Unterstützung finden
Die Reise jeder Person mit Multipler Sklerose (MS) ist sehr unterschiedlich. Wenn Sie nach einer neuen Diagnose nach Antworten suchen, ist die beste Person, die Ihnen helfen kann, möglicherweise eine andere Person, die das Gleiche wie Sie erlebt.
Viele Organisationen haben Online-Möglichkeiten für Menschen mit MS oder ihre Angehörigen geschaffen, um Hilfe aus der ganzen Welt zu suchen. Einige Websites verbinden Sie mit Ärzten und medizinischen Experten, während andere Sie mit normalen Personen wie Ihnen verbinden. Alle können Ihnen helfen, Ermutigung und Unterstützung zu finden.
Schauen Sie sich diese acht MS-Selbsthilfegruppen, Foren und Facebook-Communities an, die Ihnen helfen können, die gewünschten Antworten zu finden.
Healthline: Leben mit Multipler Sklerose
Auf unserer eigenen MS-Community-Seite können Sie Fragen stellen, Tipps oder Ratschläge austauschen und mit Menschen mit MS und ihren Angehörigen aus dem ganzen Land interagieren. Von Zeit zu Zeit stellen wir anonyme Fragen, die uns von Facebook-Freunden gestellt wurden. Sie können Ihre eigenen Fragen stellen und die Antworten der Community verwenden, um ein besseres Leben mit MS zu führen.
Wir teilen auch medizinische Forschungs- und Lifestyle-Artikel, die für Menschen mit MS oder ihre Angehörigen sehr nützlich sein können. Klicken Sie hier, um unsere Seite zu mögen und Teil der Healthline MS-Community zu werden.
MS Buddy von Healthline
Okay, es ist nicht wirklich eine Website, es ist eine App - aber MS Buddy ist immer noch eine großartige Ressource! MS Buddy ist mit iOS 8.0 oder höher kompatibel (dh Sie benötigen ein iPhone, iPad oder einen iPod Touch) und verbindet Sie direkt mit anderen Menschen mit MS.
Diese kostenlose App stellt Ihnen einige Fragen zu Ihrer Person, wie Alter, Standort und Art der MS. Es verbindet Sie dann mit anderen Personen, die ein ähnliches Profil haben. Wenn Sie möchten, können Sie die Benutzer erreichen, mit denen Sie übereinstimmen. Es ist eine großartige Möglichkeit, mit Menschen in Kontakt zu treten, die wissen, wie es ist, mit MS zu leben. Wer weiß - vielleicht treffen Sie Ihren nächsten besten Freund!
MS-Verbindung
Besucher von MS Connection müssen ein Profil erstellen, um auf viele Komponenten der Site zugreifen zu können. Die Foren sind in sehr spezifische Gruppen unterteilt, z. B. "Neu diagnostiziert" oder "Lebende Single". Sie werden ermutigt, Ihre Geschichte zu teilen und Bereiche zu skizzieren, in denen Sie die meiste Hilfe benötigen. Diese Bereiche können Finanzplanung, gesunde Ernährungsgewohnheiten oder die Entdeckung der neuesten Forschungsergebnisse umfassen.
Als Mitglied der Site haben Sie auch Zugriff auf ein Eins-zu-Eins-Peer-Verbindungsprogramm. Mit diesem Programm können Sie mit einem ausgebildeten Freiwilligen verbunden werden, der Ihnen bei der Beantwortung von Fragen und der Suche nach Unterstützung helfen kann. Lieben können auch über die freiwilligen Helfer von MSFriends mit Gleichaltrigen in Verbindung gebracht werden.
MS World
MS World wird von Freiwilligen betrieben, die an MS leiden oder jemanden betreut haben. Das Setup ist sehr einfach: MS World bietet mehrere Foren und einen kontinuierlichen Live-Chat. Die Foren konzentrieren sich auf bestimmte Fragen, darunter Themen wie „MS-Symptome: Erörterung der mit MS verbundenen Symptome“und „Das Familienzimmer: Ein Ort, an dem das Familienleben während des Lebens mit MS diskutiert werden kann“.
Der Chatraum ist den ganzen Tag über für allgemeine Diskussionen geöffnet. Sie beschreiben jedoch bestimmte Tageszeiten, zu denen es nur um MS geht.
