Ich war in der Blüte meines Lebens, als bei mir Colitis ulcerosa (UC) diagnostiziert wurde. Ich hatte kürzlich mein erstes Haus gekauft und arbeitete sehr gut. Ich habe das Leben als junger 20-Jähriger genossen. Ich kannte niemanden mit UC und verstand nicht wirklich, was es ist. Die Diagnose war ein totaler Schock für mich. Wie würde meine Zukunft aussehen?
Eine UC-Diagnose zu erhalten kann beängstigend und überwältigend sein. Rückblickend gibt es einige Dinge, die ich gerne gewusst hätte, bevor ich meine Reise mit dieser Krankheit begonnen habe. Hoffentlich können Sie aus meinen Erfahrungen lernen und die Lektionen, die ich gelernt habe, als Leitfaden verwenden, wenn Sie Ihre Reise mit UC beginnen.
Es war mir nichts peinlich
Ich versteckte meine Diagnose, bis ich zu krank war, um sie nicht mehr zu verbergen. Ich war so beschämt, den Leuten zu sagen, dass ich UC hatte - die „Poop-Krankheit“. Ich habe es vor allen geheim gehalten, um mir die Verlegenheit zu ersparen.
Aber ich musste mich nicht schämen. Ich lasse die Angst, dass Menschen von meiner Krankheit verdorben werden, der Behandlung im Wege stehen. Dies hat meinem Körper auf lange Sicht erheblichen Schaden zugefügt.
Die Symptome Ihrer Krankheit negieren nicht ihre Schwere. Es ist verständlich, wenn Sie sich unwohl fühlen, sich für so eine persönliche Sache zu öffnen, aber andere zu erziehen, ist der beste Weg, um das Stigma zu brechen. Wenn Ihre Lieben wissen, was UC wirklich ist, können sie Ihnen die Unterstützung bieten, die Sie benötigen.
Wenn Sie die schwierigen Aspekte des Gesprächs über UC durcharbeiten, können Sie von Ihren Lieben und Ihrem Arzt besser betreut werden.
Ich musste es nicht alleine machen
Das so lange Verstecken meiner Krankheit hinderte mich daran, die Unterstützung zu bekommen, die ich brauchte. Und selbst nachdem ich meinen Lieben von meiner UC erzählt hatte, bestand ich darauf, auf mich selbst aufzupassen und alleine zu meinen Terminen zu gehen. Ich wollte niemanden mit meinem Zustand belasten.
Ihre Freunde und Familie möchten Ihnen helfen. Geben Sie ihnen die Chance, Ihr Leben zu verbessern, auch wenn es nur ein kleiner Teil ist. Wenn Sie nicht gerne mit Ihren Lieben über Ihre Krankheit sprechen, treten Sie einer UC-Selbsthilfegruppe bei. Die UC-Community ist ziemlich aktiv und Sie können sogar online Unterstützung finden.
Ich habe meine Krankheit zu lange geheim gehalten. Ich fühlte mich einsam, isoliert und ratlos, wie ich Hilfe bekommen konnte. Aber diesen Fehler müssen Sie nicht machen. Niemand muss seine UC alleine verwalten.
Ich hätte diese Produkte zur Behandlung von Symptomen ausprobieren können
UC ist kein Picknick. Aber es gibt ein paar rezeptfreie Produkte, die Ihnen das Leben ein wenig erleichtern und Ihren Hintern ein bisschen glücklicher machen.
Calmoseptinsalbe
Das bestgehütete Geheimnis in der UC-Community ist die Calmoseptin-Salbe. Es ist eine rosa Paste mit einem Kühlelement. Sie können es nach dem Toilettengang benutzen. Es hilft bei Brennen und Reizungen, die nach einem Badausflug auftreten können.
Spülbare Tücher
Holen Sie sich jetzt einen riesigen Vorrat an spülbaren Tüchern! Wenn Sie häufig auf die Toilette gehen, reizt selbst das weichste Toilettenpapier Ihre Haut. Spülbare Tücher fühlen sich wohler auf Ihrer Haut an. Persönlich denke ich, dass Sie sich dadurch sauberer fühlen!
Extra weiches Toilettenpapier
Die meisten Marken haben sanfte Optionen für Toilettenpapier. Sie möchten das weichste Toilettenpapier, das Sie finden können, um Irritationen zu vermeiden. Es ist das zusätzliche Geld wert.
Heizkissen
Ein Heizkissen wirkt Wunder, wenn Sie Krämpfe haben oder viel auf die Toilette gegangen sind. Holen Sie sich eine mit abwaschbarer Abdeckung, verschiedenen Wärmeeinstellungen und einer automatischen Abschaltung. Vergiss es nicht, wenn du reist!
