Was passiert nach dem ersten Schock einer metastasierten Brustkrebsdiagnose? Als eine Person, die seit fast acht Jahren auf Chemo ist und die Langlebigkeit erreicht hat, auf die ich am meisten gehofft habe, freue ich mich sehr, immer noch hier zu sein.
Das Leben ist aber auch nicht einfach. Meine Behandlung im Laufe der Jahre umfasste eine Operation zur Entfernung der Hälfte meiner Krebsleber, SBRT-Bestrahlung beim Nachwachsen und eine Vielzahl von Chemotherapeutika.
Alle diese Behandlungen - und das Wissen, dass sie eines Tages wahrscheinlich nicht mehr wirken - beeinträchtigen nicht nur Ihre körperliche, sondern auch Ihre geistige Gesundheit. Ich musste mir einige Bewältigungsmechanismen einfallen lassen, um mein Leben leichter zu machen.
10 Uhr morgens
Ich wache immer abrupt auf, vielleicht ein Überbleibsel meiner jahrelangen Arbeit. Es dauert einen Moment, bis der Schmerz mein Bewusstsein durchdringt. Ich schaue zuerst aus dem Fenster, um das Wetter zu sehen, und überprüfe dann mein Telefon auf die Uhrzeit und eventuelle Nachrichten. Ich stehe langsam auf und gehe zum Esszimmer.
Ich brauche heutzutage viel Schlaf, gute 12 Stunden nachts, mit ein paar Nickerchen während des Tages. Die Chemotherapie verursacht starke Müdigkeit, deshalb habe ich mein Leben so gestaltet, dass morgendliche Aktivitäten nach Möglichkeit vermieden werden. Keine Muttertagsbrunchs oder frühen Weihnachtsmorgen mehr, kein Frühstück mit Freunden. Ich lasse meinen Körper schlafen, bis er aufwacht - normalerweise gegen 10 Uhr, aber manchmal erst um 11 Uhr wünschte ich mir, ich könnte früher aufwachen, aber wenn ich das tue, bin ich am Nachmittag so müde, dass ich falle schlafe egal wo ich bin.
10:30 Uhr
Mein pensionierter Ehemann - der schon seit mehreren Stunden auf ist - bringt mir eine Tasse Kaffee und ein kleines Frühstück, normalerweise einen Muffin oder etwas Leichtes. Ich habe Schwierigkeiten, irgendetwas zu essen, habe aber kürzlich 100 Pfund erreicht, ein Zielgewicht.
Ich bin ein Zeitungsleser von früher, also blättere ich in der Zeitung und lese die lokalen Nachrichten, während ich meinen Kaffee trinke. Ich lese immer die Todesanzeigen und suche nach Krebspatienten, denen, die einen „langen und mutigen“Kampf geführt haben. Ich bin gespannt, wie lange sie gelebt haben.
Meistens freue ich mich darauf, jeden Tag das Cryptoquote-Puzzle zu machen. Rätsel sollen gut für die Gesundheit des Gehirns sein. Acht Jahre Chemotherapie haben mein Gehirn verschwommen gemacht, was Krebspatienten als „Chemo-Gehirn“bezeichnen. Seit meiner letzten Chemotherapie sind vier Wochen vergangen, und so finde ich das Rätsel heute einfacher als morgen. Ja, heute ist Chemotag. Morgen werde ich Schwierigkeiten haben, ein Z von einem V zu unterscheiden.
11 Uhr
Puzzle abgeschlossen.
Obwohl ich weiß, dass es Chemotag ist, überprüfe ich meinen Kalender auf die Zeit. Ich bin an dem Punkt angelangt, an dem ich einen Zeitplan nicht mehr richtig im Auge behalten kann. Eine weitere Anpassung, die ich vorgenommen habe, besteht darin, alle meine Onkologietermine mittwochs zu planen. Ich weiß, dass Mittwoch ein Arzttag ist, also werde ich an diesem Tag nichts anderes einplanen. Da ich leicht verwirrt bin, habe ich einen Papierkalender in meiner Handtasche und einen auf der Küchentheke, der für den aktuellen Monat geöffnet ist, damit ich leicht sehen kann, was auf mich zukommt.
Heute überprüfe ich den Zeitpunkt meines Termins noch einmal und stelle fest, dass ich auch meinen Arzt aufsuchen werde, um die Scanergebnisse zu erhalten. Mein Sohn kommt auch für einen kurzen Besuch in seiner Pause vorbei.
Zu diesem Zeitpunkt meiner Behandlung ist es meine Regel, nur eine Sache pro Tag zu planen. Ich könnte zum Mittagessen ausgehen oder ins Kino gehen, aber nicht zum Mittagessen und ins Kino. Meine Energie ist begrenzt und ich habe auf die harte Tour gelernt, dass meine Grenzen real sind.
11:05 Uhr
Ich nehme meine erste Schmerzmedizin des Tages. Ich nehme zweimal am Tag eine lange und viermal am Tag eine kurze. Der Schmerz ist eine durch Chemotherapie induzierte Neuropathie. Außerdem glaubt mein Onkologe, dass ich eine neurotoxische Reaktion auf die Chemotherapie habe, die ich einnehme.
