"Du bist in Ordnung."
"Es ist alles in deinem Kopf."
"Du bist ein Hypochonder."
Dies sind Dinge, die viele Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten gehört haben - und die Gesundheitsaktivistin, Regisseurin des Dokumentarfilms „Unruhe“und TED-Kollegin Jen Brea hat sie alle gehört.
Alles begann, als sie Fieber von 104 Grad hatte und es abwischte. Sie war 28 Jahre alt und gesund, und wie viele Menschen in ihrem Alter hielt sie sie für unbesiegbar.
Aber innerhalb von drei Wochen war ihr so schwindelig, dass sie ihr Haus nicht verlassen konnte. Manchmal konnte sie nicht die rechte Seite eines Kreises zeichnen, und es gab Zeiten, in denen sie sich überhaupt nicht bewegen oder sprechen konnte.
Sie sah jede Art von Kliniker: Rheumatologen, Psychiater, Endokrinologen, Kardiologen. Niemand konnte herausfinden, was mit ihr los war. Sie wurde fast zwei Jahre lang an ihr Bett gefesselt.
"Wie konnte mein Arzt es so falsch verstanden haben?" Sie fragt sich. "Ich dachte, ich hätte eine seltene Krankheit, etwas, das Ärzte noch nie gesehen hatten."
Dann ging sie online und fand Tausende von Menschen, die mit ähnlichen Symptomen lebten
Einige von ihnen saßen wie sie im Bett fest, andere konnten nur Teilzeit arbeiten.
"Einige waren so krank, dass sie in völliger Dunkelheit leben mussten und den Klang einer menschlichen Stimme oder die Berührung eines geliebten Menschen nicht tolerieren konnten", sagt sie.
Schließlich wurde bei ihr eine myalgische Enzephalomyelitis oder, wie allgemein bekannt, ein chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS) diagnostiziert.
Das häufigste Symptom des chronischen Müdigkeitssyndroms ist Müdigkeit, die schwerwiegend genug ist, um Ihre täglichen Aktivitäten zu beeinträchtigen, die sich in der Ruhe nicht bessert und mindestens sechs Monate anhält.
Andere Symptome von CFS können sein:
- Unwohlsein nach Belastung (PEM), bei dem sich Ihre Symptome nach jeder körperlichen oder geistigen Aktivität verschlimmern
- Verlust des Gedächtnisses oder der Konzentration
- sich nach einer Nachtruhe nicht erfrischt fühlen
- chronische Schlaflosigkeit (und andere Schlafstörungen)
- Muskelschmerzen
- regelmäsige Kopfschmerzen
- Mehrgelenkschmerzen ohne Rötung oder Schwellung
- häufige Halsschmerzen
- zarte und geschwollene Lymphknoten in Hals und Achselhöhlen
Wie bei Tausenden anderen Menschen dauerte es Jahre, bis Jen diagnostiziert wurde.
Laut dem Institute of Medicine tritt CFS ab 2015 bei etwa 836.000 bis 2,5 Millionen Amerikanern auf. Es wird jedoch geschätzt, dass 84 bis 91 Prozent noch nicht diagnostiziert wurden.
"Es ist ein perfektes Zollgefängnis", sagt Jen und beschreibt, dass ihr Mann, wenn er rennt, ein paar Tage lang wund sein könnte - aber wenn sie versucht, einen halben Block zu laufen, könnte sie eine Woche lang im Bett stecken bleiben.
Jetzt erzählt sie ihre Geschichte, weil sie nicht möchte, dass andere Menschen so unerkannt bleiben wie sie
Deshalb kämpft sie dafür, dass das chronische Müdigkeitssyndrom erkannt, untersucht und behandelt wird.
"Ärzte behandeln uns nicht und die Wissenschaft studiert uns nicht", sagt sie. „[Chronisches Müdigkeitssyndrom] ist eine der am wenigsten finanzierten Krankheiten. In den USA geben wir jedes Jahr ungefähr 2.500 USD pro AIDS-Patient, 250 USD pro MS-Patient und nur 5 USD pro Jahr pro [CFS] -Patient aus. “
Als sie anfing, über ihre Erfahrungen mit dem chronischen Müdigkeitssyndrom zu sprechen, begannen die Menschen in ihrer Gemeinde, sich zu melden. Sie befand sich in einer Kohorte von Frauen Ende 20, die mit schweren Krankheiten zu tun hatten.
"Auffällig war, wie viel Ärger wir ernst genommen hatten", sagt sie.
Einer Frau mit Sklerodermie wurde jahrelang gesagt, dass alles in ihrem Kopf sei, bis ihre Speiseröhre so beschädigt wurde, dass sie nie wieder essen kann.
Einer anderen mit Eierstockkrebs wurde gesagt, dass sie gerade in den frühen Wechseljahren war. Der Gehirntumor eines College-Freundes wurde fälschlicherweise als Angst diagnostiziert.
"Hier ist der gute Teil", sagt Jen, "trotz allem habe ich immer noch Hoffnung."
Sie glaubt an die Widerstandsfähigkeit und harte Arbeit von Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom. Durch Selbstvertretung und Zusammenkommen haben sie die vorhandenen Forschungsergebnisse verschlungen und konnten Teile ihres Lebens zurückerhalten.
"Schließlich konnte ich an einem guten Tag mein Zuhause verlassen", sagt sie.
Sie weiß, dass das Teilen ihrer Geschichte und der Geschichten anderer mehr Menschen bewusst macht und möglicherweise jemanden erreicht, der CFS nicht diagnostiziert hat - oder jemanden, der Schwierigkeiten hat, sich für sich selbst einzusetzen -, der Antworten benötigt.
Gespräche wie diese sind ein notwendiger Anfang, um unsere Institutionen und unsere Kultur zu verändern - und das Leben von Menschen zu verbessern, die mit missverstandenen und wenig erforschten Krankheiten leben
"Diese Krankheit hat mich gelehrt, dass Wissenschaft und Medizin zutiefst menschliche Bestrebungen sind", sagt sie. "Ärzte, Wissenschaftler und politische Entscheidungsträger sind nicht immun gegen dieselben Vorurteile, die uns alle betreffen."
Am wichtigsten: „Wir müssen bereit sein zu sagen: Ich weiß es nicht. "Ich weiß nicht" ist eine schöne Sache. "Ich weiß nicht" ist der Ort, an dem die Entdeckung beginnt."
Alaina Leary ist Redakteurin, Social Media Managerin und Autorin aus Boston, Massachusetts. Derzeit ist sie Redaktionsassistentin des Equally Wed Magazine und Redakteurin für soziale Medien für die gemeinnützigen We Need Diverse Books.
