Die Diagnose einer primären progressiven Multiplen Sklerose (PPMS) kann zunächst überwältigend sein. Die Erkrankung selbst ist komplex und es gibt so viele unbekannte Faktoren, da sich Multiple Sklerose (MS) bei einzelnen Personen unterschiedlich manifestiert.
Sie können jetzt jedoch Maßnahmen ergreifen, die Ihnen bei der Verwaltung von PPMS helfen und gleichzeitig Komplikationen vermeiden, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen können.
Ihr erster Schritt ist ein ehrliches Gespräch mit Ihrem Arzt. Nehmen Sie diese Liste mit 11 Fragen zu Ihrem Termin als PPMS-Diskussionsleitfaden mit.
1. Wie habe ich PPMS bekommen?
Die genaue Ursache von PPMS und allen anderen Formen von MS ist unbekannt. Forscher glauben, dass Umweltfaktoren und Genetik eine Rolle bei der Entwicklung von MS spielen könnten.
Laut dem Nationalen Institut für neurologische Störungen und Schlaganfall (NINDS) haben etwa 15 Prozent der Menschen mit MS mindestens ein Familienmitglied mit dieser Erkrankung. Menschen, die rauchen, bekommen auch häufiger MS.
Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise nicht sagen, wie genau Sie PPMS entwickelt haben. Möglicherweise stellen sie jedoch Fragen zu Ihrer persönlichen und familiären Gesundheitsgeschichte, um ein besseres Gesamtbild zu erhalten.
2. Wie unterscheidet sich PPMS von anderen MS-Typen?
PPMS unterscheidet sich in mehrfacher Hinsicht. Die Bedingung:
- verursacht Behinderung früher als andere Formen von MS
- verursacht insgesamt weniger Entzündungen
- produziert weniger Läsionen im Gehirn
- verursacht mehr Rückenmarksläsionen
- neigt dazu, Erwachsene später im Leben zu betreffen
- ist insgesamt schwieriger zu diagnostizieren
3. Wie werden Sie meinen Zustand diagnostizieren?
PPMS kann diagnostiziert werden, wenn Sie mindestens eine Hirnläsion, mindestens zwei Rückenmarksläsionen oder einen erhöhten Immunglobulin G (IgG) -Index in Ihrer Rückenmarksflüssigkeit haben.
Im Gegensatz zu anderen Formen von MS kann PPMS auch offensichtlich sein, wenn Sie Symptome hatten, die sich mindestens ein Jahr lang ohne Remission kontinuierlich verschlechtern.
Bei der rezidivierend-remittierenden Form der MS verschlechtert sich bei Exazerbationen (Flare-ups) der Grad der Behinderung (Symptome), und dann verschwinden sie entweder oder klingen während der Remission teilweise ab. PPMS kann Perioden haben, in denen sich die Symptome nicht verschlimmern, diese Symptome jedoch nicht auf frühere Werte abnehmen.
4. Was genau sind Läsionen in PPMS?
Läsionen oder Plaques treten bei allen Formen von MS auf. Diese treten hauptsächlich in Ihrem Gehirn auf, obwohl sie sich in Ihrer Wirbelsäule bei PPMS stärker entwickeln.
Läsionen entwickeln sich als Entzündungsreaktion, wenn Ihr Immunsystem sein eigenes Myelin zerstört. Myelin ist die Schutzhülle, die die Nervenfasern umgibt. Diese Läsionen entwickeln sich im Laufe der Zeit und werden durch MRT-Scans erkannt.
5. Wie lange dauert die Diagnose von PPMS?
Laut der National Multiple Sclerosis Society kann die Diagnose von PPMS manchmal bis zu zwei oder drei Jahre länger dauern als die Diagnose von schubförmig remittierender MS (RRMS). Dies ist auf die Komplexität der Bedingung zurückzuführen.
Wenn Sie gerade eine PPMS-Diagnose erhalten haben, ist diese wahrscheinlich auf monatelange oder sogar jahrelange Tests und Nachuntersuchungen zurückzuführen.
