Am Tag ihres College-Abschlusses vor 17 Jahren saß Melissa Kovach McGaughey unter ihren Kollegen und wartete darauf, dass ihr Name genannt wurde. Aber anstatt den bedeutsamen Anlass voll zu genießen, erinnert sie sich an etwas weit weniger Begrüßendes: Schmerz.
Sie war besorgt, dass die Medikamente, die sie zuvor eingenommen hatte, während der Zeremonie nachlassen würden, und plante voraus. „Ich trug eine Handtasche unter meinem Abschlusskleid - mit einer Mini-Wasserflasche und einer Tablettenflasche -, damit ich meine nächste Dosis Schmerzmittel einnehmen konnte, ohne aufzustehen“, erinnert sie sich.
Dies war nicht das erste oder letzte Mal, dass sie sich Sorgen machen musste, dass die Herendometriose im Mittelpunkt stand. Der gynäkologische Zustand, bei dem Gewebe aus der Gebärmutterschleimhaut auf anderen Organen wächst, ist in erster Linie und explizit durch Schmerzen gekennzeichnet.
McGaughey, ein ehemaliges Vorstandsmitglied der Endometriosis Association aus Wisconsin, hat mehrere Jahrzehnte damit verbracht, ihre qualvollen Symptome zu behandeln. Sie kann ihre zurückverfolgen, als es in der frühen Jugend begann.
"Ich hatte zum ersten Mal den Verdacht, dass im Alter von 14 Jahren etwas nicht stimmte, als ich anscheinend viel stärkere Menstruationsbeschwerden bekam als meine Freunde", erzählt sie Healthline.
Nachdem sie mehrere Jahre lang keine Linderung durch Ibuprofen gefunden hatte, verschrieben die Ärzte, die sie sah, hormonelle Verhütungsmittel, um ihre Schmerzen zu lindern. Aber die Pillen haben so etwas nicht getan. "Alle drei Monate wurde ich auf eine andere Art gebracht", erinnert sich McGaughey, 38, der sagt, dass einige sogar Herdepression und Stimmungsschwankungen gaben.
Nachdem sie viele Monate lang keine Lösung gefunden hatte, boten ihre Ärzte ihr an, was sich wie ein Ultimatum anfühlte: Sie könnte weiterhin von chronischen Schmerzen geplagt werden, ohne jemals zu wissen warum oder unter das Messer gehen, um herauszufinden, was los war.
Während das laparoskopische Verfahren minimal invasiv wäre, „war die Idee, eine Operation nur zur Diagnose durchzuführen, als 16-Jährige schwer zu schlucken“, erinnert sie sich.
McGaughey hatte nur noch wenige Möglichkeiten und entschied sich schließlich, die Operation nicht fortzusetzen. Eine Entscheidung, sagt sie, würde sie später bereuen, da dies mehrere Jahre bedeutete, die sie mit starken, unterbehandelten Schmerzen verbrachte.
Erst als sie mit 21 das College abschloss, fühlte sie sich mental darauf vorbereitet, sich dem Eingriff zu unterziehen und schließlich eine Diagnose zu erhalten.
"Der Chirurg fand Endometriose und wurde so viel wie möglich los", sagt sie. Aber das Verfahren war nicht das Allheilmittel, auf das sie gehofft hatte. "Meine Schmerzen sanken danach deutlich, aber Jahr für Jahr kehrten die Schmerzen zurück, als das Endo nachwuchs."
Für die geschätzten 1 von 10 Frauen im gebärfähigen Alter in Amerika, die von dieser Krankheit betroffen sind, ist dieses Katz- und Mausspiel nur allzu vertraut. Aber im Gegensatz zu anderen Krankheiten, die eine eindeutige Antwort haben, ist keine Heilung für Endometriose bekannt.
Was vielen dieser Frauen jedoch begegnet, ist Verwirrung.
Als die Gründerin und Geschäftsführerin von Flutter Health, Kristy Curry, über 20 Jahre alt war, wusste sie, dass etwas furchtbar nicht stimmte, nachdem sie unter ihren Menstruationsbeschwerden fast unter der Dusche ohnmächtig geworden war.
