Vor elf Jahren wurde bei mir eine seltene Erkrankung namens Hidradenitis suppurativa (HS) diagnostiziert. Es ist eine chronische Hauterkrankung, die schmerzhafte Beulen, Knötchen und Narben beinhaltet.
Ich wusste damals nicht wirklich, was es für mich bedeuten würde, aber seitdem ist es jeden Tag ein Teil meines Lebens.
Die meisten Menschen, bei denen eine Diagnose gestellt wird, haben ein viel fortgeschritteneres Stadium als zum Zeitpunkt meiner Diagnose. Vielen ist es peinlich, einen Arzt aufzusuchen, wenn sie zum ersten Mal Symptome zeigen, da HS hauptsächlich die Bereiche um die Leistengegend und die Brüste betrifft.
Schließlich verwandeln sich die kleinen Beulen in tiefe Läsionen, die leicht infiziert werden und zu Narben führen.
Ich habe das Glück, nur einen mäßigen Fall zu haben, aber ich habe immer noch viele Narben um meine Brüste und meine Leistengegend. HS verursacht auch täglich ein geringes Maß an Schmerzen. An schlechten Tagen kann der Schmerz mich zum Nachdenken bringen, geschweige denn zum Gehen.
Als Teenager bemerkte ich einige kleine Klumpen an meinen Beinen und Achseln und ging zu meinem Arzt, um sie untersuchen zu lassen. Es stellte sich heraus, dass er sich auch nicht sicher war, was sie waren, also überwies er mich an einen Dermatologen.
Dies war das erste Mal, dass ich das Gefühl hatte, dass ein Arzt möglicherweise nicht alle Antworten hat. Ich hatte ein wenig Angst, dachte aber, er sei nur übermäßig vorsichtig.
Die Klumpen hatten vielleicht die Größe einer Erbse. Sie waren rot und wund, aber kein wirkliches Problem. Ich dachte nicht, dass sie etwas besonders beängstigendes sein würden, nur eine Erweiterung meiner normalen jugendlichen Akne.
Zum Glück war der Dermatologe ein guter. Sie erkannte sie sofort als frühe Anzeichen von HS.
So erleichtert ich war, endlich einen Namen für die Krankheit zu haben, ich verstand nicht genau, was es für mich bedeutete. Die Stadien des Fortschreitens wurden erklärt, aber sie fühlten sich wie eine ferne Realität an, die jemand anderem passieren würde. Nicht für mich.
Es ist ziemlich ungewöhnlich, in den frühen Stadien der HS diagnostiziert zu werden, da die kleinen Klumpen leicht mit Follikulitis, eingewachsenen Haaren oder Akne verwechselt werden können.
Es wird geschätzt, dass rund 2 Prozent der nordamerikanischen Bevölkerung HS haben. HS tritt häufiger bei Frauen auf und entwickelt sich tendenziell nach der Pubertät.
Es ist wahrscheinlich auch genetisch bedingt. Mein Vater wurde nie diagnostiziert, hatte aber ähnliche Symptome. Er ist vor langer Zeit gestorben, also werde ich es nie erfahren, aber es ist möglich, dass er auch HS hatte.
Leider gibt es keine aktuelle Heilung.
Ich hatte alle möglichen Antibiotika, von denen keines einen Unterschied machte. Eine Behandlung, die ich nicht ausprobiert habe, ist das Immunsuppressivum Adalimumab, da mein Zustand nicht schwerwiegend genug ist, um dies zu rechtfertigen. Zumindest weiß ich, dass es da ist, wenn ich es brauche.
Von Scham zu Wut
Kurz nachdem ich diagnostiziert worden war, sah ich die britische Show "Embarrassing Bodies". In der Sendung gehen Menschen mit Krankheiten, die als „peinlich“eingestuft werden, in der Hoffnung auf eine Behandlung ins Fernsehen.
Eine Episode zeigte einen Mann mit HS im Spätstadium. Er hatte starke Narben, die ihn unfähig machten zu gehen.
Jeder, der seine Narben und Abszesse sah, reagierte mit Ekel. Ich hatte nicht gewusst, wie ernst HS war, und es machte mir zum ersten Mal Angst. Ich hatte immer noch nur einen milden Fall und ich hatte nicht einmal daran gedacht, dass es etwas war, für das ich mich schämen oder mich schämen sollte - bis jetzt.
Ich ging zur Universität und fing an, mich trotz meiner Sorgen zu verabreden. Aber es lief nicht gut.
Ich war zum ersten Mal mit einem Mann zusammen, einem Freund eines Freundes. Wir waren schon ein paar Mal zuvor gewesen, und in dieser Nacht waren wir in einer Bar gewesen, bevor wir zu meiner Wohnung gegangen waren. Ich war nervös, aber aufgeregt. Er war klug und lustig, und ich erinnere mich, wie sehr mir die Art und Weise gefiel, wie er lachte.
In meinem Schlafzimmer hat sich alles geändert.
Als er meinen BH auszog, reagierte er angewidert auf die Markierungen unter meinen Brüsten. Ich hatte ihm gesagt, ich hätte ein paar Narben, aber anscheinend waren ein paar rote Striemen zu viel für ihn.
Er sagte mir, er sei nicht mehr interessiert und ging. Ich saß weinend in meinem Zimmer und schämte mich meines Körpers.