Um an Chats und anderen Funktionen teilnehmen zu können, müssen Sie sich wahrscheinlich registrieren.
Facebook-Gruppe der Multiple Sclerosis Foundation
Die Facebook-Gruppe der Multiple Sclerosis Foundation nutzt die Macht einer Online-Community, um Menschen mit MS zu helfen. Die offene Gruppe hat derzeit mehr als 16.000 Mitglieder. Die Gruppe steht allen Benutzern offen, um Fragen zu stellen oder Ratschläge zu geben, und Benutzer können Kommentare oder Vorschläge hinterlassen, die jeder sehen kann. Eine Gruppe von Site-Administratoren der Multiple Sclerosis Foundation hilft Ihnen auch bei Bedarf bei der Suche nach Experten.
MSAA-Netzwerkprogramm
Die Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) bietet viele Ressourcen für Menschen mit MS, einschließlich einer Online-Forschungsbibliothek und eines Links zu Finanzhilfeorganisationen. Auf der Website müssen Sie jedoch einen Antrag ausfüllen, um Teil der Community zu werden.
Wenn Sie sich bewerben, werden Sie gebeten, einen Überblick über Ihre Erfahrungen mit MS zu geben, unabhängig davon, ob Sie an dieser Krankheit leiden oder ein geliebter Mensch oder eine Pflegekraft sind. Sie werden außerdem gebeten, eine Zusammenfassung der Art der Hilfe anzugeben, die Sie benötigen.
Sobald Sie akzeptiert wurden, verwendet MSAA diese Informationen, um die besten Ressourcen für Ihre Anforderungen zu finden. Sie können Sie auch mit anderen Mitgliedern in Ihrer Region oder Gruppen verbinden, von denen Sie möglicherweise am meisten profitieren.
MS LifeLines
MS LifeLines ist eine Facebook-Community für Menschen mit MS. Die Community unterstützt das Peer-Matching-Programm von MS LifeLines, das Menschen mit MS mit Lifestyle- und medizinischen Experten verbindet. Diese Kollegen können auf Forschung, Lifestyle-Lösungen und sogar Ernährungsberatung verweisen.
MS LifeLines wird von EMD Serono, Inc., Hersteller des MS-Medikaments Rebif, betrieben.
Patienten wie ich
Patienten wie ich verbinden Menschen mit MS und ihre Angehörigen miteinander. Eine einzigartige Komponente von Patienten wie mir ist, dass Menschen mit MS ihre Gesundheit verfolgen können. Über verschiedene Online-Tools können Sie Ihre Gesundheit und das Fortschreiten von MS überwachen. Wenn Sie möchten, können diese Informationen von Forschern verwendet werden, die nach besseren und effektiveren Behandlungen suchen. Sie können diese Informationen auch mit anderen Community-Mitgliedern teilen.
Patienten wie ich sind nicht nur für Menschen mit MS gedacht: Sie bieten auch Funktionen für viele andere Erkrankungen. Allein das MS-Forum hat jedoch über 58.000 Mitglieder. Diese Mitglieder haben Tausende von Bewertungen von Behandlungen eingereicht und Hunderte von Stunden Forschung abgeschlossen. Sie können alles über ihre Erfahrungen lesen und ihre Erkenntnisse nutzen, um die Informationen zu finden, die Sie benötigen.
Verwenden Sie Online-Ressourcen mit Bedacht aus
Seien Sie wie bei allen Informationen, die Sie online finden, vorsichtig mit den von Ihnen verwendeten MS-Ressourcen. Sprechen Sie immer zuerst mit Ihrem Arzt, bevor Sie neue Behandlungen untersuchen oder aktuelle Behandlungen aufgrund von Online-Ratschlägen abbrechen.
Diese Online-Funktionen und -Foren können Ihnen jedoch dabei helfen, sich mit anderen verbunden zu fühlen, die genau wissen, was Sie gerade durchmachen, seien es Gesundheitsdienstleister, Angehörige, Betreuer oder andere Menschen mit MS. Sie können Fragen beantworten und eine elektronische Schulter zur Unterstützung anbieten.
Sie werden mit einer Reihe von Herausforderungen konfrontiert sein, die mit MS zu tun haben - geistig, körperlich und emotional - und diese Online-Ressourcen können Ihnen helfen, sich informiert und unterstützt zu fühlen, wenn Sie ein gesundes, erfülltes Leben führen möchten.
