Multiple Sklerose (MS) kann eine sehr isolierende Krankheit sein. Der Verlust der Gehfähigkeit kann dazu führen, dass sich Menschen mit MS noch isolierter fühlen.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es unglaublich schwierig ist zu akzeptieren, wenn Sie eine Mobilitätshilfe wie einen Stock, einen Spaziergänger oder einen Rollstuhl verwenden müssen.
Aber ich habe schnell gelernt, dass die Verwendung dieser Geräte besser ist als die Alternativen, z. B. herunterfallen und sich verletzen oder sich ausgeschlossen fühlen und persönliche Verbindungen verlieren.
Deshalb ist es wichtig, Mobilitätsgeräte nicht mehr als Zeichen einer Behinderung zu betrachten, sondern sie als Schlüssel für Ihre Unabhängigkeit zu sehen und zu verwenden.
Stellen Sie sich Ihren Ängsten vor Stöcken, Spaziergängern und Rollstühlen
Um ehrlich zu sein, gebe ich zu, dass ich oft die Person war, die mir am meisten Angst machte, als bei mir vor mehr als 22 Jahren MS diagnostiziert wurde. Meine größte Angst war, dass ich eines Tages diese „Frau im Rollstuhl“werden würde. Und ja, das bin ich jetzt, ungefähr zwei Jahrzehnte später.
Ich brauchte einige Zeit, um zu akzeptieren, dass meine Krankheit mich hierher führte. Ich meine, komm schon! Ich war erst 23 Jahre alt, als mein Neurologe den Satz aussprach, den ich am meisten fürchtete: „Sie haben MS.“
Es könnte aber nicht so schlimm sein, oder? Ich hatte gerade meinen Bachelor an der University of Michigan-Flint abgeschlossen und begann meinen ersten Job als „großes Mädchen“in Detroit. Ich war jung, motiviert und voller Ehrgeiz. MS würde mir nicht im Weg stehen.
Aber innerhalb von 5 Jahren nach meiner Diagnose konnte ich kaum versuchen, der MS und ihren Auswirkungen auf mich im Wege zu stehen. Ich hatte aufgehört zu arbeiten und war wieder bei meinen Eltern eingezogen, weil meine Krankheit mich schnell überwältigte.
Akzeptiere deine neue Realität
Ungefähr ein Jahr nach meiner Diagnose begann ich mit der Verwendung eines Stocks. Meine Beine waren wackelig und ich fühlte mich unsicher, aber es war nur ein Stock. Keine große Sache, oder? Ich brauchte es nicht immer, also hat mich die Entscheidung, es zu benutzen, nicht wirklich beunruhigt.
Ich denke, dasselbe könnte man über den Wechsel von einem Stock zu einem Quad zu einem Walker sagen. Diese Mobilitätsgeräte waren meine Reaktion auf eine unerbittliche Krankheit, die mein Myelin immer wieder überfiel.
Ich dachte immer wieder: „Ich werde weitergehen. Ich werde mich weiterhin mit meinen Freunden zu Abendessen und Partys treffen. “Ich war noch jung und voller Ehrgeiz.
Aber alle Ambitionen meines Lebens waren den gefährlichen und schmerzhaften Stürzen, die ich trotz meiner Hilfsmittel weiterhin hatte, nicht gewachsen.
Ich konnte mein Leben nicht weiter leben, weil ich Angst hatte, das nächste Mal zu Boden zu fallen, und mich fragte, was diese Krankheit als nächstes mit mir anstellen würde. Meine Krankheit hatte meine einst grenzenlose Tapferkeit erschöpft.
Ich hatte Angst, war niedergeschlagen und müde. Mein letzter Ausweg war ein Motorroller oder ein Rollstuhl. Ich brauchte einen motorisierten, weil meine MS die Kraft in meinen Armen geschwächt hatte.
Wie kam mein Leben zu diesem Punkt? Ich hatte gerade 5 Jahre vor diesem Moment das College abgeschlossen.
Wenn ich ein Gefühl von Sicherheit und Unabhängigkeit bewahren wollte, wusste ich, dass ich einen Motorroller kaufen musste. Dies war eine schmerzhafte Entscheidung, die man als 27-Jähriger treffen musste. Ich fühlte mich verlegen und besiegt, als würde ich mich der Krankheit ergeben. Ich akzeptierte langsam meine neue Realität und kaufte meinen ersten Roller.
Dies war der Zeitpunkt, an dem ich schnell mein Leben zurückeroberte.
Umfassen Sie Ihren neuen Schlüssel zur Unabhängigkeit
Ich kämpfe immer noch mit der Realität, dass MS mir die Gehfähigkeit genommen hat. Nachdem meine Krankheit zu einer sekundären progressiven MS fortgeschritten war, musste ich auf einen Elektrorollstuhl umsteigen. Aber ich bin stolz darauf, wie ich meinen Rollstuhl als Schlüssel für mein bestes Leben angesehen habe.
Ich habe nicht zugelassen, dass die Angst das Beste aus mir herausholt. Ohne meinen Rollstuhl hätte ich nie die Unabhängigkeit gehabt, in meinem eigenen Haus zu leben, meinen Abschluss zu machen, durch die Vereinigten Staaten zu reisen und Dan, den Mann meiner Träume, zu heiraten.
Dan hat rezidivierende MS und wir haben uns im September 2002 auf einer MS-Veranstaltung getroffen. Wir haben uns verliebt, haben 2005 geheiratet und leben seit jeher glücklich. Dan hat nie gewusst, dass ich gehe und wurde von meinem Rollstuhl nicht abgeschreckt.
Wir haben über Folgendes gesprochen, an das wir uns unbedingt erinnern sollten: Ich sehe Dans Brille nicht. Sie sind genau das, was er tragen muss, um besser zu sehen und ein qualitativ hochwertiges Leben zu führen.
Ebenso sieht er mich, nicht meinen Rollstuhl. Es ist genau das, was ich brauche, um mich trotz dieser Krankheit besser zu bewegen und ein qualitativ hochwertiges Leben zu führen.
Das wegnehmen
Unter den Herausforderungen, denen sich Menschen mit MS gegenübersehen, ist die Entscheidung, ob es Zeit ist, ein unterstützendes Mobilitätsgerät zu verwenden, eine der schwierigsten.
Es wäre nicht so, wenn wir die Sichtweise von Stöcken, Spaziergängern und Rollstühlen ändern würden. Dies beginnt mit der Konzentration auf das, was Sie tun können, um ein ansprechenderes Leben zu führen.
Mein Rat von jemandem, der seit 15 Jahren einen Rollstuhl benutzen muss: Nennen Sie Ihr Mobilitätsgerät! Meine Rollstühle heißen Silver and Grape Ape. Dies gibt Ihnen ein Gefühl der Eigenverantwortung und kann Ihnen helfen, es eher wie Ihren Freund und nicht wie Ihren Feind zu behandeln.
Denken Sie zum Schluss daran, dass die Verwendung eines Mobilitätsgeräts möglicherweise nicht dauerhaft ist. Es besteht immer die Hoffnung, dass wir alle eines Tages wieder gehen werden, wie wir es vor unserer MS-Diagnose getan haben.
Dan und Jennifer Digmann sind in der MS-Community als Redner, Schriftsteller und Anwälte aktiv. Sie tragen regelmäßig zu ihrem preisgekrönten Blog bei und sind Autoren von „Trotz MS, trotz MS“, einer Sammlung persönlicher Geschichten über ihr Leben zusammen mit Multipler Sklerose. Sie können ihnen auch auf Facebook, Twitter und Instagram folgen.