Wir können nichts dagegen tun. Diese Chemo hält mich am Leben. Wir haben die Behandlung bereits alle drei Wochen auf einmal im Monat verschoben, um das Fortschreiten des Nervenschadens zu verlangsamen. Ich habe tiefe und ständige Knochenschmerzen. Ich habe auch scharfe Bauchschmerzen, wahrscheinlich Narbengewebe von den Operationen oder der Bestrahlung, aber möglicherweise auch von der Chemotherapie.
Es ist so viele Jahre her, dass ich nicht mehr behandelt wurde, dass ich nicht mehr weiß, was was verursacht, oder mich daran erinnere, wie sich das Leben ohne Schmerzen und Müdigkeit anfühlt. Natürlich gehört die Schmerzmedizin zu meinem Leben. Während es den Schmerz nicht vollständig kontrolliert, hilft es mir zu funktionieren.
11:15 Uhr
Die Schmerzmittel haben eingesetzt, also dusche ich jetzt und mache mich bereit für die Chemotherapie. Obwohl ich ein Parfümliebhaber und Sammler bin, verzichte ich darauf, es zu tragen, damit niemand eine Reaktion hat. Das Infusionszentrum ist ein kleiner Raum und wir sind alle nahe beieinander. Es ist wichtig, nachdenklich zu sein.
Das Ziel beim heutigen Anziehen ist Komfort. Ich werde lange sitzen und die Temperatur im Infusionszentrum ist kalt. Ich habe auch einen Anschluss in meinem Arm, auf den zugegriffen werden muss, daher trage ich langärmelige Gegenstände, die locker und leicht hochzuziehen sind. Strickponchos sind gut, da sie es den Krankenschwestern ermöglichen, mich an den Schlauch anzuschließen, und ich kann immer noch warm bleiben. Nichts festes um die Taille - ich werde bald voller Flüssigkeit sein. Ich stelle auch sicher, dass ich Kopfhörer und ein zusätzliches Ladegerät für mein Telefon habe.
12 Uhr
Ich werde wahrscheinlich in den nächsten zwei Wochen nicht die Energie haben, viel zu tun, also beginne ich mit einer Ladung Wäsche. Mein Mann hat die meisten Aufgaben übernommen, aber ich wasche immer noch selbst.
Mein Sohn kommt vorbei, um den Filter unserer Klimaanlage zu wechseln, was mein Herz wärmt. Ihn zu sehen erinnert mich daran, warum ich das alles mache. Das Leben so viele Jahre wie ich hat mir viele Freuden gebracht - ich habe gesehen, wie Hochzeiten und Enkelkinder geboren wurden. Mein jüngster Sohn wird nächstes Jahr das College abschließen.
Aber angesichts der alltäglichen Schmerzen und Beschwerden des Lebens frage ich mich, ob es sich lohnt, all diese Behandlungen zu durchlaufen, um so viele Jahre auf der Chemotherapie zu bleiben. Ich habe oft darüber nachgedacht aufzuhören. Doch wenn ich eines meiner Kinder sehe, weiß ich, dass es den Kampf wert ist.
12:30 Uhr
Mein Sohn hat wieder gearbeitet, also überprüfe ich E-Mails und meine Facebook-Seite. Ich schreibe an die Frauen, die mir schreiben, viele neu diagnostiziert und in Panik. Ich erinnere mich an die frühen Tage einer metastasierten Diagnose und glaubte, innerhalb von zwei Jahren tot zu sein. Ich versuche sie zu ermutigen und ihnen Hoffnung zu geben.
13:30 Uhr
Zeit für eine Chemotherapie. Es ist eine 30-minütige Fahrt und ich bin immer alleine gegangen. Es ist ein Punkt des Stolzes für mich.
14 Uhr
Ich melde mich an und grüße die Rezeptionistin. Ich frage, ob ihr Kind schon ein College besucht hat. Nachdem ich seit 2009 alle paar Wochen gegangen bin, kenne ich jeden, der dort arbeitet. Ich kenne ihre Namen und ob sie Kinder haben. Ich habe Beförderungen, Argumente, Erschöpfung und Feierlichkeiten gesehen, die alle beobachtet wurden, als ich meine Chemo bekam.
2.30
Mein Name heißt, mein Gewicht wird genommen und ich lasse mich auf einem Onkologiestuhl nieder. Die heutige Krankenschwester macht das Übliche: Sie greift auf meinen Hafen zu, gibt mir meine Medikamente gegen Übelkeit und startet meinen Kadcyla-Tropfen. Das Ganze dauert 2 bis 3 Stunden.
Ich habe während der Chemotherapie ein Buch auf meinem Handy gelesen. In der Vergangenheit habe ich mit anderen Patienten geplaudert und Freunde gefunden, aber nach acht Jahren, nachdem ich so viele gesehen habe, die ihre Chemotherapie gemacht haben und gegangen sind, neige ich dazu, mehr für mich zu behalten. Diese Chemo-Erfahrung ist für viele dort eine beängstigende Neuheit. Für mich ist es jetzt eine Lebenseinstellung.
