1. Warum ist es wichtig, für sich selbst einzutreten, wenn Sie mit Endometriose leben?
Für sich selbst einzutreten, wenn Sie mit Endometriose leben, ist nicht wirklich optional - Ihr Leben hängt davon ab. Laut EndoWhat, einer Interessenvertretung von Menschen mit Endometriose und Gesundheitsdienstleistern, sind weltweit schätzungsweise 176 Millionen Frauen von der Krankheit betroffen. Es kann jedoch 10 Jahre dauern, bis eine offizielle Diagnose vorliegt.
Warum ist das so? Weil die Krankheit stark unterforscht ist und meiner Meinung nach viele Ärzte ihr Wissen darüber nicht aktualisiert haben. Die National Institutes of Health (NIH) investieren mehr als 39 Milliarden US-Dollar in medizinische Forschung unter verschiedenen Bedingungen - 2018 erhielt die Endometriose jedoch nur 7 Millionen US-Dollar.
Ich persönlich habe vier Jahre gebraucht, um eine Diagnose zu bekommen, und ich werde als einer der Glücklichen angesehen. Eine einfache Google-Suche nach Endometriose führt wahrscheinlich zu einer Vielzahl von Artikeln mit veralteten oder ungenauen Informationen.
Viele Institutionen bekommen nicht einmal die richtige Definition der Krankheit richtig. Um klar zu sein, Endometriose tritt auf, wenn Gewebe ähnlich der Gebärmutterschleimhaut in Bereichen des Körpers außerhalb der Gebärmutter auftritt. Es ist nicht genau das gleiche Gewebe, was der Fehler ist, den ich bei so vielen Institutionen bemerkt habe. Wie können wir also darauf vertrauen, dass die Informationen, die uns diese Institutionen geben, korrekt sind?
Die kurze Antwort lautet: Wir sollten nicht. Wir müssen erzogen werden. Meiner Ansicht nach hängt unser ganzes Leben davon ab.
2. Zu welchen bestimmten Zeiten müssen Sie sich möglicherweise selbst vertreten? Können Sie Beispiele nennen?
Nur eine Diagnose zu bekommen, erfordert Selbstvertretung. Die meisten Frauen werden entlassen, weil Regelschmerzen als normal angesehen werden. Sie müssen also glauben, dass sie überreagieren oder dass alles in ihrem Kopf ist.
Schwächende Schmerzen sind niemals normal. Wenn Ihr Arzt - oder ein Gesundheitsdienstleister - versucht, Sie davon zu überzeugen, dass dies normal ist, müssen Sie sich fragen, ob er die beste Person für Ihre Versorgung ist.
3. Was sind einige hilfreiche Schlüsselkompetenzen oder Strategien für die Selbstvertretung und wie kann ich sie entwickeln?
Lerne zuerst, dir selbst zu vertrauen. Zweitens wissen Sie, dass Sie Ihren eigenen Körper besser kennen als jeder andere.
Eine weitere Schlüsselkompetenz ist das Lernen, mit Ihrer Stimme Ihre Bedenken auszudrücken und Fragen zu stellen, wenn sich die Dinge nicht zu summieren scheinen oder unklar sind. Wenn Sie nervös werden oder sich von Ärzten eingeschüchtert fühlen, erstellen Sie im Voraus eine Liste der Fragen, die Sie stellen möchten. Dies hilft Ihnen zu vermeiden, abgelenkt zu werden oder etwas zu vergessen.
Machen Sie sich während Ihrer Termine Notizen, wenn Sie nicht glauben, dass Sie sich an alle Informationen erinnern werden. Bringen Sie jemanden zu Ihrem Termin mit, damit Sie weitere Ohren im Raum haben.
4. Welche Rolle spielt die Zustandsforschung bei der Selbstvertretung? Was sind einige Ihrer Lieblingsressourcen für die Erforschung der Endometriose?
Forschung ist wichtig, aber die Quelle, aus der Ihre Forschung stammt, ist noch wichtiger. Es kursieren viele Fehlinformationen über Endometriose. Es mag überwältigend erscheinen, herauszufinden, was genau ist und was nicht. Selbst als Krankenschwester mit umfangreicher Forschungserfahrung fiel es mir unglaublich schwer zu wissen, welchen Quellen ich vertrauen konnte.
Meine bevorzugten und vertrauenswürdigsten Quellen für Endometriose sind:
- Nancy's Nook auf Facebook
- Das Zentrum für Endometriose-Pflege
- EndoWas?