Obwohl sie lange und äußerst schmerzhafte Perioden nicht fremd war, war diesmal etwas anderes. „Ich hatte es einige Tage lang nicht geschafft, zur Arbeit oder zur Schule zu kommen und war im Bett“, erinnert sich der Einwohner von Brooklyn. "Ich dachte, das wäre normal, da man Periodenschmerzen nicht wirklich mit jemandem [anderen] vergleichen kann."
All dies änderte sich jedoch bald, als sie in die Notaufnahme ging.
„Fortpflanzungskrankheiten bei Frauen scheinen sich mit anderen Problemen in der Nachbarschaft zu überschneiden“, sagt Curry, der mehrere Jahre lang Notaufnahmen wegen Beckenschmerzen machen würde, die entweder als IBS oder als andere GI-Probleme falsch diagnostiziert wurden.
Da durch Endometriose eingeschlossenes Gewebe außerhalb des Beckenbereichs wächst und sich ausbreitet, erfahren betroffene Organe wie Eierstöcke und Darm während der Periode einer Frau hormonelle Veränderungen, die schmerzhafte Entzündungen verursachen.
Und wenn Ihre Symptome komplex sind und sich in Teilen Ihres Körpers außerhalb Ihres Fortpflanzungssystems ansiedeln, werden Sie sich jetzt mit noch mehr Spezialisten befassen, sagt Curry.
Missverständnisse zerstreuen
Die genauen Ursachen der Endometriose sind noch unklar. Eine der frühesten Theorien besagt jedoch, dass es sich um eine sogenannte retrograde Menstruation handelt - ein Prozess, bei dem Menstruationsblut durch die Eileiter in die Beckenhöhle zurückfließt, anstatt durch die Vagina zu gelangen.
Obwohl die Erkrankung behandelt werden kann, besteht einer der schwierigsten Aspekte zu Beginn der Krankheit darin, keine Diagnose oder Behandlung zu erhalten. Es gibt auch die Unsicherheit und Angst, niemals Erleichterung zu finden.
Laut einer kürzlich von HealthyWomen durchgeführten Online-Umfrage unter über 1.000 Frauen und 352 Angehörigen der Gesundheitsberufe (HCPs) sind Schmerzen während und zwischen den Perioden die Hauptsymptome, die die meisten Befragten veranlassten, ihre HCP zu besuchen, um eine Diagnose zu erhalten. Der zweite und dritte Grund waren Magen-Darm-Probleme, Schmerzen beim Sex oder schmerzhafte Stuhlgänge.
Die Forscher fanden heraus, dass 4 von 5 Frauen, bei denen keine Diagnose vorliegt, bereits von Endometriose gehört haben, viele jedoch nur begrenzte Kenntnisse darüber haben, wie diese Symptome aussehen. Die meisten glauben, dass die Symptome Schmerzen zwischen und während der Perioden sowie während des Geschlechtsverkehrs umfassen. Weniger sind mit den anderen Symptomen wie Müdigkeit, Magen-Darm-Problemen, schmerzhaftem Wasserlassen und schmerzhaftem Stuhlgang vertraut.
Noch aufschlussreicher ist die Tatsache, dass fast die Hälfte der Frauen ohne Diagnose nicht weiß, dass es keine Heilung gibt.
Diese Umfrageergebnisse zeigen ein großes Problem in Bezug auf den Zustand auf. Während Endometriose bekannter als je zuvor ist, wird sie immer noch oft missverstanden, selbst wenn Frauen eine Diagnose haben.
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Ein steiniger Weg zur Diagnose
Eine von einem Forscherteam in Großbritannien durchgeführte Studie legt nahe, dass zwar mehrere Faktoren eine Rolle spielen können, „ein wichtiger Grund für dieses Fortschreiten der Krankheit jedoch wahrscheinlich die Verzögerung der Diagnose ist“.
Obwohl es schwierig ist festzustellen, ob dies auf unzureichende medizinische Forschung zurückzuführen ist, da die Symptome häufig andere Zustände wie Ovarialzysten und entzündliche Erkrankungen des Beckens imitieren können, ist eines klar: Eine Diagnose zu erhalten ist keine Kleinigkeit.
