Multiple Sklerose (MS) ist eine komplexe Erkrankung, die jeden unterschiedlich betrifft. Angesichts einer neuen Diagnose sind viele Patienten sowohl von der Unsicherheit der Krankheit als auch von der Aussicht auf eine Behinderung verwirrt und verängstigt. Für viele ist die Realität des Lebens mit MS jedoch weit weniger beängstigend. Mit der richtigen Behandlung und dem richtigen medizinischen Team können die meisten Menschen mit MS ein erfülltes und aktives Leben führen.
Hier einige Ratschläge von drei Menschen, die mit MS leben, und was sie nach der Diagnose gerne gewusst hätten.
Theresa Mortilla, diagnostiziert im Jahr 1990
„Wenn Sie neu diagnostiziert wurden, wenden Sie sich fast sofort an die MS-Gesellschaft. Sammeln Sie Informationen über das Leben mit dieser Krankheit - aber gehen Sie langsam vor. Es gibt wirklich eine solche Panik, die auftritt, wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden, und alle um Sie herum geraten in Panik. Holen Sie sich Informationen, um sich darüber zu informieren, was es in Bezug auf die Behandlung gibt und was in Ihrem Körper vor sich geht. Erziehe dich und andere langsam. “
„Bilden Sie ein wirklich gutes medizinisches Team. Nicht nur ein Neurologe, sondern vielleicht auch ein Chiropraktiker, Massagetherapeut und ganzheitlicher Berater. Was auch immer ein unterstützender Aspekt im medizinischen Bereich in Bezug auf Ärzte und ganzheitliche Versorgung ist, beginnen Sie, ein Team zusammenzustellen. Sie könnten sogar daran denken, einen Therapeuten zu haben. Oft stellte ich fest, dass… ich [nicht] zu [meiner Familie] gehen konnte, weil sie so in Panik waren. Einen Therapeuten zu haben, könnte sehr nützlich sein - um sagen zu können: "Ich habe gerade Angst, und genau das passiert."
Alex Faurote, diagnostiziert im Jahr 2010
„Das Größte, was ich mir gewünscht hätte und das ich im Laufe der Zeit gelernt habe, ist, dass MS nicht so ungewöhnlich ist, wie Sie denken, und es ist nicht so dramatisch, wie es scheint. Wenn Sie nur von MS hören, hören Sie, dass es die Nerven und Ihre Empfindungen angreift. Nun, es kann all diese Dinge beeinflussen, aber es betrifft nicht immer all diese Dinge. Es braucht Zeit, bis es schlimmer wird. All die Ängste und Albträume, morgen aufzuwachen und nicht laufen zu können, waren nicht nötig. “
„Alle diese Menschen mit MS zu finden, hat mir die Augen geöffnet. Sie leben ihren Alltag. Alles ist ziemlich normal. Du fängst sie zur falschen Tageszeit, vielleicht wenn sie ihren Schuss machen oder ihre Medizin nehmen, und dann wirst du es wissen. “
"Es muss nicht sofort dein ganzes Leben verändern."
Kyle Stone, diagnostiziert im Jahr 2011
„Nicht alle Gesichter von MS sind gleich. Es betrifft nicht alle genau gleich. Wenn mir das von Anfang an jemand gesagt hätte, anstatt nur zu sagen: "Sie haben MS", hätte ich es besser angehen können."
„Für mich war es sehr wichtig, nicht in eine Behandlung zu eilen und zu springen, ohne zu wissen, wie sich dies auf meinen Körper und meine weitere Entwicklung auswirken würde. Ich wollte wirklich informiert werden und sicherstellen, dass diese Behandlung die beste Behandlung für mich sein würde. Mein Arzt hat mich ermächtigt, sicherzustellen, dass ich die Kontrolle oder ein Mitspracherecht über meine Behandlung habe. “