Behinderung Brachte Meine Familie Näher Zusammen

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-12-17 11:11

Es schien fast ein grausamer Trick zu sein, dass ich, der langsamste Elternteil in jedem Park oder Spielplatz, solch ein waghalsiges Kind großziehen würde.

Mein Schmerz war viel für mich. Seit seinem 17. Lebensjahr ist es ein fast ständiger Begleiter, eine Last, ein Sparringspartner.

Es war der Kampf, von dem ich sicher war, dass ich ihn gewinnen konnte, und auch die größte Lektion in Sachen Akzeptanz. Obwohl ich den Kampf nicht verloren habe (das heißt, ich habe nicht aufgegeben), musste ich mich in das tiefe Wissen einleben, dass körperliche Schmerzen mich überall hin begleiten werden.

Das ist mein Körper. Ich habe gelernt, es zu lieben, darin zu leben. Die Harmonie ist nicht immer perfekt, aber ich versuche es jeden Tag. Ich kann immer noch Freude, Vergnügen und Anmut erleben, während ich spüre, wie meine Knochen knirschen, meine Muskeln sich verkrampfen und meine Nerven manchmal schnell Signale von meiner unteren Wirbelsäule über die Kniekehle bis zu den Fersen schießen.

Ich habe meine Grenzen gelernt, wie viele Treppen ich pro Tag nehmen kann, welche Schuhe ich tragen muss, wie viele Kugeln Bittersalz ich in meinem Bad brauche, um das Gefühl zu haben, im Toten Meer zu schweben, um frei zu schweben genug, dass ich tief durchatmen kann.

Ich habe gelernt, meinen Mann um Hilfe zu bitten. Ich habe gelernt, dass ich keine Last in seinem Leben bin. In Krankheit und Gesundheit, sagten wir, und er meinte es ernst.

Aber was ist mit einem Kind? Bevor ich schwanger war, machte ich mir Sorgen, wie sich meine Schmerzen auf sie auswirken würden, welche Einschränkungen dies für ihr Leben bedeuten würde, welche Belastungen

Die erste Person, die ich sagte, ich sei schwanger, außer meinem Mann, war mein Physiater. Es gab Medikamente zu besprechen, solche, die ich abbrechen musste, und andere, die ich anfangen würde. Dies war geplant, seit mein Mann und ich anfingen zu schwanger zu werden.

Und das war nicht anders als in jedem anderen Teil meines Lebens. Der Beitrag meines Arztes hat großen Einfluss auf die Entscheidungen unserer Familie. So sehr ich nur an meine Tochter denken wollte, während sie in mir wuchs, stand meine eigene Gesundheitsversorgung oft im Mittelpunkt.

Ich blieb unter Aufsicht mehrerer Ärzte bei meinen Schmerzmitteln und landete auf Bettruhe, als mein Schmerz meinen Blutdruck auf die Grenze zwischen mittelhoch und einfach zu hoch drückte.

Wäre meine Tochter besser, wenn ich täglich auf dem Laufband laufen würde? Ich habe oft gedacht. Würde es langfristige Auswirkungen auf ihren sich entwickelnden Körper geben, weil ich meine Medikamente fortgesetzt hatte?

Ich wollte alles tun, um meine Tochter davon abzuhalten, das Gewicht meines Schmerzes zu tragen, und doch war sie noch nicht einmal geboren, als mir klar wurde, dass es keine Möglichkeit gab, es ihr vorzuenthalten.

So wie sie ein Teil von mir war, war auch mein Schmerz. Es konnte nicht auf dem Dachboden versteckt werden. Wie konnte ich also die Auswirkungen auf sie am besten minimieren?

Würde eine Mutter, die mit ihr nicht Fußball spielen konnte, unsere Beziehung schwächen? Was wäre, wenn ich keine Blöcke auf dem Boden bauen könnte? Würde sie aufhören, mich zum Spielen zu bitten?

Meine Tochter wurde perfekt und gesund und pfirsichrosa geboren. Die Liebe, die ich für sie empfand, war so umfassend, dass selbst ein Fremder, der vorbeiging, die Tiefen sehen konnte.

Ich hatte noch nie in meinem Leben das Gefühl gehabt, zu ihr zu gehören, so wie sie es brauchte, so lange sie es brauchte und darüber hinaus.

Die frühen Tage der Elternschaft waren für mich fast einfach. Ich hatte zuvor zwei Hüftoperationen gehabt, so dass meine Genesung im Kaiserschnitt mich nicht sonderlich beunruhigte, und ich hatte bereits einen Großteil meines Erwachsenenlebens damit verbracht, von zu Hause aus zu arbeiten, und war aufgrund meiner Behinderung oft in meiner Wohnung eingesperrt.