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Philippa Bridge-Cook, PhD, eine Wissenschaftlerin in Toronto, die im Vorstand des Endometriosis Network Canada tätig ist, erinnert sich daran, dass ihr Hausarzt Mitte 20 gesagt hatte, es sei sinnlos, eine Diagnose zu stellen, weil es nichts gab könnte sowieso gegen Endometriose gemacht werden. „Das stimmt natürlich nicht, aber das wusste ich damals noch nicht“, erklärt Bridge-Cook.
Diese Fehlinformationen könnten erklären, warum fast die Hälfte der nicht diagnostizierten Frauen in der HealthyWomen-Umfrage mit der Diagnosemethode nicht vertraut war.
Später, nachdem Bridge-Cook mehrere Fehlgeburten erlebt hatte, sagte sie, dass vier verschiedene Frauenärzte ihr sagten, sie könne unmöglich an der Krankheit leiden, denn wenn sie dies tun würde, hätte sie Unfruchtbarkeit. Bis dahin war Bridge-Cook ohne Schwierigkeiten schwanger geworden.
Zwar sind Fruchtbarkeitsprobleme eine der schwerwiegendsten Komplikationen im Zusammenhang mit Endo, doch ein häufiges Missverständnis besteht darin, dass Frauen daran gehindert werden, ein Baby zu zeugen und zur Welt zu bringen.
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Die Erfahrung von Bridge-Cook zeigt nicht nur einen Mangel an Bewusstsein für einige HCPs, sondern auch eine Unempfindlichkeit gegenüber dem Zustand.
In Anbetracht der Tatsache, dass von den 850 Befragten nur rund 37 Prozent eine Endometriose-Diagnose hatten, bleibt die Frage: Warum ist es für Frauen so schwierig, eine Diagnose zu erhalten?
Die Antwort kann einfach in ihrem Geschlecht liegen.
Trotz der Tatsache, dass 1 von 4 Frauen in der Umfrage angaben, dass Endometriose häufig ihr tägliches Leben beeinträchtigt - 1 von 5 gibt dies immer an -, werden diejenigen, die HCPs ihre Symptome gemeldet haben, häufig entlassen. Die Umfrage ergab auch, dass 15 Prozent der Frauen sagten: "Es ist alles in deinem Kopf", während jeder Dritte sagte: "Es ist normal." Darüber hinaus wurde einem weiteren Drittel gesagt, dass es Teil der Frau ist, und jede fünfte Frau musste vier bis fünf HCPs sehen, bevor sie eine Diagnose erhielt.
Dieser Trend ist nicht überraschend, da die Schmerzen von Frauen in der medizinischen Industrie häufig ignoriert oder offensichtlich ignoriert werden. Eine Studie ergab, dass „Frauen im Allgemeinen über stärkere Schmerzen, häufigere Schmerzen und Schmerzen von längerer Dauer berichten als Männer, aber dennoch weniger aggressiv gegen Schmerzen behandelt werden.“
Und es ist oft auf diese Schmerzverzerrung zurückzuführen, dass viele Frauen erst dann Hilfe suchen, wenn ihre Symptome einen unerträglichen Grad erreichen. Die meisten Befragten warteten zwei bis fünf Jahre, bevor sie einen HCP auf Symptome untersuchten, während jeder Fünfte vier bis sechs Jahre wartete.
"Ich höre von vielen Endopatienten, denen keine Schmerzmittel verschrieben werden", erklärt McGaughey, die versteht, dass Ärzte nicht wollen, dass jemand von Opioiden abhängig wird oder ihre Leber oder ihren Magen mit entzündungshemmenden Mitteln durcheinander bringt. "Aber dies hat viele Frauen und Mädchen unter extrem starken Schmerzen zurückgelassen", sagt sie. "So schwer, dass man nicht laufen kann, und viele denken, sie sollten nur zwei Advil nehmen."
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Untersuchungen unterstützen sie dabei - eine andere Studie berichtete, dass Frauen trotz akuter Bauchschmerzen seltener Schmerzmittel in der Notaufnahme erhalten.
Ein Teil des Problems besteht darin, Frauen und Mädchen zu glauben, fügt McGaughey hinzu. Sie erinnert sich, einem Arzt erzählt zu haben, dass sie schreckliche Schmerzen mit Perioden hatte, aber das wurde nicht registriert. Erst als sie erklärte, dass sie dadurch jeden Monat mehrere Arbeitstage verpasste, hörte der Arzt zu und nahm es zur Kenntnis.
