Kinder mit spinaler Muskelatrophie (SMA) müssen von Spezialisten aus verschiedenen medizinischen Bereichen betreut werden. Ein engagiertes Betreuungsteam ist erforderlich, um die Lebensqualität Ihres Kindes zu maximieren.
Ein gutes Betreuungsteam hilft Ihrem Kind, Komplikationen zu vermeiden und den täglichen Bedarf zu decken. Ein großartiges Betreuungsteam wird auch den Übergang ins Erwachsenenalter leiten.
Zu den Spezialisten im SMA-Betreuungsteam eines Kindes gehören wahrscheinlich:
- genetische Berater
- Krankenschwestern
- Diätassistenten
- Lungenärzte
- neuromuskuläre Spezialisten
- Physiotherapeuten
- Ergotherapeuten
SMA kann Ihre ganze Familie betreffen. Ein Pflegeteam sollte auch Sozialarbeiter und Gemeindeverbände umfassen. Diese Spezialisten können dabei helfen, alle mit unterstützenden Ressourcen in Ihrer Community zu verbinden.
Krankenschwester
Eine Krankenschwester hilft Ihnen dabei, die Betreuung Ihres Kindes zu koordinieren. Sie werden in allen Aspekten der Unterstützung für Ihr Kind und Ihre Familie zum Ansprechpartner.
Neuromuskulärer Arzt
Ein neuromuskulärer Arzt ist oft der erste Spezialist, der sich mit Ihnen und Ihrem Kind trifft. Um eine Diagnose zu erhalten, führen sie eine neurologische Untersuchung und Nervenleitungsstudien durch. Sie werden auch ein Behandlungsprogramm speziell für Ihr Kind entwickeln und gegebenenfalls Überweisungen vornehmen.
Physiotherapeut
Ihr Kind wird sich während seines gesamten Lebens regelmäßig mit einem Physiotherapeuten treffen. Ein Physiotherapeut hilft bei:
- Bewegungsumfang
- Dehnen
- passende Orthesen und Zahnspangen
- Belastungsübungen
- Wassertherapie (Pooltherapie)
- Atemübungen zur Stärkung der Atemmuskulatur
- Empfehlungen für andere Geräte wie spezielle Sitze, Kinderwagen und Rollstühle abgeben
- Ihnen Aktivitäten vorschlagen und beibringen, die mit Ihrem Kind zu Hause durchgeführt werden können
Ergotherapeut
Ein Ergotherapeut konzentriert sich auf alltägliche Aktivitäten wie Essen, Anziehen und Pflege. Sie empfehlen möglicherweise Geräte, mit denen Ihr Kind seine Fähigkeiten für diese Aktivitäten verbessern kann.
Orthopäde
Eine häufige Komplikation bei Kindern mit SMA ist Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung). Ein Orthopäde wird die Krümmung der Wirbelsäule beurteilen und die Behandlung durchführen. Die Behandlung kann vom Tragen einer Rückenstütze bis zur Operation reichen.
Muskelschwäche kann auch zu einer abnormalen Verkürzung des Muskelgewebes (Kontrakturen), Knochenbrüchen und Hüftluxation führen.
Ein Orthopäde wird feststellen, ob bei Ihrem Kind das Risiko solcher Komplikationen besteht. Sie werden Ihnen vorbeugende Maßnahmen beibringen und die beste Behandlungsmethode empfehlen, wenn Komplikationen auftreten.
Lungenarzt
Alle Kinder mit SMA benötigen irgendwann Hilfe beim Atmen. Kinder mit schwereren Formen von SMA werden wahrscheinlich jeden Tag Hilfe brauchen. Menschen mit weniger schweren Formen benötigen möglicherweise Hilfe beim Atmen, wenn sie eine Erkältung oder eine Atemwegsinfektion haben.
Pädiatrische Lungenärzte beurteilen die Atemmuskelkraft und die Lungenfunktion Ihres Kindes. Sie geben an, ob Ihr Kind zum Atmen oder Husten die Hilfe einer Maschine benötigt.
Spezialist für Atemwegsversorgung
Ein Atemwegsspezialist hilft bei der Erfüllung der Atembedürfnisse Ihres Kindes. Sie werden Ihnen beibringen, wie Sie die Atemroutine Ihres Kindes zu Hause verwalten und die Ausrüstung dafür bereitstellen.
Ernährungsberater
Ein Ernährungsberater wird das Wachstum Ihres Kindes beobachten und sicherstellen, dass es die richtige Ernährung erhält. Kinder mit SMA Typ 1 können Probleme beim Saugen und Schlucken haben. Sie benötigen zusätzliche Ernährungsunterstützung wie eine Ernährungssonde.
Aufgrund mangelnder Mobilität besteht bei Kindern mit höher funktionierenden Formen von SMA ein höheres Risiko, übergewichtig oder fettleibig zu werden. Ein Ernährungsberater sorgt dafür, dass Ihr Kind gut isst und ein gesundes Körpergewicht beibehält.
Sozialarbeiter
Sozialarbeiter können bei den emotionalen und sozialen Auswirkungen eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen helfen. Dies kann Folgendes umfassen:
- Unterstützung von Familien bei der Anpassung an neue Diagnosen
- Suche nach finanziellen Ressourcen, um bei Arztrechnungen zu helfen
- Anwalt für Ihr Kind bei Versicherungsunternehmen
- Bereitstellung von Informationen über staatliche Dienstleistungen
- Zusammenarbeit mit einer Krankenschwester zur Koordinierung der Pflege
- Einschätzung der psychischen Bedürfnisse Ihres Kindes
- Arbeiten Sie mit der Schule Ihres Kindes zusammen, um sicherzustellen, dass es weiß, wie es mit den Bedürfnissen Ihres Kindes umgeht
- Unterstützung bei Reisen zu und von Pflegezentren oder Krankenhäusern
- Behandlung von Problemen im Zusammenhang mit der Vormundschaft Ihres Kindes
Gemeinschaftsverbindung
Eine Community-Verbindung kann Sie mit Selbsthilfegruppen in Kontakt bringen. Sie können Sie auch anderen Familien vorstellen, die ein Kind mit SMA haben. Außerdem können Verbindungsbeamte der Gemeinde Veranstaltungen planen, um das Bewusstsein für SMA oder Geld für Forschung zu schärfen.
Genetischer Berater
Ein genetischer Berater wird mit Ihnen und Ihrer Familie zusammenarbeiten, um die genetischen Grundlagen von SMA zu erklären. Dies ist wichtig, wenn Sie oder andere Familienmitglieder daran denken, mehr Kinder zu haben.
Das wegnehmen
Es gibt keinen einheitlichen Ansatz für die Behandlung von SMA. Die Symptome, Bedürfnisse und Schweregrade der Erkrankung können von Person zu Person unterschiedlich sein.
Ein engagiertes Pflegeteam kann es einfacher machen, einen Behandlungsansatz auf die Bedürfnisse Ihres Kindes abzustimmen.