Die frühe Elternschaft fühlte sich nicht einsam an, wie ich gewarnt worden war. Es fühlte sich wie eine schöne Blase aus Wärme und Bindung an, in der ich die Bedürfnisse meiner wachsenden Tochter erfüllen konnte.

Aber als ihre runde, biegsame Form Gestalt annahm, ihre Muskeln stärker wurden, ihre Knochen härter wurden und sie sich zu bewegen begann, wurden meine Grenzen offensichtlicher. Meine Tochter ging innerhalb einer Woche vom Laufen zum Laufen, und alle Ängste, die ich hatte, um mitzuhalten, wurden vor meinen Augen wahr.

Ich würde nachts weinen, nachdem sie eingeschlafen war, so traurig, dass ich vielleicht nicht alles gewesen wäre, was sie an diesem Tag brauchte. Wäre es immer so? Ich fragte mich.

Es dauerte nicht lange, bis sie Bücherregale erklomm und von der Rutschplattform im Park sprang, als würde sie üben, auf „American Ninja Warrior“zu erscheinen.

Ich beobachtete die Kinder meiner Freunde, wie sie sich mit ein wenig Angst durch die große Welt bewegten, in der sie jetzt lebten, aber meine Tochter schleuderte ihren Körper bei jeder Gelegenheit durch den Weltraum.

Es schien fast ein grausamer Trick zu sein, dass ich, der langsamste Elternteil in jedem Park oder Spielplatz, solch ein waghalsiges Kind großziehen würde.

Aber ich habe mir nie ein anderes Kind gewünscht, nie gewünscht, dass mein Kind anders ist als sie. Ich habe mir nur gewünscht, dass ich anders sein könnte, dass ich mehr von dem sein könnte, was sie brauchte.

In den ersten Jahren ihres Lebens beschäftigten mich diese Gedanken regelmäßig mit meinem Gehirn. Ich konnte nur sehen, was meiner Tochter fehlen könnte, nicht was sie gewann

Und dann machte ich meine dritte Hüftoperation. Meine Tochter war 2 1/2 Jahre alt, als meine Familie für einen Monat nach Colorado zog, damit ich einen schwierigen und ziemlich langen (8-stündigen) Eingriff an meiner linken Hüfte durchführen konnte, bei dem mein IT-Band geerntet und in mein Gelenk eingebaut wurde, um mich zu versorgen Stabilität.

Ich würde sie zum ersten Mal über Nacht verlassen und müsste auch aufhören, sie zu stillen, etwas, das ich auf ihrer Zeitachse passieren wollte, schon gar nicht wegen meiner Schmerzen oder Verletzungen.

Es fühlte sich alles so egoistisch an und ich war voller Angst: Angst, dass wir unsere Bindung verlieren würden, Angst davor, was sie aus ihrem Haus entwurzeln könnte, eine überwältigende Angst, während einer so intensiven Operation zu sterben, eine Angst, dass die Behandlung könnte nimm mich letztendlich von ihr.

Den Müttern wird gesagt, wir müssen selbstlos sein, um gut zu sein, wir müssen unsere Kinder immer vor uns selbst stellen (Mutter ist gleich Märtyrerin), und obwohl ich diesem müden Trope nicht glaube und das starke Gefühl habe, dass es am Ende nur Müttern weh tut, habe ich versucht, mich daran zu erinnern dass diese Operation nicht nur mir, sondern auch dem Leben meiner Tochter zugute kommen würde.

Ich hatte angefangen, regelmäßig zu fallen. Jedes Mal, wenn ich sie vom Boden aus ansah, wo ich plötzlich lag, sah ich solchen Schrecken in ihren Augen.

Ich wollte ihre Hand halten, keinen Stock. Ich wollte vor allem das Gefühl haben, ich könnte ihr sicher nachlaufen, ohne das Gefühl der Panik, dass sie immer hinter mir war, dass ich immer einen Schritt vom Zerknittern zur Erde entfernt war. Diese Operation versprach mir das zu geben.

Meine Tochter wurde mit einem großen Herzen geboren - Art und Geben ist für sie einfach ein natürlicher Zustand -, aber selbst zu wissen, dass das Einfühlungsvermögen, das sie während meiner Genesung zeigte, eine echte Überraschung war

Ich hatte unterschätzt, was meine Tochter damit anfangen konnte. Sie wollte jeden Tag helfen; Sie wollte ein Teil von "Mama, die sich besser fühlt" sein.

Sie half mir, meinen Rollstuhl zu schieben, wann immer sie die Gelegenheit dazu hatte. Sie wollte mit mir kuscheln, als ich im Bett lag, meine Haare streichelte, meine Arme rieb. Sie ging so oft wie möglich zur Physiotherapie und drehte die Wählscheiben an der Eismaschine.

