Weil ich so jung war, glaube ich, dass die Ärzte dachten, ich hätte meine Symptome übertrieben. Außerdem hatten die meisten Menschen noch nicht einmal von Endometriose gehört, sodass sie mir nicht raten konnten, Hilfe zu bekommen. Als ich versuchte, über meinen Schmerz zu sprechen, lachten mich meine Freunde aus, weil ich „empfindlich“war. Sie konnten nicht verstehen, wie Regelschmerzen einem normalen Leben im Wege stehen konnten.
Ich wurde schließlich kurz vor meinem 25. Geburtstag diagnostiziert. Mein Gynäkologe führte eine laparoskopische Operation durch.
Wenn ich früher diagnostiziert worden wäre, etwa in meinen Teenagerjahren, hätte ich einen Namen dafür haben können, warum mir der Unterricht fehlte und warum ich unerträgliche Schmerzen hatte. Ich hätte früher besser behandelt werden können. Stattdessen wurden mir orale Kontrazeptiva verabreicht, was meine Diagnose weiter verzögerte. Freunde und Familie hätten verstehen können, dass ich eine Krankheit hatte und sie nicht nur vortäuschte oder versuchte, Aufmerksamkeit zu erregen.
Kates Geschichte: Zöliakie
Meine Symptome begannen in der frühen Kindheit, aber ich erhielt meine Diagnose erst mit 33 Jahren. Ich bin jetzt 39.
Ich habe Zöliakie, aber mir wurde gesagt, dass ich Reizdarmsyndrom, Laktoseintoleranz, Hypochondrien und eine Angst- / Panikstörung habe.
Ich habe den Diagnosen, die mir gegeben wurden, nie geglaubt. Ich versuchte verschiedenen Ärzten die subtilen Nuancen meiner Symptome zu erklären. Sie alle nickten nur und lächelten nachsichtig, anstatt mir tatsächlich zuzuhören. Die von ihnen empfohlenen Behandlungen haben nie funktioniert.
Irgendwann hatte ich die üblichen Ärzte satt und ging zu einem Heilpraktiker. Sie führte eine Reihe von Tests durch und stellte mich dann auf eine sehr einfache Diät, die frei von allen bekannten Allergenen war. Dann ließ sie mich in regelmäßigen Abständen Lebensmittel einführen, um meine Empfindlichkeit gegenüber ihnen zu testen. Die Reaktion, die ich auf Gluten hatte, bestätigte ihren Instinkt für die Krankheit.
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Ich war 33 Jahre lang chronisch krank, von chronischen Hals- und Atemwegserkrankungen bis hin zu Magen- / Darmproblemen. Aufgrund der fehlenden Nährstoffaufnahme habe (und habe) ich chronische Anämie und B-12-Mangel. Ich war nie in der Lage, eine Schwangerschaft über einige Wochen hinaus zu tragen (Unfruchtbarkeit und Fehlgeburten treten bekanntermaßen bei Frauen mit Zöliakie auf). Darüber hinaus hat die ständige Entzündung seit über drei Jahrzehnten zu rheumatoider Arthritis und anderen Gelenkentzündungen geführt.
Wenn die Ärzte, die ich so oft gesehen hatte, mir tatsächlich zugehört hätten, hätte ich Jahre zuvor eine richtige Diagnose bekommen können. Stattdessen wiesen sie meine Bedenken und Kommentare als hypochondrisch-weiblichen Unsinn ab. Zöliakie war vor zwei Jahrzehnten nicht so bekannt wie heute, aber die Tests, nach denen ich gefragt habe, hätten durchgeführt werden können, als ich sie angefordert habe. Wenn Ihr Arzt Ihnen nicht zuhört, suchen Sie einen anderen, der es tut.
Lauras Geschichte: Lyme-Borreliose
Ich hatte Lyme-Borreliose und zwei andere durch Zecken übertragene Krankheiten namens Bartonella und Babesia. Die Diagnose dauerte 10 Jahre.
1999, im Alter von 24 Jahren, war ich zum Laufen unterwegs. Kurz darauf entdeckte ich eine Zecke auf meinem Bauch. Es war ungefähr so groß wie ein Mohn und ich konnte ihn intakt entfernen. Da ich wusste, dass die Lyme-Borreliose durch Hirschzecken übertragen werden kann, speicherte ich die Zecke und vereinbarte einen Termin mit meinem Hausarzt. Ich bat den Arzt, die Zecke zu testen. Er kicherte und sagte mir, dass sie das nicht tun. Er sagte mir, ich solle zurückkommen, wenn ich irgendwelche Symptome entwickeln würde.
