Chronische Krankheit ist ein großer Teil meiner Geschichte.
Ich habe mein ganzes Leben lang mit Zwangsstörungen und ADHS gelebt und war stark anämisch - all dies wurde viele Jahre lang falsch diagnostiziert. Genesung ist weniger ein Ziel als mein tägliches Leben.
Auch mein Partner lebt mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), Arthritis und gleichzeitig auftretenden psychischen Problemen. Zwischen uns beiden ist unser Schrank praktisch eine Apotheke, und ich bin mir ziemlich sicher, dass wir jetzt einen Ehrendoktor der Medizin haben sollten, basierend auf den Stunden, die wir mit der Erforschung unserer Bedingungen verbracht haben.
Gegen 2019 füllt sich mein Newsfeed bereits mit Neujahrsvorsätzen. Ich sehe Freunde, die planen, Marathons zu laufen, Morgenmenschen zu werden, Essenspläne zu lernen und alle möglichen Ambitionen, die - ganz ehrlich - für mich anstrengend klingen.
Ich denke, für diejenigen von uns, die nur versuchen, sich mit Bedingungen und Körpern, die nicht immer mit uns zusammenarbeiten, an das Leben anzupassen, brauchten wir eigene Vorsätze.
Hier sind neun meiner Vorsätze, die in der Hoffnung erstellt wurden, Menschen mit chronischen Krankheiten bei ihren zu helfen.
1. Ich werde meine Gesundheit anhand meiner eigenen Wellnessstandards messen
Insbesondere im Zeitalter der sozialen Medien ist es einfach, sich mit anderen zu vergleichen. Aber wenn Sie mit einer chronischen Krankheit leben, sind diese Vergleiche fast immer unfair.
Zum Beispiel kann es leicht sein zu sagen: "Yoga ist eine gesunde Lebensweise." Für jemanden mit einer Erkrankung, die sich auf seine Gelenke auswirkt? Yoga zu machen ist vielleicht überhaupt nicht gesund - tatsächlich kann es gefährlich sein.
Viele meiner Mitarbeiter haben bemerkt, dass ich „mutig“bin, Taco Bell im Büro zu essen, als wäre es eine mutige Entscheidung, etwas „Ungesundes“zu essen. Als jemand, der sich von einer Essstörung erholt, ist das Essen, auf das ich mich freue, oft der einzige Umstand, unter dem ich mich davon überzeugen kann, eine Mahlzeit zu essen.
Daher ist Taco Bell für mich eine außerordentlich gesunde Wahl, denn es ist immer die richtige Entscheidung, meinen Körper zu tanken, anstatt zu verhungern. Und es ist auch mutig - aber nur, weil die Wiederherstellung von Essstörungen Mut erfordert.
Anstatt sich der Gesundheit als Einheitsgröße zu nähern, ist es vielleicht an der Zeit, uns zu fragen, wie gesund für uns aussieht.
Und wenn das bedeutet, ein Nickerchen zu machen, anstatt an einem Yoga-Kurs teilzunehmen, oder diesen würzigen Kartoffeltaco von Taco Bell zu essen? Macht uns die Entscheidung zu treffen, die für uns am besten ist.
2. Ich werde mich nur anstrengen, wenn es in meinem besten Interesse ist, dies zu tun
In Bezug auf Gesundheit und Fitness herrscht die Idee vor, dass es gesund ist, „an seine Grenzen zu gehen“.
Warum eine Meile laufen, wenn Sie zwei laufen können? Wenn Sie Angst haben, warum nicht kopfüber tauchen und trotzdem zur Party gehen? Du wirst es mögen, wenn du da bist, oder?
Das Verlassen Ihrer Komfortzone wird als eine großartige Anstrengung angesehen, und obwohl dies möglich ist, kann Ihnen jeder mit einer chronischen Erkrankung sagen, dass dies nicht immer eine gute Idee ist.
