Über 2,3 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben mit Multipler Sklerose. Und die meisten von ihnen erhielten eine Diagnose im Alter zwischen 20 und 40 Jahren. Wie ist es also, in jungen Jahren eine Diagnose zu erhalten, wenn viele Menschen Karriere machen, heiraten und Familien gründen?
Für viele sind die ersten Tage und Wochen nach einer MS-Diagnose nicht nur ein Schock für das System, sondern ein Crashkurs über einen Zustand und eine Welt, von denen sie kaum wussten, dass sie existieren.
Ray Walker weiß das aus erster Hand. Ray erhielt im Jahr 2004 im Alter von 32 Jahren die Diagnose einer rezidivierend-remittierenden MS. Er ist zufällig auch Produktmanager hier bei Healthline und hat eine wichtige Rolle bei der Beratung von MS Buddy gespielt, einer iPhone- und Android-App, die Menschen mit MS verbindet MS miteinander für Beratung, Unterstützung und mehr.
Wir haben uns zusammengesetzt, um mit Ray über seine Erfahrungen in den ersten Monaten nach seiner Diagnose zu sprechen und darüber, warum die Unterstützung durch Gleichaltrige für jeden, der mit einer chronischen Erkrankung lebt, so wichtig ist.
Wie haben Sie zum ersten Mal erfahren, dass Sie MS hatten?
Ich war auf dem Golfplatz, als ich einen Anruf von meiner Arztpraxis bekam. Die Krankenschwester sagte: "Hallo Raymond, ich rufe an, um Ihren Wirbelsäulenhahn zu planen." Vorher war ich gerade zum Arzt gegangen, weil ich einige Tage lang Kribbeln in Händen und Füßen hatte. Der Arzt gab mir das noch einmal und ich hörte nichts bis zum Wirbelsäulenruf. Gruseliges Zeug.
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Was waren die nächsten Schritte?
Es gibt keinen Test für MS. Sie durchlaufen eine ganze Reihe von Tests. Wenn mehrere davon positiv sind, kann Ihr Arzt eine Diagnose bestätigen. Da niemand sagt: "Ja, Sie haben MS", nehmen die Ärzte es langsam.
Es dauerte wahrscheinlich einige Wochen, bis der Arzt sagte, ich hätte MS. Ich habe zwei Wirbelsäulen-Taps durchgeführt, einen evozierten potenziellen Sehtest (der misst, wie schnell das, was Sie sehen, in Ihr Gehirn gelangt) und dann jährliche MRTs.
Waren Sie mit MS vertraut, als Sie Ihre Diagnose erhielten?
Ich war überhaupt nicht. Ich wusste nur eines, dass Annette Funicello (eine Schauspielerin aus den 50ern) MS hatte. Ich wusste nicht einmal, was MS bedeutet. Nachdem ich gehört hatte, dass es eine Möglichkeit war, begann ich sofort zu lesen. Leider finden Sie nur die schlimmsten Symptome und Möglichkeiten.
Was waren zunächst die größten Herausforderungen und wie sind Sie damit umgegangen?
Eine der größten Herausforderungen bei der Erstdiagnose war das Durchsuchen aller verfügbaren Informationen. Für eine Erkrankung wie MS gibt es sehr viel zu lesen. Sie können seinen Verlauf nicht vorhersagen und er kann nicht geheilt werden.
Hatten Sie das Gefühl, über ausreichende Ressourcen zu verfügen, um körperlich und geistig mit MS umzugehen?
Ich hatte nicht wirklich eine Wahl, ich musste mich nur darum kümmern. Ich war frisch verheiratet, verwirrt und ehrlich gesagt ein wenig verängstigt. Jeder Schmerz oder jedes Gefühl ist zunächst MS. Dann ist für ein paar Jahre nichts MS. Es ist eine emotionale Achterbahnfahrt.
Wer waren in diesen frühen Tagen Ihre wichtigsten Quellen für Anleitung und Unterstützung?
Meine neue Frau war für mich da. Bücher und das Internet waren ebenfalls eine wichtige Informationsquelle. Am Anfang habe ich mich stark auf die National Multiple Sclerosis Society gestützt.
Für Bücher fing ich an, Biografien über die Reisen der Menschen zu lesen. Zuerst beugte ich mich zu den Sternen: Richard Cohen (Meredith Vieiras Ehemann), Montel Williams und David Lander wurden zu dieser Zeit alle diagnostiziert. Ich war neugierig, wie sich MS auf sie und ihre Reisen auswirkt.
Als Sie gebeten wurden, sich über die MS Buddy-App zu informieren, welche Funktionen waren Ihrer Meinung nach für die Entwickler am wichtigsten, um die richtigen Ergebnisse zu erzielen?
Es war mir wichtig, dass sie eine Beziehung vom Typ Mentor pflegten. Wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden, sind Sie verloren und verwirrt. Wie ich bereits sagte, gibt es so viele Informationen, dass Sie am Ende ertrinken.
Ich persönlich hätte es geliebt, wenn ein MS-Veteran mir gesagt hätte, dass alles in Ordnung sein würde. Und MS-Veteranen haben so viel Wissen zu teilen.
Seit Ihrer Diagnose sind über zehn Jahre vergangen. Was motiviert Sie, den MS-Kampf zu führen?
Es klingt klischeehaft, aber meine Kinder.
Was ist eine Sache an MS, die andere Menschen verstehen sollen?
Nur weil ich manchmal schwach bin, heißt das nicht, dass ich auch nicht stark sein kann.
Allein in den USA wird wöchentlich bei etwa 200 Menschen MS diagnostiziert. Apps, Foren, Veranstaltungen und Social-Media-Gruppen, die Menschen mit MS miteinander verbinden, können für jeden von entscheidender Bedeutung sein, der nach Antworten, Ratschlägen oder einfach nur für jemanden sucht, mit dem er sprechen kann.
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