD leiden, in der Community sind."
Außerdem personalisieren die Live-Chats der App das Erlebnis, fügt Suppes hinzu.
"Es ist großartig, in Echtzeit mit Menschen in Kontakt zu treten und über verschiedene IBD-Themen zu plaudern", stellt sie fest.
Koehler stimmt zu und sagt, dass ihre Lieblingsfunktion der App Private Messaging ist.
"Ich habe es wirklich genossen, mit anderen IBD-Patienten in einer privateren Umgebung zu chatten. Dadurch können wir ein bisschen mehr über Dinge plaudern, die wir möglicherweise noch nicht für alle freigeben können", sagt sie.
Zugriff auf vertrauenswürdige Informationsquellen
IBD Healthline verbindet sich nicht nur mit anderen Menschen, die mit IBD leben, sondern bietet auch handverlesene Wellness- und Nachrichtenberichte, die vom Healthline-Team medizinischer Fachkräfte überprüft werden und wöchentlich an App-Benutzer gesendet werden. Benutzer können über neue Behandlungen, aktuelle Trends und die neuesten klinischen Studien auf dem Laufenden bleiben.
Mit diesen Informationen und der Fähigkeit der App, sie mit anderen Menschen zu verbinden, die mit IBD leben, fühlt sich Suppes befähigt, Verantwortung für ihre eigene Gesundheit zu übernehmen.
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„[Social Media] ist ein Tool, mit dem wir erkennen können, dass wir die Kontrolle über unsere eigene Gesundheit haben“, sagt sie. „Es ist Ärzten nicht möglich, Kontaktpunkte mit Hunderttausenden von Menschen mit IBD zu haben, sondern nur mithilfe von Social Media sind wir. Manchmal ist es bei neuen Medikamenten oder neuen Symptomen so hilfreich, nur andere Menschen mit IBD zu fragen und Feedback von Menschen zu erhalten, die die gleichen Dinge erleben."
Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten über Gesundheit, psychische Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Händchen dafür, mit Emotionen zu schreiben und auf aufschlussreiche und engagierte Weise mit Lesern in Kontakt zu treten. Lesen Sie hier mehr über ihre Arbeit.
