Was hat dich motiviert, den Blog zu starten?
LF: „Ich wollte, dass etwas Positives aus dem Negativen herauskommt. Es war eine Möglichkeit, Jims Gedächtnis zu ehren und unsere Erfahrungen zu nutzen, um anderen zu helfen. Als ich anfing, den Blog zu schreiben, dachten die meisten Menschen, Alzheimer und andere Arten von Demenz seien ein normaler Bestandteil des Alterns und keine Krankheit, die jüngere Menschen betreffen könnte. “
War es anfangs schwierig, offen über Jims Zustand zu sein? Wie hat es sich angefühlt, so viel über jemand anderen zu schreiben?
LF: Als bei Jim zum ersten Mal eine Alzheimer-Demenz diagnostiziert wurde, konnte ich nicht einmal das Wort Alzheimer sagen, ohne zu weinen. Obwohl ich dachte, es sei wichtig, die Leute wissen zu lassen, was für eine verheerende Krankheit er hatte, dauerte es einige Zeit, bis ich mich öffnete. Als ich mich 1999 mit dem Alzheimer-Spaziergang beschäftigte, brachte seine Geschichte unserer Gemeinde ein Bewusstsein für die Krankheit. Als Anwalt habe ich erfahren, dass das Teilen von Jims Geschichte unsere Gesetzgeber beeinflusst hat. Als ich erfuhr, dass seine Geschichte - unsere Geschichte - für andere hilfreich war, war es einfacher, über ihn zu schreiben. “
Hat das Bloggen Ihre Sicht auf Alzheimer verändert?
LF: „Ich habe erst nach dem Tod von Jim gebloggt, aber das Schreiben des Blogs wurde für mich zu einer Möglichkeit, es vorwärts zu zahlen. Der persönliche Vorteil des Bloggens ist, dass das Schreiben meine Therapie war und war. Das Bloggen hilft mir beim Durchdenken und gibt mir eine positivere Lebenseinstellung. Es hilft mir, mich an das Gute zu erinnern und zu erkennen, dass es das Schlechte bei weitem überwiegt. “
War das Bloggen eine ermutigende Erfahrung?
LF: „Freiwilligenarbeit für die Alzheimer-Vereinigung war für mich eine ermutigende Erfahrung. [Später] half mir der Blog, meine Leidenschaft zu teilen. Aufgrund der Selbsthilfegruppe des Verbandes, der Ausbildung der Pflegekräfte und der Ermutigung wurde ich die beste Pflegekraft, die ich sein konnte. “
Wann haben Sie zum ersten Mal bemerkt, dass Ihre Beiträge wirklich bei den Menschen Anklang fanden?
LF: „Zuerst dachte ich nur, ich schreibe diesen kleinen persönlichen Blog und niemand liest ihn. Dann erhielt ich eines Tages eine Anfrage von einem Gesundheitsblog, meine Beiträge erneut zu veröffentlichen. Ich erhielt E-Mails von Lesern, in denen mir mitgeteilt wurde, dass bestimmte Dinge, die ich in meinem Blog gesagt hatte, jemandem geholfen hatten, ein Problem zu lösen, oder ihn zum Lachen brachten, wenn er nicht da war.
„Ich hatte nie sehr viele Follower, aber die Statistiken in meinem Blog zeigen, dass täglich mehrere hundert Menschen aus 10 Ländern rund um den Globus lesen. Nachdem ich "Digitale Angelegenheiten in Ordnung bringen" gepostet hatte, hatte der Blog an einem Tag 2.500 Aufrufe. Ich weiß nie, was dazu führen wird, dass ein Beitrag im Internet auftaucht. Ein 2012er Beitrag "Vietnam Veterans: PTSD and Dementia" hat wöchentlich neue Leser."
Hat der Blog Sie mit jemandem verbunden, den Sie sonst nicht hätten ansprechen können?
LF: „Ich veröffentliche meinen Blog jedes Jahr als Buch und verschenke ihn im Rahmen meines Firmensponsorings auf dem Walk to End Alzheimer. Durch die Bücher erreicht mein Blog Menschen, die keinen Zugang zum Internet haben. Menschen jeden Alters lesen die Bücher, von kleinen Kindern bis zu Bewohnern von Pflegeheimen. Ich höre oft ihre persönlichen Geschichten, wenn sie ein Buch in die Hand nehmen.
