Ich vermisse meinen Stomabeutel. Dort habe ich es gesagt.
Das hört man wahrscheinlich nicht oft. Niemand möchte wirklich einen Stomabeutel - bis Sie erkennen, dass dies das Einzige war, was Ihnen ein normales, gesundes Leben ermöglicht hat.
Ich musste mich 2015 einer Notoperation unterziehen, um meinen Dickdarm zu entfernen. Ich war seit einigen Jahren unwohl, wurde jedoch häufig falsch diagnostiziert, obwohl ich eine Reihe von Symptomen zeigte, die auf eine entzündliche Darmerkrankung hinwiesen.
Ich war ungewollt unterernährt. Ich litt unter Rektalblutungen und schrecklichen Magenkrämpfen und überlebte mit Abführmitteln gegen chronische Verstopfung.
Und dann perforierte mein Darm. Und ich bin mit einem Stomabeutel aufgewacht.
Nachdem der Dickdarm entfernt worden war, wurde mir gesagt, dass ich mit Colitis ulcerosa gelebt habe und mein Darm schwer erkrankt sei.
Aber darüber konnte ich nicht nachdenken. Ich konnte nur daran denken, dass mir eine Tasche am Bauch klebte, und ich fragte mich, wie ich mich jemals wieder sicher fühlen würde.
Ich hatte noch nie von einem Stomabeutel gehört, und nachdem ich ihn gegoogelt hatte, zeigten die Bilder nichts als ältere Menschen, die mit ihnen lebten
Ich war 19. Wie würde ich damit umgehen? Wie würde ich mich attraktiv fühlen? Wie würde ich meine Beziehungen pflegen? Würde ich mich jemals sicher fühlen, wieder Sex zu haben?
Ich weiß, im großen Schema der Dinge mögen diese Sorgen winzig erscheinen, aber sie waren für mich überwältigend. Mir wurde gesagt, ich würde mein Stoma nur vorübergehend haben, maximal 4 Monate - aber am Ende hatte ich es für 10. Und das war meine Entscheidung.
In den ersten 6 Wochen mit der Tasche konnte ich sie nicht selbst ändern. Jedes Mal, wenn ich es berührte, wollte ich weinen und konnte mich einfach nicht daran gewöhnen. Ich würde mich darauf verlassen, dass meine Mutter all die Veränderungen vornimmt, und ich würde mich zurücklehnen und meine Augen schließen, damit ich nicht anerkennen musste, was geschah.
Nach den 6 Wochen bin ich mir nicht sicher warum oder wie, aber etwas hat geklickt.
Mir wurde klar, dass diese Tasche mein Leben gerettet hatte, und der einzige Weg, wie ich durch solch eine traumatische Erfahrung kommen konnte, bestand darin, sie zu akzeptieren
Und so habe ich es gemacht. Es war keine sofortige Akzeptanz - es hat natürlich Zeit gekostet -, aber ich habe mir in vielerlei Hinsicht geholfen.
Ich schloss mich Online-Selbsthilfegruppen an, in denen mir klar wurde, dass tatsächlich viele andere Menschen in meinem Alter ebenfalls mit Stomabeuteln lebten - einige davon dauerhaft. Und es ging ihnen erstaunlich gut.
Ich fing an, alte Kleider anzuprobieren, Kleider, von denen ich dachte, ich könnte sie nie wieder tragen, aber ich könnte. Ich habe sexy Dessous gekauft, damit ich mich im Schlafzimmer wohler fühle. Mit der Zeit bekam ich mein Leben zurück und merkte, dass dieser Stomabeutel mir eine viel bessere Lebensqualität gegeben hatte.
Ich lebte nicht mehr mit chronischer Verstopfung. Ich nahm keine Medikamente, keine Abführmittel. Ich hatte keine schrecklichen Magenkrämpfe mehr und blutete auch nicht mehr und hatte endlich an Gewicht zugenommen. Tatsächlich sah ich so gut aus wie seit langer Zeit nicht mehr - und ich fühlte mich auch am besten.
Als die Umkehroperation - bei der mein Stoma entfernt wurde, um meinen Dünndarm wieder mit meinem Rektum zu verbinden, damit ich wieder „normal“auf die Toilette gehen konnte - ungefähr 4 Monate später kam, entschied ich, dass ich nicht bereit war.
Mir wurde gesagt, dass ich innerhalb von 2 Jahren eine Entscheidung treffen müsste, um sicherzustellen, dass ich das bestmögliche Ergebnis habe
Und so ging ich weitere 5 Monate später los.
Der Hauptgrund, warum ich mich dafür entschieden habe, war, dass ich Angst hatte, mich zu fragen: "Was wäre wenn?" Ich wusste nicht, ob das Leben mit einer Umkehrung genauso gut sein würde wie mit meiner Tasche, und ich wollte das Risiko eingehen.
Aber es hat nicht ganz geklappt.
Ich habe seit Tag 1 Probleme mit meiner Umkehrung. Ich hatte einen schrecklichen Heilungsprozess und habe jetzt bis zu 15 Mal am Tag chronischen Durchfall, der mich ziemlich ans Haus gebunden lässt.
Ich habe wieder Schmerzen und bin auf Medikamente angewiesen. Und ich habe Unfälle, die im Alter von 24 Jahren sehr peinlich sein können.
Wenn ich ausgehe, mache ich mir ständig Sorgen um die nächste Toilette und ob ich es schaffen werde.
Und so, ja, ich vermisse meine Tasche. Ich vermisse die Lebensqualität, die es mir gab. Ich vermisse es, mich sicherer zu fühlen. Ich vermisse es, für den Tag ohne Sorge in der Welt ausgehen zu können. Ich vermisse es, von zu Hause weg arbeiten zu können. Ich vermisse es, mich wie ich zu fühlen.
Das ist etwas, als ich zum ersten Mal mit einem Stomabeutel aufwachte, dachte ich, ich würde mich nie fühlen.
Zuerst konnte ich es kaum erwarten, es loszuwerden, und jetzt, 4 Jahre später, merke ich, wie sehr ich es brauchte - und tue es immer noch
Es entlastete nicht nur die Colitis ulcerosa, sondern auch die damit verbundenen Schmerzen, Ängste und Ängste.
Sie fragen sich vielleicht: "Warum gehen Sie nicht einfach zurück zu einem Stomabeutel?" Ich wünschte, es wäre so einfach, das tue ich wirklich. Aber aufgrund der zwei großen Operationen, die ich hatte, und der Menge an Narben, könnte dies weitere Schäden, das Risiko, dass ein neues Stoma nicht funktioniert, sowie Unfruchtbarkeit bedeuten.
Vielleicht werde ich eines Tages mutig genug sein, es noch einmal zu tun und alles zu riskieren - aber nach dem letzten „Was wäre wenn?“Ich habe Angst, es noch einmal durchzugehen.
Wenn ich meinen Stomabeutel ohne Sorge auf der Welt zurückbekommen könnte, würde ich es sofort tun.
Aber im Moment muss ich es nicht verpassen. Und zu erkennen, wie dankbar ich bin, diese 10 Monate gehabt zu haben, in denen ich schmerzfrei, glücklich, selbstbewusst und vor allem als mein völlig authentisches Selbst gelebt habe.
Hattie Gladwell ist Journalistin, Autorin und Anwältin für psychische Gesundheit. Sie schreibt über psychische Erkrankungen in der Hoffnung, das Stigma zu verringern und andere zu ermutigen, sich zu äußern.
