Willkommen bei Tissue Issues, einer Ratgebersäule des Komikers Ash Fisher zur Bindegewebsstörung Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und anderen chronischen Krankheitsproblemen. Ash hat EDS und ist sehr herrisch; Eine Ratgebersäule zu haben, ist ein wahr gewordener Traum. Hast du eine Frage an Ash? Erreichen Sie über Twitter @AshFisherHaha.
Liebe Gewebeprobleme
Vor kurzem wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert. Es ist eine Erleichterung, endlich zu wissen, warum ich die ganze Zeit Schmerzen habe. Meine Freundin (nennen wir sie Sarah) hat auch Fibromyalgie und teilt online viel darüber. Immer wenn ich sie um Rat und Mitgefühl gebeten habe, unterbricht sie mich und „stört“mich mit ihren viel schlimmeren Symptomen und erinnert mich daran, dass sie größtenteils bettlägerig ist, während ich noch Vollzeit arbeite. Ich habe das Gefühl, dramatisch zu sein und einfach die Klappe zu halten wegen meiner Probleme. Soll ich mit ihr darüber reden?
Sich wie ein Betrug fühlen
Liebes Gefühl wie ein Betrug (aber wer ist absolut kein Betrug), Zunächst bin ich froh, dass Sie eine Diagnose und Erklärung für Ihre chronischen Schmerzen erhalten haben. Ich hoffe, Sie bekommen etwas Erleichterung und Heilung.
Nun zum Thema deiner Freundin Sarah. Es tut mir so leid, dass Sie sich wegen Ihrer eigenen Symptome ungültig fühlen, wenn Sie sich an sie wenden. Das klingt frustrierend und demoralisierend. Ich kenne Sarah offensichtlich nicht, aber ich bezweifle, dass sie dies absichtlich oder mit Bosheit tut.
Für mich klingt es so, als würde sie Ihnen wirklich mitteilen: "Ich kann Sie momentan nicht unterstützen."
Wir Menschen - die bloßen Sterblichen, die wir sind - können oft nicht direkt ausdrücken, was wir meinen oder brauchen. Es hört sich so an, als ob Sarah eine sehr harte Zeit hat und wahrscheinlich um ihr altes Leben trauert, bevor ihre Symptome sie aus der Belegschaft und ins Bett zwingen.
Das bedeutet nicht, dass Sarah eine schlechte Person ist. es bedeutet einfach, dass Sarah momentan keine gute Option für Support ist.
Ihre Diagnose und Ihre Symptome sind real.
Bitte lesen Sie den vorherigen Satz noch einmal langsam und laut vor: Ihre Diagnose und Ihre Symptome sind real. Ihr Schmerz ist real und Sie verdienen Anerkennung und Unterstützung.
Selbst wenn Ihr Fall weniger „schwerwiegend“ist (oder wie auch immer Sie oder Sarah ihn kategorisieren möchten), bedeutet dies nicht, dass Sie die Klappe halten müssen. Es bedeutet nur, dass Sie eine andere Unterstützungsquelle finden müssen.
Sarah hat deutlich gemacht - wenn auch indirekt -, dass sie momentan nicht für Sie erscheinen kann. Treffen Sie sie also dort, wo sie sich gerade befindet, und machen Sie eine Pause, um sie um Mitgefühl oder Rat zu bitten
Haben Sie andere Freunde mit Fibromyalgie oder ähnlichen chronischen Krankheiten, die Sie erreichen können? Haben Sie Online-Selbsthilfegruppen ausprobiert? Versuchen Sie, auf Facebook nach Fibro-Gruppen zu suchen, und schließen Sie sich einigen an. Schauen Sie sich den Fibro-Subreddit an, der fast 19.000 Mitglieder hat.
Testen Sie das Wasser, indem Sie posten, wenn Sie möchten, oder lesen Sie einfach, was andere zu sagen haben. Sie werden wahrscheinlich ziemlich schnell feststellen, welche Gruppen für Sie wertvoll sind (und welche nicht).
Ich garantiere Ihnen, dass es einen Online-Bereich gibt, in dem Sie sich willkommen, wohl und unterstützt fühlen. Es kann einige Forschung und Geduld erfordern, um es zu finden. Hoffentlich werden Sie irgendwann Freunde finden, mit denen Sie Mitleid haben können.
Haben Sie Ihre Diagnose mit Freunden und Angehörigen geteilt? Möglicherweise kennen Sie bereits andere Personen mit Fibromyalgie.
Fibromyalgie ist eine lange stigmatisierte Krankheit, die von vielen Ärzten und Laien immer noch als „in deinem Kopf“abgetan wird. Infolgedessen sind einige Leute vorsichtig, wenn sie ihre Diagnose teilen, weil sie nicht beurteilt oder belehrt werden möchten.
Wenn Sie einige Fühler löschen, haben Sie möglicherweise mehr Freunde, die Ihre Diagnose teilen, als Sie denken
Obwohl es Zeiten gibt, in denen es so scheinen kann, sind chronische Schmerzen keine Konkurrenz. Ich glaube fest an mein Herz, dass niemand absichtlich versucht, den Schmerz anderer zu entkräften oder andere zu „schlagen“, indem er der Krankste ist. Wir alle versuchen unser Bestes, um durch diese stressige, geschäftige und anstrengende Welt zu navigieren.
Manchmal können oder wollen wir nicht ausdrücken, dass wir zu viel leiden, um das Leiden eines anderen zu ertragen. Ich hoffe, Sie finden bald solide Unterstützung. Und ich hoffe, Sie und Sarah können herausfinden, wie man Freunde ist, ohne dass sich einer von Ihnen wegen Ihrer Freundschaft schlecht fühlt. Ich ziehe für dich.
Wackelig, Asche
Ash Fisher ist ein Schriftsteller und Komiker, der mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie auf ihrer Website.