Wenn Sie noch keine Diagnose für eine Form von MS erhalten haben, wissen Sie, dass die Diagnose lange dauern kann. Dies liegt daran, dass Ihr Arzt mehrere MRTs durchsehen muss, um Muster auf Ihrem Gehirn und Ihrer Wirbelsäule zu identifizieren.
6. Wie oft brauche ich eine Untersuchung?
Die National Multiple Sclerosis Society empfiehlt mindestens einmal im Jahr eine jährliche MRT sowie eine neurologische Untersuchung.
Auf diese Weise können Sie feststellen, ob Ihr Zustand einen Rückfall aufweist oder fortschreitet. Darüber hinaus können MRTs Ihrem Arzt helfen, den Verlauf Ihres PPMS zu bestimmen, damit er die richtigen Behandlungen empfehlen kann. Die Kenntnis des Fortschreitens der Krankheit könnte dazu beitragen, den Beginn einer Behinderung zu verhindern.
Ihr Arzt wird Ihnen spezifische Follow-up-Empfehlungen geben. Möglicherweise müssen Sie sie auch häufiger besuchen, wenn sich die Symptome verschlechtern.
7. Werden sich meine Symptome verschlimmern?
Das Auftreten und Fortschreiten von Symptomen bei PPMS tritt tendenziell schneller auf als bei anderen Formen von MS. Daher schwanken Ihre Symptome möglicherweise nicht wie bei rezidivierenden Formen der Krankheit, sondern verschlechtern sich stetig.
Mit fortschreitendem PPMS besteht das Risiko einer Behinderung. Aufgrund von mehr Läsionen an Ihrer Wirbelsäule kann PPMS mehr Gehschwierigkeiten verursachen. Es kann auch vorkommen, dass sich Depressionen, Müdigkeit und Entscheidungskompetenzen verschlechtern.
8. Welche Medikamente werden Sie verschreiben?
2017 genehmigte die Food and Drug Administration (FDA) Ocrelizumab (Ocrevus), das erste Medikament zur Behandlung von PPMS. Diese krankheitsmodifizierende Therapie ist auch zur Behandlung von RRMS zugelassen.
Derzeit wird nach Medikamenten gesucht, die die neurologischen Auswirkungen von PPMS verringern.
9. Gibt es alternative Therapien, die ich ausprobieren kann?
Alternative und ergänzende Therapien, die für MS verwendet wurden, umfassen:
- Yoga
- Akupunktur
- Kräuterergänzungen
- Biofeedback
- Aromatherapie
- Tai Chi
Die Sicherheit bei alternativen Therapien ist ein Problem. Wenn Sie Medikamente einnehmen, können pflanzliche Präparate Wechselwirkungen verursachen. Sie sollten Yoga und Tai Chi nur mit einem zertifizierten Lehrer ausprobieren, der mit MS vertraut ist. Auf diese Weise können Sie Posen sicher nach Bedarf ändern.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie alternative Heilmittel für PPMS ausprobieren.
10. Was kann ich tun, um meinen Zustand zu behandeln?
Das PPMS-Management ist stark abhängig von:
- Rehabilitation
- Mobilitätshilfe
- eine gesunde Diät
- regelmäßiges Training
- emotionale Unterstützung
Ihr Arzt bietet Ihnen nicht nur Empfehlungen in diesen Bereichen an, sondern verweist Sie möglicherweise auch an andere Arten von Spezialisten. Dazu gehören Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten, Diätassistenten und unterstützende Gruppentherapeuten.
11. Gibt es ein Heilmittel für PPMS?
Derzeit gibt es keine Heilung für irgendeine Form von MS - dies schließt PPMS ein. Das Ziel ist dann, Ihren Zustand zu verwalten, um eine Verschlechterung der Symptome und Behinderungen zu verhindern.
Ihr Arzt wird Ihnen helfen, den besten Kurs für das PPMS-Management zu finden. Haben Sie keine Angst, Folgetermine zu vereinbaren, wenn Sie weitere Managementtipps benötigen.