„Von da an habe ich meine Schmerzen für Fachkräfte in Tagen fehlender Arbeit quantifiziert“, sagt sie. "Das zählt mehr als nur meinen Berichten über Tage des Leidens zu glauben."
Die Gründe für die Entlassung von Frauenschmerzen sind in kulturellen Geschlechtsnormen verborgen, aber auch, wie die Umfrage zeigt, "ein allgemeiner Mangel an Priorisierung der Endometriose als wichtiges Gesundheitsproblem für Frauen".
Leben jenseits der Diagnose
Lange nach ihrem College-Abschluss sagt McGaughey, sie habe übermäßig viel Zeit damit verbracht, sich um ihre Schmerzen zu kümmern. "Es ist isolierend und deprimierend und langweilig."
Sie stellt sich vor, wie ihr Leben aussehen würde, wenn sie nicht krank wäre. „Ich bin so glücklich, meine Tochter zu haben, aber ich frage mich, ob ich bereit wäre, ein zweites Kind zu bekommen, wenn ich keine Endometriose hätte“, erklärt sie, was die Schwangerschaft durch jahrelange Unfruchtbarkeit verzögerte und in einer Exzisionsoperation gipfelte. "[Der Zustand] verbraucht weiterhin meine Energie auf eine Weise, die ein zweites Kind unerreichbar erscheinen lässt."
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Ebenso sagt Bridge-Cook, dass es der schwierigste Teil ihrer Erfahrung war, die Zeit mit ihrer Familie zu verpassen, wenn sie zu viele Schmerzen hat, um aus dem Bett zu kommen.
Andere wie Curry behaupten, der größte Kampf sei die Verwirrung und das Missverständnis gewesen. Trotzdem bedankt sie sich dafür, dass sie frühzeitig von ihrem Zustand erfahren hat. "Ich hatte das Glück, dass mein erster Gynäkologe in meinen Zwanzigern eine Endometriose vermutete und eine Laserablationsoperation durchführte." Dies sei jedoch eine Ausnahme von der Regel, da die meisten Reaktionen ihres HCP auf Fehldiagnosen zurückzuführen seien. "Ich weiß, dass ich Glück hatte und dass die meisten Frauen mit Endo nicht so glücklich sind."
Ähnlich wie bei mehr als der Hälfte der Befragten, bei denen auch ein Frauenarzt diagnostiziert wurde, war Currys Endo-Reise noch lange nicht vorbei. Selbst nachdem sie eine Diagnose und eine Operation erhalten hatte, suchte sie die nächsten zwei Jahrzehnte nach Antworten und Hilfe.
"Viele Gynäkologen behandeln Endometriose nicht sehr effektiv", sagt Bridge-Cook, die 10 Jahre nach dem ersten Verdacht auf einen Fehler in den Zwanzigern wartete, bevor sie eine Diagnose erhielt. "Ablationsoperationen sind mit einer sehr hohen Rezidivrate verbunden", erklärte sie, "aber Exzisionsoperationen, die viele Gynäkologen nicht durchführen, sind für eine langfristige Linderung der Symptome viel effektiver."
Eine kürzlich durchgeführte Studie bestätigt dies, da die Forscher im Vergleich zur Ablation eine signifikant größere Verbesserung der durch Endometriose verursachten chronischen Beckenschmerzen infolge laparoskopischer Exzision fanden.
Laut Bridge-Cook liefert die Einbeziehung eines multidisziplinären Behandlungsansatzes die besten Ergebnisse. Sie hat eine Kombination aus Exzisionschirurgie, Diät, Bewegung und Beckenphysiotherapie angewendet, um Erleichterung zu finden. Sie entdeckte aber auch, dass Yoga von unschätzbarem Wert ist, um den Stress zu bewältigen, der durch das Leben mit einer chronischen Krankheit entsteht.
Obwohl McGaughey feststellt, dass beide Operationen den größten Einfluss auf die Schmerzlinderung und die Wiederherstellung ihrer Lebensqualität hatten, ist sie fest davon überzeugt, dass keine zwei Erfahrungen gleich sind. "Jede Geschichte ist anders."