5. Wenn Sie mit Endometriose und Selbstvertretung leben, wann haben Sie sich den größten Herausforderungen gestellt?
Eine meiner größten Herausforderungen war der Versuch, eine Diagnose zu bekommen. Ich habe eine seltene Art von Endometriose, die sich auf meinem Zwerchfell befindet, dem Muskel, der Ihnen beim Atmen hilft. Es fiel mir wirklich schwer, meine Ärzte davon zu überzeugen, dass die zyklische Kurzatmigkeit und die Brustschmerzen, die ich erleben würde, irgendetwas mit meiner Periode zu tun hatten. Mir wurde immer wieder gesagt: "Es ist möglich, aber äußerst selten."
6. Hilft ein starkes Unterstützungssystem bei der Selbstvertretung? Wie kann ich Schritte unternehmen, um mein Support-System zu erweitern?
Ein starkes Unterstützungssystem ist so wichtig, um für sich selbst einzutreten. Wenn die Leute, die Sie am besten kennen, Ihre Schmerzen minimieren, wird es wirklich schwierig, das Vertrauen zu haben, Ihre Erfahrungen mit Ihren Ärzten zu teilen.
Es ist hilfreich sicherzustellen, dass die Menschen in Ihrem Leben wirklich verstehen, was Sie durchmachen. Das beginnt damit, dass sie zu 100 Prozent transparent und ehrlich sind. Es bedeutet auch, Ressourcen mit ihnen zu teilen, die ihnen helfen können, die Krankheit zu verstehen.
EndoWhat hat eine unglaubliche Dokumentation, die dabei hilft. Ich habe allen meinen Freunden und meiner Familie eine Kopie geschickt, weil es sehr schwierig sein kann, die Verwüstung, die diese Krankheit verursacht, angemessen in Worte zu fassen.
7. Mussten Sie sich jemals in Situationen selbst vertreten, in denen Ihre Familie, Freunde oder andere Angehörige involviert waren, und in den Entscheidungen, die Sie zur Bewältigung Ihrer Erkrankung treffen wollten?
Es mag überraschend erscheinen, aber nein. Als ich zur Operation zur Behandlung der Endometriose von Kalifornien nach Atlanta reisen musste, vertrauten meine Familie und Freunde meiner Entscheidung, dass dies die beste Option für mich sei.
Andererseits hatte ich oft das Gefühl, ich musste rechtfertigen, wie viel Schmerz ich hatte. Ich hörte oft: „Ich wusste so und so, wer Endometriose hatte und es geht ihnen gut.“Endometriose ist keine Einheitskrankheit.
8. Was soll ich tun, wenn ich versuche, mich selbst zu vertreten, aber das Gefühl habe, nicht weiterzukommen? Was sind meine nächsten Schritte?
Wenn es um Ihre Ärzte geht und Sie das Gefühl haben, nicht gehört zu werden oder hilfreiche Behandlungen oder Lösungen angeboten zu bekommen, holen Sie eine zweite Meinung ein.
Wenn Ihr aktueller Behandlungsplan nicht funktioniert, teilen Sie dies Ihrem Arzt mit, sobald Sie dies bemerken. Wenn sie nicht bereit sind, auf Ihre Bedenken zu hören, ist dies eine rote Fahne, die Sie in Betracht ziehen sollten, einen neuen Arzt zu finden.
Es ist wichtig, dass Sie sich immer als Partner in Ihrer eigenen Obhut fühlen, aber Sie können nur dann ein gleichberechtigter Partner sein, wenn Sie Ihre Hausaufgaben machen und gut informiert sind. Möglicherweise besteht zwischen Ihnen und Ihrem Arzt ein unausgesprochenes Maß an Vertrauen, aber lassen Sie sich durch das Vertrauen nicht zu einem passiven Teilnehmer an Ihrer eigenen Pflege machen. Das ist dein Leben. Niemand wird so hart dafür kämpfen wie Sie.
Treten Sie Gemeinschaften und Netzwerken anderer Frauen mit Endometriose bei. Da es nur eine sehr begrenzte Anzahl von echten Endometriose-Spezialisten gibt, ist der Austausch von Erfahrungen und Ressourcen der Grundstein für eine gute Versorgung.
Jenneh Bockari, 32, lebt derzeit in Los Angeles. Sie ist seit 10 Jahren Krankenschwester und arbeitet in verschiedenen Fachgebieten. Derzeit befindet sie sich in ihrem letzten Semester der Graduiertenschule und strebt ihren Master in Krankenpflegeausbildung an. Jenneh fand die „Welt der Endometriose“schwierig zu navigieren und ging zu Instagram, um ihre Erfahrungen zu teilen und Ressourcen zu finden. Ihre persönliche Reise finden Sie unter @lifeabove_endo. Angesichts des Mangels an verfügbaren Informationen führte Jennehs Leidenschaft für Anwaltschaft und Bildung dazu, dass sie mit Natalie Archer die Endometriosis Coalition gründete. Die Mission von The Endo Co ist es, das Bewusstsein zu schärfen, eine zuverlässige Ausbildung zu fördern und die Forschungsfinanzierung für Endometriose zu erhöhen.