Anstatt meinen Schmerz vor ihr zu verbergen, wie ich es so lange getan hatte oder zumindest versucht hatte, begrüßte ich sie in meiner Erfahrung und sie antwortete, indem sie mehr lernen wollte.

Bei all ihren Handlungen gab es solch wahre Rücksichtnahme, selbst bei kleinsten Gesten. Unsere Bindung wurde nicht gebrochen, sondern gestärkt.

Wir begannen Gespräche darüber zu führen, wie „Mamas Körper“anders war und besondere Pflege brauchte, und als ein Teil der Schuld, die ich für das empfand, was sie möglicherweise verpasste, verschwand, zeigte sich ein unerwarteter Stolz.

Ich brachte meiner Tochter Mitgefühl bei und sah zu, wie sich diese Nachdenklichkeit in ihrem Leben ausbreitete. (Als sie das erste Mal die großen Narben an meinem Bein von der Operation sah, fragte sie, ob sie sie berühren könne, und sagte mir dann, wie schön sie waren, wie schön ich war.)

Meine Tochter, jetzt 5, ist immer die erste, die fragt, wie sie helfen kann, wenn ich einen Tag mit starken Schmerzen habe. Es ist ein Gefühl des Stolzes für sie, dass sie helfen kann, auf mich aufzupassen

Und obwohl ich sie oft daran erinnere, dass es nicht ihre Aufgabe ist, auf mich aufzupassen - „Es ist meine Aufgabe, auf dich aufzupassen“, sage ich ihr -, sagt sie mir, dass sie es gerne tut, denn das tun Menschen, die einander lieben.

Sie ist nicht mehr hilflos, wenn ich nicht aufstehen kann. Ich beobachte, wie sie in Aktion tritt, meine Beine sanft für mich bewegt und mich bittet, ihr meine Hände zu geben. Ich habe gesehen, wie ihr Selbstvertrauen in diesen Momenten gewachsen ist. Diese Aufgaben haben ihr geholfen, sich stark zu fühlen, das Gefühl zu haben, etwas bewirken zu können und zu sehen, dass verschiedene Körper und unsere einzigartigen Herausforderungen nichts zu verbergen sind.

Sie versteht, dass Körper nicht alle gleich sind, dass einige von uns mehr Hilfe brauchen als andere. Wenn wir Zeit mit Freunden und anderen Menschen verbringen, die körperlich, entwicklungsbedingt oder geistig behindert sind, ist in ihr eine sichtbare Reife und Akzeptanz zu sehen, die vielen ihrer Kollegen fehlt.

Letzten Sommer hatte ich meine vierte Operation, diese an meiner rechten Hüfte. Meine Tochter und ich schrieben Gedichte und spielten zusammen im Bett, sahen so viele Filme über Hunde und Pinguine und mehr Hunde und färbten nebeneinander ein Kissen, das unter unsere beiden Beine gestützt war. Sie brachte mir Joghurt zum Essen mit meiner Medizin und erzählte mir jeden Tag Geschichten aus dem Lager, wenn sie nach Hause zurückkehrte.

Wir haben einen Rhythmus gefunden, der uns auch in Zukunft dienen wird - ich werde in den nächsten 10 Jahren mindestens zwei weitere Operationen durchführen - und wir finden ständig neue Wege, um zusammen zu sein, ohne dass wir hochrangige Mitarbeiter sind physische Aktivität.

Ich habe ihren Vater mit dieser Art von Spaß umgehen lassen.

Wenn ich meine Tochter frage, was sie sein möchte, wenn sie erwachsen ist, sagt sie meistens einen Arzt

Es ist die gleiche Antwort, die sie gegeben hat, seit wir für meine Operation nach Colorado gegangen sind.

Manchmal sagt sie, sie möchte Künstlerin oder Schriftstellerin wie ich werden. Manchmal möchte sie Ingenieurin für Roboter oder Wissenschaftlerin werden.

Aber egal welchen Job sie sich vorstellt, sie wird mich immer darauf hinweisen, dass sie, wie auch immer ihre Zukunft aussieht, welchen Karriereweg sie letztendlich einschlägt, absolut weiß, dass sie weiter machen will: Menschen helfen.

"Weil ich mich dann am besten fühle", sagt sie und ich weiß, dass es wahr ist.

Thalia Mostow Bruehl ist Essayistin, Romanautorin und freie Schriftstellerin. Sie hat Essays in der New York Times, im New York Magazine, im Another Chicago Magazine, in TalkSpace, Babble und anderen veröffentlicht und auch für Playgirl und Esquire gearbeitet. Ihre Fiktion wurde in 12th Street und 6S veröffentlicht und sie wurde in The Takeaway von NPR vorgestellt. Sie lebt mit ihrem Mann, ihrer Tochter und ihrem ewigen Welpen Henry in Chicago.