Einige Wochen später ließ ich mich von meinem Hautarzt untersuchen. Da HS selten ist, bat sie um Erlaubnis, einen Medizinstudenten hinzuzuziehen, der sie beschattete.
Ratet mal, wer es war.
Ja, der Typ, der mich abgelehnt hat.
Dieser Moment war ein Wendepunkt für mich, als ich über meinen Zustand nachdachte. Während die TV-Show mich zurückgeworfen und beschämt hatte, war ich jetzt wütend.
Als mein Dermatologe ihm die Schwere der Erkrankung und die Tatsache erklärte, dass es keine Heilung gibt, lag ich nackt und wütend da. Sie schauten hinüber und sprachen über meinen Körper und wiesen auf die identifizierenden Merkmale von HS hin.
Aber ich war nicht böse auf meinen Körper. Ich war wütend über den Mangel an Empathie dieses Mannes.
Er schrieb mir danach eine SMS, um sich zu entschuldigen. Ich habe nicht geantwortet.
Der Druck, perfekt zu sein
Während dies ein Wendepunkt in meiner Wahrnehmung von HS gewesen sein mag, habe ich immer noch Körperprobleme. Der Medizinstudent war mein erster Versuch, Sex zu erforschen, und die Angst vor Ablehnung hat mich weit zurückgeworfen. Ich habe es jahrelang nicht noch einmal versucht.
Es gab kleine Stufen auf dem Weg, die mich näher brachten. Als ich meinen Zustand akzeptierte, fühlte ich mich auch wohler mit meinem Körper.
Akzeptanz kam größtenteils durch Bildung. Ich habe mich in die Forschung rund um HS gestürzt, medizinische Berichte gelesen und mich mit anderen in öffentlichen Foren beschäftigt. Je mehr ich über HS lernte, desto besser verstand ich, dass es nichts war, was ich kontrollieren konnte oder wofür ich mich schämen musste.
Mit zunehmendem Alter auch meine potenziellen Partner. Es gibt einen großen Unterschied in der Reife in nur den 4 Jahren zwischen 18 und 22. Das Wissen hat mir geholfen, mich zu beruhigen, bevor ich erneut versuchte, mich zu verabreden.
Ich habe auch lange nicht mehr versucht, Gelegenheitssex zu machen. Ich wartete, bis ich eine sichere Beziehung zu jemandem hatte, von dem ich wusste, dass er reif und besonnen war und bereits von meinem HS wusste.
Abgesehen von dieser einen schlechten Erfahrung haben meine Partner glücklicherweise Unterstützung geleistet. Menschen können unglaublich flach sein, aber meiner Erfahrung nach akzeptieren die meisten Menschen dies ziemlich.
Viele von uns fühlen sich unter Druck gesetzt, perfekte Körper zu haben, besonders wenn es um die Teile von uns geht, die normalerweise von BHs und Höschen bedeckt sind. Wir alle haben körperbedingte Ängste, die in Bezug auf Sex und Dating bis zu 10 betragen. Oft geht es um etwas, das wir nicht kontrollieren können.
Die Realität ist, dass Akzeptanz der einzige Weg ist, um vorwärts zu kommen. Wenn jemand Sie für etwas ablehnt, das Sie nicht kontrollieren können, ist er das Problem. Nicht du.
Für mich ist es noch in Arbeit, aber ich akzeptiere langsam meinen Körper und meinen Hautzustand. Die Verlegenheit und Schande meiner jüngeren Jahre ist weggefallen, als ich älter geworden bin. Ich kann sehr wenig tun, um meinem HS zu helfen, aber ich nehme mir Zeit, um wirklich auf mich selbst aufzupassen, wenn es aufflammt.
Während ich das schreibe, bin ich mitten in einem Aufflackern. Ich habe das Glück, von zu Hause aus arbeiten zu können, was bedeutet, dass ich es vermeiden kann, mich so weit wie möglich zu bewegen. Ich verwende antiseptische Waschmittel, um Infektionen zu verhindern, die sehr leicht auftreten können. Das Hinzufügen einer kleinen Menge Bleichmittel zu einem Bad und das Einweichen kann sehr hilfreich sein (sprechen Sie jedoch unbedingt mit einem Arzt, bevor Sie dies versuchen).
Früher habe ich Schübe ignoriert und den Schmerz überwunden. Es hat lange gedauert, bis ich anfing, mich und meinen Körper zu priorisieren, aber ich akzeptiere endlich, dass ich auf mich selbst aufpassen muss. Ich kämpfe darum, mich an die erste Stelle zu setzen, aber wenn es um HS geht, habe ich gelernt, dass ich muss.
Wenn Sie über HS besorgt sind, fordere ich Sie dringend auf, so bald wie möglich einen Dermatologen aufzusuchen. Ich habe die Anzahl der Ärzte und Krankenschwestern verloren, denen ich meinen eigenen Zustand erklären musste, da das Bewusstsein erst seit kurzem zunimmt.
Und wenn Sie sich bei jemandem, mit dem Sie sich treffen, für etwas schämen oder schämen, das Sie nicht kontrollieren können, nehmen Sie meinen Rat an und lassen Sie ihn fallen.
Bethany Fulton ist freie Schriftstellerin und Redakteurin und lebt in Manchester, Großbritannien.