Einige Wochen nach dem Biss bekam ich Schmerzen, bekam wiederkehrendes Fieber, war extrem müde und fühlte mich heruntergekommen. Also kehrte ich zum Arzt zurück. Zu diesem Zeitpunkt fragte er mich, ob ich einen Ausschlag am Bullauge entwickelt habe, der ein definitives Zeichen für die Lyme-Borreliose ist. Ich hatte nicht, also sagte er mir, ich solle zurückkommen, wenn und wann ich es tat. Also ging ich trotz Symptomen.
Einige Wochen später bekam ich Fieber und konnte nicht geradeaus laufen. Ich wurde von einem Freund ins Krankenhaus gebracht, und die Ärzte begannen, Tests durchzuführen. Ich erzählte ihnen immer wieder, dass ich dachte, es sei Lyme-Borreliose, und erklärte meine Geschichte. Aber alle meinten, ich müsse den Ausschlag haben, damit dies der Fall ist. Zu diesem Zeitpunkt trat der Ausschlag auf und sie begannen einen Tag lang mit intravenösen Antibiotika. Nachdem ich gegangen war, wurden mir drei Wochen orale Antibiotika verschrieben. Meine akuten Symptome verschwanden und ich wurde „geheilt“.
Ich fing an, neue Symptome wie durchnässten Nachtschweiß, Colitis ulcerosa, Kopfschmerzen, Magenschmerzen und wiederkehrendes Fieber zu entwickeln. Ich vertraute dem medizinischen System und hatte keinen Grund zu der Annahme, dass diese Symptome tatsächlich eine Folge des Zeckenstichs sein könnten.
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Meine Schwester ist Notärztin und kannte meine Krankengeschichte. 2009 hatte sie eine Organisation namens International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) entdeckt und erfahren, dass die Lyme-Borreliose-Tests fehlerhaft sind. Sie erfuhr, dass die Krankheit oft falsch diagnostiziert wird und dass es sich um eine multisystemische Krankheit handelt, die sich als eine große Anzahl anderer Krankheiten darstellen kann.
Ich ging zu Selbsthilfegruppen und fand einen Lyme-fähigen Arzt. Er schlug vor, Spezialtests durchzuführen, die viel empfindlicher und genauer sind. Nach einigen Wochen kamen die Ergebnisse zu dem Schluss, dass ich Lyme sowie Babesia und Bartonella hatte.
Wenn Ärzte das ILADS-Ausbildungsprogramm für Ärzte abgeschlossen hätten, hätte ich jahrelange Fehldiagnosen vermeiden und Zehntausende von Dollar sparen können.
Wie können Sie Fehldiagnosen verhindern?
"[Fehldiagnose] kommt häufiger vor als berichtet wurde", sagt Dr. Rajeev Kurapati, ein Spezialist für Krankenhausmedizin. "Einige Krankheiten treten bei Frauen anders auf als bei Männern, daher ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie fehlen, häufig." Eine Studie ergab, dass 96 Prozent der Ärzte der Meinung sind, dass viele diagnostische Fehler vermeidbar sind.
Es gibt bestimmte Schritte, die Sie unternehmen können, um die Wahrscheinlichkeit einer Fehldiagnose zu verringern. Bereiten Sie sich wie folgt auf Ihren Arzttermin vor:
- eine Liste mit Fragen
- eine Kopie aller relevanten Labor- und Blutuntersuchungen (einschließlich der von anderen Anbietern bestellten Berichte)
- eine kurze, schriftliche Beschreibung Ihrer Krankengeschichte und Ihres aktuellen Gesundheitszustands
- Eine Liste aller Ihrer Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel mit Dosierungen und der Dauer Ihrer Einnahme
- Fortschrittsdiagramme Ihrer Symptome, wenn Sie sie behalten
Machen Sie sich während eines Termins Notizen, stellen Sie Fragen zu allem, was Sie nicht verstehen, und bestätigen Sie Ihre nächsten Schritte nach der Diagnose mit Ihrem Arzt. Holen Sie nach einer ernsthaften Diagnose eine zweite Meinung ein oder fordern Sie eine Überweisung an einen Arzt an, der auf Ihre diagnostizierte Erkrankung spezialisiert ist.
