Brustkrebs ist die häufigste Krebsart bei Menschen, die aus dem weiblichen Geschlecht geboren wurden. Jedes Jahr sind weltweit mehr als 1,5 Millionen Menschen betroffen. Nach den neuesten Zahlen der American Cancer Society wird bei 1 von 8 in den USA lebenden Frauen im Laufe ihres Lebens Brustkrebs diagnostiziert.
Brustkrebs tritt auf, wenn sich Zellen in der Brust teilen und ohne ihre normale Kontrolle wachsen. Es wird berichtet, dass 50 bis 75 Prozent der Brustkrebserkrankungen in den Milchgängen beginnen, während nur 10 bis 15 Prozent in den Läppchen und einige in anderen Brustgeweben beginnen.
Obwohl viele Arten von Brustkrebs einen Knoten in der Brust verursachen können, tun dies nicht alle. Viele Brustkrebsarten werden mit Screening-Mammographien gefunden, die Krebserkrankungen in einem früheren Stadium erkennen können, häufig bevor sie gefühlt werden können und bevor Symptome auftreten.
Obwohl Brustkrebs im Allgemeinen als einzelne Krankheit bezeichnet wurde, gibt es Hinweise darauf, dass es mehrere Subtypen von Brustkrebs gibt, die in verschiedenen Gruppen unterschiedlich häufig auftreten, auf verschiedene Arten von Behandlungen ansprechen und unterschiedliche Langzeitüberlebensraten aufweisen. Die Warnsignale für Brustkrebs sind auch nicht bei allen gleich.
Von 2006 bis 2015 gingen die Brustkrebssterblichkeitsraten jährlich zurück, ein Rückgang, der sowohl auf Verbesserungen in der Behandlung als auch auf die Früherkennung zurückzuführen ist. Aktuelle Forschungen decken weiterhin Lebensstilfaktoren und -gewohnheiten sowie vererbte Gene auf, die das Brustkrebsrisiko beeinflussen.
Diese drei Organisationen helfen Menschen mit Brustkrebs dabei, schwer zu findende Ressourcen aufzuspüren, und bieten gleichzeitig eine Community für Menschen in allen Stadien der Diagnose.
Sharsheret
Als bei Rochelle Shoretz, einer 28-jährigen jüdischen Mutter, im Jahr 2001 Brustkrebs diagnostiziert wurde, hatte sie viele Angebote, beim Essen zu helfen und ihre Söhne zu außerschulischen Programmen zu transportieren.
Was sie jedoch wirklich wollte, war, mit einer anderen jungen Mutter wie sich selbst zu sprechen, die ihr helfen konnte, schwierige Themen mit ihren Kindern zu besprechen - vom möglichen Haarausfall aufgrund einer Chemotherapie bis zur Vorbereitung auf die Hohen Feiertage, wenn sie sie kannte war mit einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert.
Rochelle fand an vielen Orten Informationen über ihre Krankheit - aber sie konnte keine Ressourcen finden, die ihr helfen könnten, als junge Jüdin mit Brustkrebs zu leben. Sie wollte einen Ort, an den sich junge jüdische Menschen in ihren dunkelsten Stunden, egal wo sie lebten, wenden und „Schwestern“finden konnten, mit denen sie ihre Krebsreise teilen konnten.
Also gründete sie Sharsheret.
"Sharsheret ist die Antwort der jüdischen Gemeinde auf Brustkrebs und die einzige nationale Organisation, die sich mit den einzigartigen Anliegen jüdischer Frauen und Familien befasst, die mit Brustkrebs und Eierstockkrebs konfrontiert sind", sagte Adina Fleischmann, Leiterin der Unterstützungsprogramme bei Sharsheret.
"Das ist die Inspiration, die uns antreibt, die Arbeit zu tun, die wir jeden Tag tun."
Ungefähr 1 von 40 Menschen aschkenasischer jüdischer Abstammung trägt eine Mutation im BRCA1- oder BRCA2-Gen, ungefähr das Zehnfache der allgemeinen Bevölkerung. Diese Mutation erhöht die Wahrscheinlichkeit, an Brust-, Eierstock- und anderen verwandten Krebsarten zu erkranken.
Sharsheret informiert sowohl die Krebs- als auch die jüdischen Gemeinden über dieses Risiko und bietet ein Kontinuum kulturell relevanter Unterstützung für diejenigen, die an Krebs erkrankt sind, bei denen Krebs diagnostiziert wird und bei denen es um Probleme mit Wiederauftreten oder Überleben geht.
"Was uns am Laufen hält, ist, dass wir durch die Aufklärung der jüdischen Gemeinde über ihren vermehrten erblichen Brust- und Eierstockkrebs und die Unterstützung von Frauen und Familien, die mit Brust- und Eierstockkrebs konfrontiert sind, mit unseren 12 nationalen Programmen buchstäblich Leben retten", sagte Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Die Idee für BreastCancerTrials.org (BCT) wurde 1998 von Joan Schreiner und Joanne Tyler entwickelt, zwei Menschen mit Brustkrebs, die etwas über klinische Studien erfahren wollten, aber von ihren Ärzten nicht gefördert wurden.