Irgendwann werde ich zurückgerufen, um mit meinem Arzt zu sprechen. Ich ziehe die Chemostange und warte im Untersuchungsraum. Obwohl ich hören werde, ob mein kürzlich durchgeführter PET-Scan Krebs zeigt oder nicht, war ich bis zu diesem Moment nicht nervös. Als er die Tür öffnet, setzt mein Herz einen Schlag aus. Aber wie ich erwartet hatte, sagt er mir, dass die Chemotherapie immer noch funktioniert. Noch ein Aufschub. Ich frage ihn, wie lange ich damit rechnen kann, und er sagt etwas Überraschendes - er hatte noch nie einen Patienten mit dieser Chemotherapie, solange ich sie hatte, ohne dass sie einen Rückfall erlitten haben. Ich bin der Kanarienvogel in der Kohlenmine, sagt er.
Ich freue mich über die guten Nachrichten, bin aber auch überraschend deprimiert. Mein Arzt ist sympathisch und versteht. Er sagt, dass es mir derzeit nicht viel besser geht als jemandem, der gegen aktiven Krebs kämpft. Immerhin mache ich endlos dasselbe durch und warte nur darauf, dass der Schuh fällt. Sein Verständnis tröstet mich und erinnert mich daran, dass dieser Schuh heute nicht gefallen ist. Ich habe weiterhin Glück.
16:45 Uhr
Zurück im Infusionsraum freuen sich auch die Krankenschwestern über meine Neuigkeiten. Ich bin ausgehakt und gehe durch die Hintertür. Wie man beschreibt, wie es sich anfühlt, gerade eine Chemotherapie gehabt zu haben: Ich bin ein bisschen wackelig und ich fühle mich voller Flüssigkeit. Meine Hände und Füße brennen von der Chemo und ich kratzte sie ständig, als ob das helfen würde. Ich finde mein Auto auf dem jetzt leeren Parkplatz und fahre nach Hause. Die Sonne scheint heller und ich bin gespannt nach Hause.
17:30 Uhr
Nachdem ich meinem Mann die guten Nachrichten gegeben habe, gehe ich sofort ins Bett und vergesse die Wäsche. Die Pre-Med-Medikamente verhindern, dass mir übel wird, und ich habe noch nicht die Kopfschmerzen, die sicherlich kommen werden. Ich bin sehr müde, weil ich mein Mittagsschläfchen verpasst habe. Ich krieche in die Decke und schlafe ein.
19 Uhr
Mein Mann hat ein festes Abendessen, also stehe ich auf, um ein bisschen zu essen. Es fällt mir manchmal schwer, nach einer Chemotherapie zu essen, weil ich mich ein bisschen unwohl fühle. Mein Mann weiß es einfach zu halten: kein schweres Fleisch oder viele Gewürze. Da ich am Chemotag das Mittagessen vermisse, versuche ich, eine vollständige Mahlzeit zu essen. Danach schauen wir zusammen fern und ich erkläre mehr darüber, was der Arzt gesagt hat und was mit mir los ist.
23 Uhr
Aufgrund meiner Chemopharmaka kann ich nicht ernsthaft zum Zahnarzt gehen. Ich bin sehr vorsichtig mit meiner Mundpflege. Zuerst benutze ich einen Waterpik. Ich putze meine Zähne mit einer speziellen und teuren Zahnpasta zum Entfernen von Zahnstein. Ich Zahnseide. Dann benutze ich eine elektrische Zahnbürste mit empfindlicher Zahnpasta gemischt mit Weißmacher. Zum Schluss spüle ich mit einem Mundwasser. Ich habe auch eine Creme, die Sie auf Ihr Zahnfleisch reiben, um Gingivitis zu verhindern. Das Ganze dauert mindestens zehn Minuten.
Ich passe auch auf meine Haut auf, um Falten zu verhindern, die mein Mann komisch findet. Ich benutze Retinoide, spezielle Seren und Cremes. Nur für den Fall!
23:15 Uhr
Mein Mann schnarcht schon. Ich rutsche ins Bett und überprüfe noch einmal meine Online-Welt. Dann falle ich in einen tiefen Schlaf. Ich werde 12 Stunden schlafen.
Morgen kann mich die Chemotherapie beeinflussen und mir übel werden und Kopfschmerzen bereiten, oder ich kann ihr entkommen. Ich weiß nie. Aber ich weiß, dass eine gute Nachtruhe die beste Medizin ist.
Ann Silberman lebt mit Brustkrebs im Stadium 4 und ist die Autorin von Brustkrebs? Aber Doktor … ich hasse Pink!, der als einer unserer besten Blogs für metastasierten Brustkrebs ausgezeichnet wurde. Verbinde dich mit ihr auf Facebook oder twittere sie @ButDocIHatePink.