Vielleicht ist Ihr Körper müde, weil Sie müde sind. Vielleicht ist Ihre Angst da, weil Sie Gefahr laufen, sich selbst auszubrennen. Vielleicht wirken Ihre Gefühle als Boten und lassen Sie wissen, wann es Zeit ist, langsamer zu werden.
Es gibt keinen guten Grund, Verletzungen zu riskieren, insbesondere wenn es um chronische Krankheiten geht. Im neuen Jahr werde ich meinen Körper ehren und aufmerksam zuhören, wenn ich mich meinen Grenzen nähere.
Es gibt eine Zeit und einen Ort, um Ihre Grenzen zu testen, und Sie - und nur Sie - können entscheiden, wann dies der Fall ist.
3. Ich werde meine gelebte Erfahrung als Fachwissen betrachten
Wie oft haben Sie intuitiv gewusst, dass etwas nicht stimmt oder nicht stimmt, nur um andere darauf bestehen zu lassen, dass es Ihnen tatsächlich gut geht?
Ich höre von Menschen mit chronischen Krankheiten die ganze Zeit, dass andere ihre Bedenken zurückwiesen, was darauf hindeutet, dass sie nicht über das „medizinische Fachwissen“verfügten, um zu wissen, dass etwas nicht stimmte.
Aber hier ist die Sache: Sie sind der Experte für Ihren eigenen Körper. Wenn Sie in Ihrem Bauch wissen, dass etwas nicht stimmt, haben Sie das Recht, sich für sich selbst einzusetzen, um sicherzustellen, dass Ihre Bedenken berücksichtigt werden.
Ob es darum geht, eine zweite Meinung einzuholen, fehlgeleitete Ratschläge zurückzudrängen oder zusätzliche Tests anzufordern, niemand sollte Sie davon abhalten, sich selbst zu vertrauen und sich für Ihre Gesundheit einzusetzen.
4. Ich werde mich ausruhen, wenn ich muss - ohne Urteil
"Rest" hat einen schlechten Ruf, besonders in den USA, wo wir nach dem Dogma "The Hustle" leben.
Überarbeitung (im Allgemeinen als Produktivität getarnt) wird als glamourös angesehen, aber etwas so Einfaches wie ein Nickerchen wird als Luxus oder - schlimmer noch - als etwas dargestellt, das für Faultiere und nicht für Menschen bestimmt ist.
Wo bleiben diejenigen von uns, die sich etwas öfter ausruhen müssen, um gut zu funktionieren? Viele von uns fühlen sich schuldig, fragen sich, ob wir zu viel schlafen, oder kritisieren uns dafür, dass wir nicht „härter arbeiten“oder „durchstarten“.
Im neuen Jahr werde ich freundlicher zu mir selbst sein und mein Recht auf Ruhe bekräftigen.
Wenn Ihr Körper jede Nacht 10 Stunden Schlaf verlangt, liegt das vielleicht daran, dass Sie ihn brauchen. Wenn Sie gegen 3 Uhr nachmittags abstürzen, fühlen Sie sich nicht schuldig, wenn Sie Ihr System mit einem Nickerchen zurücksetzen. Wenn Sie 15 Minuten brauchen, um im Büro zu meditieren, wenn Ihre Angst steigt? Nimm die Zeit.
Feiern Sie die Tatsache, dass Sie auf Ihren Körper hören und das ehren, was er braucht.
5. Ich werde üben, nach dem zu fragen, was ich brauche
Als Menschenliebhaber fällt es mir schwer, um Hilfe zu bitten, wenn ich sie brauche.
Ich habe festgestellt, dass sich viele Menschen mit chronischen Krankheiten im Großen und Ganzen schuldig fühlen, wenn sie um Unterstützung bitten, weil sie sich wie eine Last für die Menschen fühlen, die sie lieben.
Aber hier ist die Sache: Es ist in Ordnung, um Hilfe zu bitten.
Es ist okay - es ist wirklich, wirklich. Das verspreche ich dir.
Jeder einzelne Mensch braucht irgendwann Hilfe. Und wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung zu kämpfen haben, ist dies umso mehr ein Grund zu fragen.