BCT ist ein gemeinnütziger Dienst, der von Brustkrebs betroffene Personen dazu ermutigt, klinische Studien als Routineoption für die Pflege in Betracht zu ziehen. Sie helfen Menschen dabei, Studien zu finden, die auf ihre individuelle Diagnose und Behandlungsgeschichte zugeschnitten sind.
Sie können BCT auch verwenden, um mehr als 600 Studien zu durchsuchen, indem Sie nach Schlüsselwörtern suchen oder eine Kategorie von Studien auswählen, z. B. Immuntherapie. BCT-Mitarbeiter schreiben alle Studienzusammenfassungen auf, damit sie für Menschen mit unterschiedlichen Alphabetisierungsstufen verständlich sind.
Programmdirektorin Elly Cohen trat 1999 dem BCT-Team bei, kurz nachdem Joan und Joanne ihre Idee an die University of California in San Francisco gebracht hatten. Cohen war kürzlich wegen Brustkrebs im Frühstadium behandelt worden, und sie fühlte sich von BCT angezogen - sowohl aufgrund ihrer persönlichen Erfahrung mit Brustkrebs als auch als jemand, dessen Mutter an der Krankheit gestorben war.
"Diese Perspektive hat mich sehr darauf aufmerksam gemacht, wie Studien, die zwischen unseren jeweiligen Diagnosen durchgeführt wurden, mir Behandlungsoptionen boten, die für meine Mutter nicht verfügbar waren und höchstwahrscheinlich zu meinem 18-jährigen Überleben beigetragen haben", sagte Cohen.
Im Jahr 2014 entwickelte BCT die Metastatic Trial Search, ein Matching-Tool, das speziell für Menschen mit metastasiertem Brustkrebs entwickelt wurde. Das Tool wurde in Zusammenarbeit mit fünf Organisationen für die Interessenvertretung von Brustkrebs entwickelt und ist derzeit auf 13 Websites der Interessenvertretung eingebettet, die einen einfachen Zugang zu Studien innerhalb der vertrauenswürdigen Community einer Person bieten.
Im Jahr 2016 erhielt BCT über 130.000 Besuche.
"Was mich am Laufen hält, ist mein Engagement, Patienten den Zugang zu experimentellen, möglicherweise lebensrettenden Therapien zu ermöglichen und ihr persönliches Bewusstsein dafür zu schärfen, dass jede Patientin, die an einer Studie teilnimmt, dazu beiträgt, das Tempo der kritischen Brustkrebsforschung zu beschleunigen", so Cohen sagte.
Leuchtend rosa
Mit nur 23 Jahren wurde Lindsay Avner 2006 als jüngste Frau des Landes einer risikomindernden Doppelmastektomie unterzogen.
Nachdem Lindsay ihre Großmutter und Urgroßmutter vor ihrer Geburt an Brustkrebs verloren hatte und ihre Mutter im Alter von nur 12 Jahren sowohl gegen Brust- als auch gegen Eierstockkrebs kämpfte, unterzog sie sich im Alter von 22 Jahren einem Gentest.
Der Test ergab, dass sie eine Mutation am BRCA1-Gen trug - eine Mutation, die ihr Risiko für Brust- und Eierstockkrebs signifikant erhöhte. Bei der Bewertung ihrer Optionen wurde Lindsay mit einem Mangel an Ressourcen für Personen wie sie konfrontiert: diejenigen, die keinen Brust- oder Eierstockkrebs hatten, aber proaktiv mit ihrer Gesundheit umgehen wollten.
2007 gründete Lindsay Bright Pink, eine nationale gemeinnützige Organisation, deren Aufgabe es ist, Leben vor Brust- und Eierstockkrebs zu retten, indem Frauen befähigt werden, in jungen Jahren proaktiv zu leben. Die Programme von Bright Pink bieten Frauen in ihrem täglichen Leben und Gesundheitsdienstleistern in ihrer täglichen Praxis Aufklärung über Brust- und Eierstockgesundheit.
"Ich treffe täglich Menschen, die Geschichten von Frauen in ihrer Nähe erzählen, deren Leben hätte gerettet werden können, wenn sie Zugang zu Bildung und Ressourcen gehabt hätten, die Bright Pink zur Verfügung stellt", sagte Katie Thiede, CEO von Bright Pink. "Seit unserer Gründung haben wir fast eine Million Frauen befähigt, sich proaktiv für ihre Brust- und Eierstockgesundheit einzusetzen - und wir sind so stolz auf diese Auswirkungen."
Bright Pink hat ein Risikobewertungstool namens "Bewertung Ihres Risikos" erstellt. Das 5-minütige Quiz fragt nach Familiengesundheit, persönlicher Gesundheitsgeschichte und Lebensstilfaktoren, bevor ein personalisiertes Grundrisiko für Brust- und Eierstockkrebs bereitgestellt wird.
Jen Thomas ist Journalistin und Medienstrategin und lebt in San Francisco. Wenn sie nicht von neuen Orten träumt, die sie besuchen und fotografieren kann, ist sie in der Bay Area anzutreffen und kämpft darum, ihren blinden Jack Russell Terrier zu streiten oder verloren auszusehen, weil sie darauf besteht, überall hin zu gehen. Jen ist auch ein wettbewerbsfähiger Ultimate Frisbee-Spieler, ein anständiger Kletterer, ein hinfälliger Läufer und ein aufstrebender Luftkünstler.
