Überblick
Die Diagnose einer neuen Multiple Sklerose (MS) kann überwältigend sein. Sie werden wahrscheinlich eine Menge Fragen und Unsicherheiten darüber haben, was die Zukunft bringt. Seien Sie versichert, Tonnen hilfreicher Ressourcen sind nur einen Klick entfernt.
Halten Sie diese MS-Ressourcen für Zeiten bereit, in denen Sie am meisten Ermutigung und Unterstützung benötigen.
1. Nationale und internationale Stiftungen
Nationale und internationale MS-Stiftungen unterstützen Sie bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung. Sie können Ihnen Informationen anbieten, Sie mit anderen verbinden, Spendenaktionen organisieren und neue Forschungsergebnisse finanzieren.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, wo Sie anfangen sollen, kann eine dieser MS-Organisationen Sie wahrscheinlich in die richtige Richtung weisen:
- Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
- MS International Federation
- Multiple Sklerose Association of America
- Internationale progressive MS-Allianz
- Multiple Sklerose Foundation (MS Focus)
- Die MS-Koalition
2. Informationen zu Aktivismus und Freiwilligenarbeit
Wenn Sie sich dazu bereit fühlen, können Sie einer Freiwilligengruppe beitreten oder an einem Aktivistenprogramm teilnehmen. Zu wissen, dass das, was Sie tun, einen Unterschied für sich selbst und andere, die mit MS leben, bewirken kann, kann unglaublich hilfreich sein.
Die National MS Society ist eine großartige Möglichkeit, sich für MS-Aktivismus und -Bewusstsein zu engagieren. Auf ihrer Website finden Sie Informationen darüber, wie Sie sich dem Kampf zur Förderung von Bundes-, Landes- und lokalen Richtlinien anschließen können, um Menschen mit MS und ihren Familien zu helfen. Sie können auch nach bevorstehenden Freiwilligenveranstaltungen in Ihrer Nähe suchen.
3. RealTalk MS
RealTalk MS ist ein wöchentlicher Podcast, in dem Sie über aktuelle Fortschritte in der MS-Forschung informiert werden. Sie können sogar mit einigen Neurowissenschaftlern chatten, die sich der MS-Forschung widmen. Halten Sie das Gespräch hier weiter.
4. MS-Community von Healthline
Auf der eigenen MS-Community-Seite von Healthline auf Facebook können Sie Fragen stellen, Tipps oder Ratschläge austauschen und mit Menschen mit MS interagieren. Sie haben auch einfachen Zugang zu Artikeln über medizinische Forschung und Lifestyle-Themen, die Sie möglicherweise nützlich finden.
5. MS Navigators
MS Navigators sind Fachleute, die Ihnen Informationen, Ressourcen und Unterstützung zum Leben mit MS zur Verfügung stellen können. Sie können Ihnen beispielsweise helfen, einen neuen Arzt zu finden, eine Versicherung abzuschließen und für die Zukunft zu planen. Sie können Ihnen auch im Alltag helfen, einschließlich Diät-, Bewegungs- und Wellnessprogrammen.
Sie können einen MS Navigator erreichen, indem Sie dessen gebührenfreie Nummer 1-800-344-4867 anrufen oder ihm über dieses Online-Formular eine E-Mail senden.
6. Neue klinische Studien
Wenn Sie an einer klinischen Studie teilnehmen oder nur den Fortschritt der zukünftigen Forschung verfolgen möchten, kann die National MS Society Sie in die richtige Richtung weisen. Über die Website des Unternehmens können Sie nach Standort, MS-Typ oder Schlüsselwort nach neuen klinischen Studien suchen.
Sie können auch versuchen, über ClinicalTrials.gov zu suchen. Dies ist eine umfassende Auflistung aller vergangenen, gegenwärtigen und zukünftigen klinischen Studien. Es wird von der National Library of Medicine an den National Institutes of Health unterhalten.
7. Pharmazeutische Patientenhilfsprogramme
Die meisten Pharmaunternehmen, die Medikamente zur Behandlung von MS herstellen, bieten Programme zur Patientenunterstützung an. Diese Programme können Ihnen helfen, finanzielle Unterstützung zu finden, an einer klinischen Studie teilzunehmen und zu lernen, wie Sie Ihre Medikamente richtig injizieren.
Hier finden Sie Links zu Patientenhilfsprogrammen für einige gängige MS-Behandlungen:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-Blogs
Blogs, die von Menschen mit MS und Befürwortern betrieben werden, zielen darauf ab, Leser mit häufigen Updates und zuverlässigen Informationen zu erziehen, zu inspirieren und zu befähigen.
Mit einer einfachen Online-Suche können Sie auf Hunderte von Bloggern zugreifen, die ihr Leben mit MS teilen. Überprüfen Sie zunächst den MS Connection Blog oder MS Conversations.
9. Fragen an Ihren Arzt
Ihr Arzt ist eine unglaublich wichtige Ressource für Ihre MS-Versorgung. Halten Sie diesen Leitfaden bereit, um sicherzustellen, dass Ihr nächster Termin bei Ihrem Arzt so produktiv wie möglich ist. Es kann Ihnen helfen, sich auf Ihren Arztbesuch vorzubereiten und alle wichtigen Fragen zu stellen.
10. Telefon Apps
Telefonanwendungen bieten Ihnen die aktuellsten Informationen zu MS. Sie sind auch wertvolle Werkzeuge, mit denen Sie Ihre Symptome, Medikamente, Stimmung, körperliche Aktivität und Schmerzen im Auge behalten können.
In meinem MS-Tagebuch (Android) können Sie beispielsweise Alarme einstellen, wann Ihre Medikamente aus dem Kühlschrank genommen und Injektionen verabreicht werden müssen.
Sie können sich auch für die Healthline-eigene MS Buddy-App (Android; iPhone) anmelden, um eine Verbindung zu anderen mit MS lebenden Personen herzustellen und mit ihnen zu chatten.
Wegbringen
Hunderte von Organisationen haben Möglichkeiten für Sie und Ihre Angehörigen geschaffen, Informationen und Unterstützung zu finden, um das Leben mit MS ein wenig zu erleichtern. Diese Liste enthält einige unserer Favoriten. Mit Hilfe dieser wunderbaren Organisationen, Ihrer Freunde und Familie sowie Ihres Arztes ist es durchaus möglich, gut mit MS zu leben.