Es braucht Mut, sich zu äußern, wenn Sie Unterstützung brauchen, und wenn wir diesen Mut finden, eröffnen wir einen Raum, in dem die Menschen um uns herum die Erlaubnis haben, auch ehrlich mit ihren Bedürfnissen umzugehen.
Sie machen die Welt zu einem besseren Ort, indem Sie die Dinge real halten.
6. Ich werde mich nicht dafür entschuldigen, dass ich ehrlich zu meinen Kämpfen bin
Apropos Realität: Chronische Krankheit ist kein Spaziergang im Park (tatsächlich können einige von uns überhaupt nicht oder ohne Mobilitätshilfen gehen - das meine ich auch im wörtlichen Sinne).
Aber viele von uns fühlen sich unter Druck gesetzt, ein mutiges Gesicht zu machen und unser Leben für Instagram hübsch genug erscheinen zu lassen.
Und ehrlich gesagt ist es anstrengend, unsere Bedingungen glänzend und inspirierend erscheinen zu lassen.
Folgendes denke ich: Die Welt braucht mehr Ehrlichkeit. Darüber hinaus muss sich keiner von uns für diese Ehrlichkeit entschuldigen.
Wenn Sie eine Fackel oder einen harten Tag haben? Sie können das aussprechen, wenn Sie möchten. Wenn Sie einen beängstigenden medizinischen Eingriff anstarren? Sie müssen nicht so tun, als hätten Sie keine Angst.
Sie dürfen so viel Platz in der Welt einnehmen, wie Ihr Herz begehrt.
Die richtigen Leute werden für Sie da sein. Als jemand mit einer chronischen Krankheit sichtbar zu sein, kann eine Form der Ermächtigung sein, und das eigentliche Problem liegt bei denen, die ihren Komfort als wichtiger ansehen als Ihre Fähigkeit zu gedeihen.
7. Ich werde meine großen oder kleinen Erfolge feiern
In Zeiten, in denen sich mein ungeordnetes Essen verhält, ist es ein großer Erfolg, bei Starbucks Schlagsahne auf meinen Latte zu bekommen - oder überhaupt in einen Starbucks zu gehen.
Für die meisten anderen ist es jedoch ein alltäglicher Teil ihrer Routine, sich anzustellen und ihr Getränk zu bestellen.
Für Menschen mit chronischen Krankheiten können die kleinsten Dinge große Siege sein. Aber wir erkennen sie nicht immer als solche an. Für 2019 möchte ich langsam genug sein, um meinen Erfolg zu feiern, egal ob es sich um einen Durchbruch in der Therapie handelt oder ob ich morgens einfach aus dem Bett stehe.
Wann haben Sie das letzte Mal Ihren Fortschritt gefeiert - zu Ihren eigenen Bedingungen?
8. Ich werde versuchen, mich gegenüber meinen Klinikern durchzusetzen
Ich hatte das Glück, einige der besten Kliniker aller Zeiten zu haben, aber ich hatte auch einige miese. Rückblickend wünschte ich mir, jemand hätte mir gesagt, ich dürfe durchsetzungsfähig sein, Fragen stellen, eine zweite oder sogar dritte Meinung einholen und direkt über meine Erwartungen sprechen.
Es gibt einige Bevölkerungsgruppen - wie Menschen von Größe oder Menschen mit Behinderungen -, die feststellen, dass ihre Kliniker besonders abweisend sein können, oft ohne dies zu beabsichtigen.
Zum Beispiel ein Arzt, der einer fetten Person sagt, dass sie abnehmen muss, wenn sie über eine nicht verwandte Erkrankung (wie eine Harnwegsinfektion) spricht, oder eine, die empfiehlt, eine Behandlungsform zu versuchen, die für sie nicht hilfreich ist (wie ein Therapeut, der mir einmal sagte, dass Meditation meine Zwangsstörung reparieren würde).