Tee und Suppe
An Tagen benötigen Sie ein Heizkissen, haben auch heißen Tee und Suppe. Dies kann Erleichterung verschaffen und Ihre Muskeln entspannen, indem es Sie von innen erwärmt.
Supplement Shakes
An manchen Tagen ist es schmerzhaft oder unangenehm, feste Nahrung zu sich zu nehmen. Das bedeutet nicht, dass Sie auf Mahlzeiten verzichten sollten. Wenn Sie Ergänzungsshakes zur Hand haben, erhalten Sie einige Nährstoffe und Energie, wenn Sie keine Nahrung vertragen.
Ich hätte mehr für mich selbst eintreten können
Nach meiner UC-Diagnose vertraute ich den Worten meines Arztes, als wären sie heilige Schriften, und stellte keine Fragen. Ich habe getan, was mir gesagt wurde. Die richtige Passform für einen Arzt zu finden, kann jedoch genauso schwierig sein wie die richtige Medikation. Was für eine Person funktioniert, funktioniert möglicherweise nicht für eine andere.
Es ist nichts Falsches daran, Ihrem Arzt Fragen zu stellen oder eine zweite Meinung einzuholen. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt Ihnen nicht zuhört, suchen Sie einen, der dies tut. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt Sie wie eine Fallnummer behandelt, suchen Sie eine, die Sie gut behandelt.
Machen Sie sich während Ihrer Termine Notizen und haben Sie keine Angst, Fragen zu stellen. Du bist derjenige auf dem Fahrersitz. Um die Behandlung zu erhalten, die Sie benötigen, müssen Sie Ihre Krankheit und Ihre Betreuungsmöglichkeiten verstehen.
Ich kann ein erfülltes und glückliches Leben führen
Am tiefsten Punkt meiner UC-Reise war ich von Schmerz und Frustration geblendet. Ich habe nicht gesehen, wie ich wieder glücklich sein kann. Es schien, als würde ich nur noch schlimmer. Ich wünschte, ich hätte jemanden, der mir sagt, dass es besser werden würde.
Niemand kann sagen, wann oder wie lange, aber Ihre Symptome werden sich bessern. Sie werden Ihre Lebensqualität wiedererlangen. Ich weiß, dass es manchmal schwierig sein kann, positiv zu bleiben, aber Sie werden wieder gesund und glücklich sein.
Sie müssen akzeptieren, dass einige Situationen außerhalb Ihrer Kontrolle liegen. Nichts davon ist deine Schuld. Nehmen Sie sich einen Tag Zeit, rollen Sie mit den Schlägen und schauen Sie nur in die Zukunft.
Das wegnehmen
Ich wünschte, ich hätte so viele Dinge gewusst, als bei mir UC diagnostiziert wurde. Dinge, die ich mir nie vorgestellt hatte, wurden plötzlich zu einem festen Bestandteil meines Lebens. Anfangs war es ein Schock, aber ich konnte mich anpassen und Sie auch. Es ist ein Lernprozess. Mit der Zeit werden Sie herausfinden, wie Sie mit Ihrem Zustand umgehen können. Es gibt endlose Online-Ressourcen und viele Patientenvertreter, die Ihnen gerne helfen würden.
Jackie Zimmerman ist eine Beraterin für digitales Marketing, die sich auf gemeinnützige Organisationen und Organisationen im Gesundheitswesen konzentriert. In einem früheren Leben arbeitete sie als Markenmanagerin und Kommunikationsspezialistin. Aber im Jahr 2018 gab sie endlich nach und begann für JackieZimmerman.co zu arbeiten. Durch ihre Arbeit vor Ort hofft sie, weiterhin mit großartigen Organisationen zusammenzuarbeiten und Patienten zu inspirieren. Kurz nach ihrer Diagnose begann sie über das Leben mit Multipler Sklerose (MS) und entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) zu schreiben, um andere miteinander zu verbinden. Sie hätte nie gedacht, dass sich daraus eine Karriere entwickeln würde. Jackie ist seit 12 Jahren in der Interessenvertretung tätig und hatte die Ehre, die MS- und IBD-Gemeinschaften auf verschiedenen Konferenzen, Grundsatzreden und Podiumsdiskussionen zu vertreten. In ihrer Freizeit (welche Freizeit?!) Kuschelt sie sich an ihre beiden Rettungswelpen und ihren Ehemann Adam. Sie spielt auch Roller Derby.