„Nicht jeder kann von Chirurgen, die darauf trainiert sind, Endometriose zu erkennen und zu entfernen, qualitativ hochwertige Operationen durchführen lassen“, erklärt sie. Einige Menschen neigen eher zur Entwicklung von Narbengewebe als andere. Eine Verkürzung der Zeit für die Diagnose durch eine nicht-chirurgische Diagnosemethode könne den Unterschied ausmachen.
Für eine bessere Pflege eintreten
Wie HCPs Frauen behandeln, die Schmerzen haben, ist ebenso wichtig, wenn nicht sogar wichtiger, wie sie die Krankheit selbst angehen. Sich dieser angeborenen geschlechtsspezifischen Vorurteile bewusst zu sein, ist der erste Schritt, aber der nächste beinhaltet ein größeres Bewusstsein und die Kommunikation mit Empathie.
Ein entscheidender Durchbruch in Currys Endo-Reise gelang kurz nach dem Treffen mit einem Arzt, der nicht nur sachkundig, sondern auch mitfühlend war. Als er anfing, ihr Fragen zu stellen, die nichts mit Endometriose zu tun hatten, die kein anderer Arzt seit 20 Jahren hatte, fing sie an zu weinen. "Ich fühlte sofort Erleichterung und Bestätigung."
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Während die Pflicht, dafür zu sorgen, dass Frauen angemessen über den Zustand informiert bleiben, weiterhin bei HCPs liegt, betont McGaughey, dass Frauen ihre eigenen Forschungen durchführen und sich für sich selbst einsetzen sollten. Sie schlägt vor, Exzisionschirurgen zu konsultieren, sich Endo-Vereinigungen anzuschließen und Bücher zu diesem Thema zu lesen. "Wenn Ihr Arzt Ihnen nicht glaubt, holen Sie sich einen neuen Arzt", sagt McGaughey.
"Warten Sie nicht jahrelang unter Schmerzen, wie ich es aus Angst vor der diagnostischen laparoskopischen Operation getan habe." Sie empfiehlt Frauen auch, sich für die Schmerzbehandlung einzusetzen, die sie verdienen, wie zum Beispiel nicht süchtig machendes Toradol.
Weit entfernt von einer jahrzehntelangen Suche nach Antworten teilen diese Frauen den ebenso leidenschaftlichen Wunsch, andere zu stärken. "Sprechen Sie über Ihre Schmerzen und teilen Sie alle Details", fordert Curry. "Sie müssen Ihren Stuhlgang, schmerzhaften Sex und Blasenprobleme ansprechen."
„Das, worüber niemand sprechen möchte, könnte eine Schlüsselkomponente für Ihren Diagnose- und Pflegepfad sein“, fügt sie hinzu.
Aus der HealthyWomen-Umfrage ging hervor, dass Technologie der größte Verbündete einer Frau sein kann, wenn es darum geht, informiert zu bleiben. Die Ergebnisse zeigen, dass die meisten Frauen, bei denen keine Diagnose gestellt wurde, per E-Mail und Internet mehr über Endometriose erfahren möchten - und dies gilt auch für diejenigen, bei denen eine Diagnose gestellt wurde und die weniger daran interessiert sind, mehr zu lernen.
Es kann aber auch als Mittel verwendet werden, um mit anderen in der Endo-Community in Kontakt zu treten.
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Trotz all der Jahre der Frustration und des Missverständnisses war der einzige Silberstreifen für Curry die Frau, die sie getroffen hat und die sich auf derselben Reise befindet. "Sie unterstützen uns und jeder möchte sich gegenseitig auf jede erdenkliche Weise helfen."
"Ich denke, jetzt, wo mehr Menschen sich der Endometriose bewusst sind, ist es einfacher, darüber zu sprechen", sagt Curry. "Anstatt zu sagen, dass du dich wegen 'Frauenschmerzen' nicht gut fühlst, kannst du sagen 'Ich habe Endometriose' und die Leute wissen es."
Cindy Lamothe ist freie Journalistin und lebt in Guatemala. Sie schreibt oft über die Schnittstellen zwischen Gesundheit, Wellness und der Wissenschaft des menschlichen Verhaltens. Sie hat für The Atlantic, das New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, die Washington Post und viele mehr geschrieben. Finden Sie sie bei cindylamothe.com.