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„Im Juli 2013 habe ich über Hellen Cook gebloggt, eine Frau mit Alzheimer, die in einer nahe gelegenen Stadt vermisst wurde. Als ihre Leiche fast einen Monat später gefunden wurde, bloggte ich über das tragische Ergebnis und teilte Informationen über Programme zur Bewältigung des Wanderns mit. Ich traf Hellens Familie auf dem Alzheimer-Spaziergang, als sie ein Blog-Buch in die Hand nahmen. Seitdem habe ich mich beim Advocacy Forum in Washington, DC, und beim Memory Day in der Hauptstadt von Missouri wieder mit ihrer Enkelin Sarah verbunden. “
Was würden Sie an der Art und Weise ändern, wie früh begonnen wird und an Alzheimer im Allgemeinen und an Menschen mit diesen Erkrankungen gesprochen wird?
LF: „Ich bezeichne eine Person mit Demenz niemals als‚ Patienten '. Ich halte es für wichtig, dass die Krankheit die Person nicht definiert. Ich habe kein Verständnis für jemanden, der eine Person mit Demenz nicht besucht, weil er nicht glaubt, dass die Person sie erkennt. Nichts ist trauriger, als ein Pflegeheim zu besuchen und die einsamen, vergessenen Menschen in der Alzheimer-Abteilung zu sehen. “
In den 10 Jahren, in denen Sie sich um Jim gekümmert haben, und in den Jahren seitdem gab es viele Fortschritte in der Alzheimer-Forschung und -Behandlung. Wenn Sie die Uhr zurückdrehen könnten, was wäre für Sie und Jim am hilfreichsten gewesen?
LF: „Alzheimer hat sich als ziemlich rätselhaft herausgestellt. Ich glaube, einer der vielversprechendsten Ansätze, den ich gehört habe, ist ein Cocktail aus verschreibungspflichtigen Medikamenten, ähnlich wie HIV / AIDS behandelt wird. Die beiden Kennzeichen von Alzheimer sind Beta-Amyloid-Plaques und Tau-Verwicklungen, und es wird wahrscheinlich mehr als ein Medikament benötigen, um wirksam zu sein.
„Ich denke, das Hilfreichste für uns wäre eine endgültige Diagnose zu Jims Lebzeiten gewesen. Wir wussten nicht genau, welche Art von Demenz Jim bis zur Autopsie hatte. Zu diesem Zeitpunkt stellten wir fest, dass er eine seltene Art von Demenz hatte, die als kortikobasale Degeneration bezeichnet wurde. Ich wünschte, wir hätten gewusst, dass verschreibungspflichtige Medikamente unerwartete Nebenwirkungen bei Menschen mit Demenz haben könnten. Jim hatte einige wirklich schlechte Erfahrungen mit Antipsychotika. “
Was fehlt Ihrer Meinung nach in den aktuellen Diskussionen über den frühen Beginn und Alzheimer im Allgemeinen?
LF: „Die Alzheimer-Krankheit ist die sechsthäufigste Todesursache in den USA und die einzige Krankheit in den Top 10 ohne Heilung oder wirksame Behandlung. Schätzungsweise 5,2 Millionen Menschen ab 65 Jahren leiden an Alzheimer, und ungefähr 200.000 unter 65 Jahren leiden an Alzheimer. Ohne Heilung werden diese Zahlen bis Mitte des Jahrhunderts auf rund 13 Millionen Fälle ansteigen.
„Alzheimer ist die teuerste Krankheit in Amerika. Die Kosten für Alzheimer-Pflege und -Dienstleistungen belasten das Familienbudget und belasten die Leistungen von Medicare und Medicaid. Unser Land muss Alzheimer zu einer nationalen Priorität machen und mehr in die Alzheimer-Forschungsfinanzierung investieren. Die chronische Unterfinanzierung der Alzheimer-Forschung lässt vielversprechende Forschung unbegründet. Durch die Bemühungen um Interessenvertretung hat die Finanzierung in den letzten Jahren zugenommen, aber die Forschungsbeträge für Alzheimer machen einen Bruchteil der Forschungsinvestitionen in andere schwere Krankheiten aus. “
