Stellen Sie sich Folgendes vor: Die Reality-Stars Jack Osbourne und seine Schwester Kelly versuchen, einem selbstzerstörenden außerirdischen Raumschiff zu entkommen. Dazu müssen sie Fragen zur Multiplen Sklerose richtig beantworten.
"Es ist leicht zu sagen, ob jemand MS hat", lautet eine Frage. Richtig oder falsch? "Falsch", antwortet Jack und das Paar geht weiter.
"Wie viele Menschen auf der Welt haben MS?" liest einen anderen. "2,3 Millionen", antwortet Kelly richtig.
Aber warum versucht die Familie Osbourne, einem Raumschiff zu entkommen?
Nein, sie wurden nicht von Außerirdischen entführt. Jack hat sich mit einem Fluchtraum in Los Angeles zusammengetan, um die neueste Webisode für seine YDKJ-Kampagne (You Don't Know Jack About MS) zu erstellen. Die Kampagne wurde vor vier Jahren in Zusammenarbeit mit Teva Pharmaceuticals ins Leben gerufen und zielt darauf ab, Informationen für diejenigen bereitzustellen, bei denen neu MS diagnostiziert wurde oder die an MS leiden.
"Wir wollten die Kampagne lehrreich und unterhaltsam und unbeschwert gestalten", sagt Jack. "Nicht düster, das Ende ist nahe."
"Wir halten die Stimmung positiv und erhebend und streuen Bildung durch Unterhaltung."
Ein Bedürfnis, sich zu verbinden und zu stärken
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Bei Osbourne wurde 2012 eine rezidivierende Multiple Sklerose (RRMS) diagnostiziert, nachdem er einen Arzt für Optikusneuritis oder einen entzündeten Sehnerv aufgesucht hatte. Bevor die Augensymptome auftraten, hatte er drei Monate lang ein Kneifen und Taubheitsgefühl in seinem Bein.
"Ich habe das Kneifen in meinem Bein ignoriert, weil ich dachte, ich hätte nur einen Nerv gekniffen", sagt Jack. "Selbst als ich diagnostiziert wurde, dachte ich: 'Bin ich nicht zu jung, um das zu bekommen?' Jetzt weiß ich, dass das durchschnittliche Diagnosealter zwischen 20 und 40 Jahren liegt."
Osbourne wünscht sich, er hätte vor der Diagnose mehr über MS gewusst. "Als die Ärzte mir sagten: 'Ich glaube, Sie haben MS', flippte ich aus und dachte: 'Das Spiel ist vorbei.' Aber das mag vor 20 Jahren der Fall gewesen sein. Es ist einfach nicht mehr der Fall."
Kurz nachdem er erfahren hatte, dass er an MS leidet, versuchte Osbourne, sich mit jemandem in Verbindung zu setzen, den er mit der Krankheit kannte, um aus erster Hand persönliche Berichte über das Leben mit MS zu erhalten. Er wandte sich an die enge Freundin seiner Familie, Nancy Davis, die Race to Erase MS gründete, sowie an Montel Williams.
"Es ist eine Sache, [über MS] online zu lesen, aber eine andere, sie von jemandem zu hören, der schon eine Weile mit der Krankheit lebt, um ein gutes Verständnis dafür zu bekommen, wie der Alltag aussieht", sagte Osbourne. "Das war am hilfreichsten."
Um es vorwärts zu zahlen, wollte Osbourne diese Person und dieser Ort für andere Menschen sein, die mit MS leben.
Auf YDKJ veröffentlicht Jack eine Reihe von Webisoden - manchmal mit Auftritten seiner Eltern, Ozzy und Sharon - sowie Blog-Beiträge und Links zu MS-Ressourcen. Er sagt, sein Ziel sei es, die Anlaufstelle für Menschen zu werden, bei denen kürzlich MS diagnostiziert wurde oder die einfach nur neugierig auf die Krankheit sind.
"Als ich diagnostiziert wurde, verbrachte ich viel Zeit im Internet und besuchte Websites und Blogs. Dabei stellte ich fest, dass es bei MS keinen schnellen One-Stop-Shop gibt", erinnert er sich. "Ich wollte eine Plattform für Menschen schaffen." zu gehen und etwas über MS zu lernen. “
Ein großartiges Leben mit MS führen
Jack erinnert sich an eine Zeit, als eine Freundin - die ebenfalls an MS leidet - von einem Arzt angewiesen wurde, Advil einzunehmen, ins Bett zu gehen und tagsüber Talkshows anzusehen, denn das war ihr ganzes Leben lang.
"Das ist einfach nicht wahr. Die Tatsache, dass es so viele erstaunliche Fortschritte und Kenntnisse über die Krankheit gibt, [die Menschen müssen es wissen], dass sie [auch mit Einschränkungen] weitermachen können, insbesondere wenn sie den richtigen Behandlungsplan haben. "erklärt Jack. Trotz der wirklichen Herausforderungen, die MS mit sich bringt, möchte er inspirieren und Hoffnung geben, dass „Sie mit MS ein großartiges Leben führen können“.
Das heißt nicht, dass es keine täglichen Herausforderungen gibt und dass er sich keine Sorgen um die Zukunft macht. In der Tat kam Jacks Diagnose nur drei Wochen vor der Geburt seiner ersten Tochter Pearl.
"Die Sorge, nicht in der Lage zu sein, für alles im Leben meiner Kinder körperlich aktiv oder vollständig präsent zu sein, ist beängstigend", sagt er. "Ich trainiere regelmäßig und achte auf meine Ernährung und habe versucht, Stress zu minimieren - aber das ist fast unmöglich, wenn." Du hast Kinder und arbeitest. “
„Trotzdem habe ich mich seit der Diagnose nicht eingeschränkt gefühlt. Andere Leute haben das Gefühl, ich sei eingeschränkt, aber das ist ihre Meinung. “
Jack war sicherlich nicht darauf beschränkt, seine Geschichte und sein Leben in vollen Zügen zu teilen. Seit seiner Diagnose hat er an „Dancing with the Stars“teilgenommen, seine Familie erweitert und seine Berühmtheit genutzt, um das Bewusstsein zu verbreiten, Informationen auszutauschen und sich mit anderen Menschen zu verbinden, die mit MS leben.
„Ich bekomme Nachrichten über soziale Medien und die Leute auf der Straße kommen ständig auf mich zu, egal ob sie an MS leiden oder ein Familienmitglied oder ein Freund. MS hat mich definitiv mit Menschen verbunden, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich es tun würde. Eigentlich ist es cool."