Das Üben, durchsetzungsfähig zu sein, kann einen großen Unterschied machen. Einige Aussagen, die ich geprobt habe:
- „Ich bin nicht hier, um darüber zu diskutieren. Ich möchte mich auf… konzentrieren. “
- „Nach meiner Erfahrung war das nicht hilfreich. Was hast du sonst noch gedacht?"
- "Können Sie erklären, warum Sie glauben, dass diese Empfehlung meine Symptome verbessern wird?"
- „Ich bin verwirrt, weil ich klinische Studien gelesen habe, die darauf hindeuten, dass das Gegenteil der Fall ist. Wie aktuell sind die Informationen, von denen Sie ausgehen?"
Viele von uns wissen nicht, dass dies Aussagen sind, die wir tatsächlich machen können, oder wir haben Angst, konfrontativ zu wirken. Aber denken Sie daran, Kliniker sind hier, um uns zu helfen - es ist ihre Aufgabe! - und wir haben jedes Recht auf bestmögliche Pflege.
9. Ich werde mich von Gesprächen entfernen, die mich verletzen, wenn ich muss
"Ist Fibromyalgie nicht nur eine erfundene Krankheit?"
"Oh, ich habe Zwangsstörungen, ich hasse es, wenn meine Wohnung unordentlich wird."
"Wenn du laufen kannst, warum benutzt du dann einen Rollstuhl?"
Selbst die gut gemeinten Menschen können schädliche Dinge über chronische Erkrankungen und Behinderungen sagen. Und obwohl wir uns vielleicht dafür verantwortlich fühlen, die Ursache aufzugreifen und zu korrigieren, haben wir in der Realität nicht immer die Energie dazu.
Tatsächlich können diese Gespräche entmenschlichend werden, und der Schmerz, jemanden zu erziehen, ist es nicht immer wert.
Geben Sie sich 2019 die Erlaubnis, sich bei Bedarf abzumelden
Wenn Sie sich nicht sicher sind, wie, hier einige Beispiele:
- „Das gilt eigentlich nicht für Fibromyalgie. Ich würde Sie ermutigen, etwas mehr zu lesen, weil Sie jemanden verletzen könnten, ohne es zu merken, wie Sie es gerade getan haben. “
- „Eigentlich fühle ich mich mit diesem Stereotyp wirklich unwohl. Ich muss mich von diesem Gespräch zurückziehen, aber ich hoffe, Sie erfahren mehr über Zwangsstörungen und überdenken, solche Kommentare abzugeben. “
- „Ich fühle mich nicht gut, wenn ich so ein Gespräch führe, nur weil Kommentare wie diese schmerzhaft zu hören sind. Es gibt jedoch viele Online-Ressourcen, die Sie möglicherweise hilfreich finden. Ich würde dort anfangen."
Denken Sie daran: Sie sind nicht verpflichtet, jemandes Lehrer zu sein, insbesondere was Ihre eigenen Erfahrungen betrifft, egal was Ihnen jemand sagt!
2019 sind Sie verantwortlich - es ist also Zeit, die für Sie am besten geeigneten Entscheidungen zu treffen und darauf zu vertrauen, dass Sie sich und Ihren Körper gut genug kennen, um diese Entscheidungen zu treffen.
Ein Hoch auf die Fortsetzung der chronischen Krankheit in diesem Jahr. Ich hoffe, dass Sie sich, wenn Sie das neue Jahr einläuten, Zeit nehmen, um alles zu feiern, was nötig war, um hierher zu kommen!
Sam Dylan Finch ist ein führender Verfechter der psychischen Gesundheit von LGBTQ +. Er hat internationale Anerkennung für seinen Blog Let's Queer Things Up! Gewonnen, der 2014 erstmals viral wurde. Als Journalist und Medienstratege hat Sam umfangreiche Veröffentlichungen zu Themen wie psychische Gesundheit veröffentlicht. Transgender-Identität, Behinderung, Politik und Recht und vieles mehr. Sam bringt seine kombinierte Expertise in den Bereichen öffentliche Gesundheit und digitale Medien ein und arbeitet derzeit als Social Editor bei Healthline.
