Bei Nicholas wurde kurz nach seiner Geburt eine Sichelzellenkrankheit diagnostiziert. Als Baby litt er an einem Hand-Fuß-Syndrom ("Er weinte und rutschte viel herum, weil er Schmerzen in Händen und Füßen hatte", erinnert sich seine Mutter Bridget) und ließ sich im Alter von 5 Jahren die Gallenblase und die Milz herausnehmen. Penicillin, Hydroxyharnstoff und andere Medikamente haben ihm und seiner Familie geholfen, die Krankheit und die schweren Schmerzkrisen zu bewältigen, die zu einem Krankenhausaufenthalt führen können. Nicholas ist 15 Jahre alt und ein Ehrenschüler in der Schule. Er genießt es, "abzuhängen", Musik zu hören, Videospiele zu spielen, zu ringen und brasilianisches Jujitsu zu lernen.
Nicholas nahm vor ungefähr drei Jahren an seiner ersten klinischen Studie teil. Es wurde die Beziehung zwischen Bewegung und Sichelzellenkrankheit untersucht.
"Einer der Hämatologen im Krankenhaus, zu dem wir gehen, hat festgestellt, dass Nicholas ein aktiver Sichelzellenpatient ist", erinnert sich Bridget. "Er ist im Sport und mit dem Hydroxyharnstoff ist er nicht mehr so oft im Krankenhaus wie früher. Also fragten sie uns, ob wir eine Studie durchführen würden, um seine Atmung zu überwachen. Ich fragte, ob es irgendwelche Nachteile gibt? Und die einzige Negativ war, dass er außer Atem sein würde, weißt du. Also fragte ich Nicholas, ob es in Ordnung sei und er sagte ja. Und wir haben daran teilgenommen. Was auch immer ihnen helfen kann, mehr über die Krankheit zu erfahren, wir sind alle dafür."
Obwohl die Studie nicht dazu gedacht war, die Gesundheit der Teilnehmer sofort zu verbessern, waren sowohl Mutter als auch Sohn mit ihrer Teilnahme und der Möglichkeit, wissenschaftliche Erkenntnisse über die Krankheit weiterzuentwickeln, zufrieden.
"Ich denke, die Teilnahme an den Studien hilft den Ärzten dabei, mehr über die Krankheit herauszufinden und, wie Sie wissen, mehr Medikamente herauszuholen und einfach jedem zu helfen, der sie hat", sagt Nicholas. "Also werden ihre Familien und sie nicht so oft in einer Schmerzkrise oder im Krankenhaus sein."
Nach den positiven Erfahrungen der Familie mit der Studie nahm Nicholas 2010 an einer zweiten klinischen Studie teil. Dieser untersuchte die Lungenfunktion bei Teenagern mit Sichelzellenerkrankungen.
"Er fuhr auf einem stationären Fahrrad mit Monitoren", sagt Bridget. "Und sie wollten, dass er schnell und dann langsamer wird. Und wieder schnell. Und in einen Schlauch atmen. Und dann zogen sie sein Blut zum Testen. Es gab keine Verbesserung seiner Gesundheit, es war nur zu sehen, wie ein Person mit Sichelzelle, die aktiv ist, wissen Sie, wie ihre Lungenfunktion war."
Ähnlich wie in der ersten Studie war der Vorteil der Teilnahme nicht für Nicholas persönlich, sondern um Ärzten und Forschern zu helfen, mehr über Sichelzellenerkrankungen zu erfahren.
Nicholas sagt: "Ich hoffe, die Ärzte finden so viel wie möglich über Sichelzellen heraus, weil es nur Sichelzellenpatienten und ihren Familien helfen würde, nicht so viel im Krankenhaus zu sein. In der Lage zu sein, das zu tun, was sie mehr tun.", ein normales Leben zu führen und ihre regelmäßigen Zeitpläne einzuhalten, anstatt sich eine Auszeit nehmen zu müssen, um ins Krankenhaus zu gehen und, wissen Sie, diesen ganzen Prozess des Schmerzes zu durchlaufen, solche Dinge."
Bridget und Nicholas sind weiterhin offen für die Teilnahme an weiteren klinischen Studien, während sie überlegen, womit sie sich als Familie wohl fühlen.
"Ich denke, andere Leute sollten es tun [an der klinischen Forschung teilnehmen], solange sie nicht das Gefühl haben, dass es ein negatives Ergebnis gibt", sagt sie. "Ich meine, warum nicht? Wenn es hilft, die Hämatologen auf andere Weise auf Sichelzellen aufmerksam zu machen, bin ich alles dafür. Wir sind alle dafür. Wir möchten, dass sie so viel wie möglich über Sichelzellen wissen."
Wiedergabe mit Genehmigung von NIH Clinical Trials and You. NIH unterstützt oder empfiehlt keine Produkte, Dienstleistungen oder Informationen, die hier von Healthline beschrieben oder angeboten werden. Seite zuletzt überprüft am 20. Oktober 2017.