Die spinale Muskelatrophie (SMA) wird manchmal als „häufige“seltene Krankheit beschrieben. Dies bedeutet, dass es, obwohl es selten vorkommt, genügend Menschen gibt, die mit SMA leben, um Forschung und Behandlungsentwicklung sowie die Gründung von SMA-Organisationen weltweit zu inspirieren.
Es bedeutet auch, dass Sie, wenn Sie an dieser Krankheit leiden, möglicherweise noch niemanden treffen müssen, der dies persönlich tut. Der Austausch von Ideen und Erfahrungen mit anderen Personen mit SMA kann Ihnen helfen, sich weniger isoliert zu fühlen und mehr Kontrolle über Ihre Reise zu haben. Es gibt eine florierende Online-SMA-Community, die auf Ihre Ankunft wartet.
Foren und soziale Gemeinschaften
Beginnen Sie mit der Erkundung von Online-Foren und sozialen Communities, die sich auf SMA konzentrieren:
SMA News Today Diskussionsforum
Durchsuchen Sie die Diskussionsforen von SMA News Today oder nehmen Sie daran teil, um sie mit anderen zu teilen und von ihnen zu lernen, deren Leben von SMA betroffen ist. Diskussionsthreads sind in verschiedene Themenbereiche unterteilt, z. B. Therapienachrichten, College-Besuch, Teenager und Spinraza. Registrieren Sie sich und erstellen Sie ein Profil, um loszulegen.
Facebook SMA Communities
Wenn Sie Zeit auf Facebook verbracht haben, wissen Sie, was für ein leistungsstarkes Netzwerk-Tool es sein kann. Die Cure SMA Facebook-Seite ist ein Beispiel, auf dem Sie Beiträge durchsuchen und mit anderen Lesern in den Kommentaren interagieren können. Durchsuchen Sie einige der SMA-Facebook-Gruppen und schließen Sie sich ihnen an, z. B. Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange und Spinal Muscular Atrophy Support Group. Viele der Gruppen sind geschlossen, um die Privatsphäre der Mitglieder zu schützen. Administratoren möchten möglicherweise, dass Sie sich vor dem Beitritt vorstellen.
SMA-Blogger
Hier sind einige der Blogger und Social-Media-Gurus, die ihre Erfahrungen mit SMA online teilen. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um ihre Arbeit zu lesen und sich inspirieren zu lassen. Vielleicht entscheiden Sie sich eines Tages, einen regelmäßigen Twitter-Feed zu erstellen, eine Präsenz auf Instagram aufzubauen oder ein eigenes Blog zu erstellen.
Alyssa K. Silva
Alyssa wurde kurz vor ihrem sechsten Lebensmonat mit SMA Typ 1 diagnostiziert und widersetzte sich der Vorhersage ihrer Ärzte, dass sie vor ihrem zweiten Geburtstag ihrem Zustand erliegen würde. Sie hatte andere Ideen und wuchs stattdessen auf und besuchte das College. Sie ist jetzt Philanthropin, Social Media-Beraterin und Bloggerin. Alyssa teilt ihr Leben seit 2013 mit SMA auf ihrer Website, ist in der Dokumentation „Dare to Be Remarkable“zu sehen und hat die Stiftung Working On Walking gegründet, die den Weg für eine Heilung von SMA ebnen soll. Sie können Alyssa auch auf Instagram und Twitter finden.
Ainaa Farhanah
Die Grafikdesignerin Ainaa Farhanah hat einen Abschluss in Grafikdesign, ein aufstrebendes Designgeschäft und die Hoffnung, eines Tages ein eigenes Grafikdesignstudio zu besitzen. Sie hat auch SMA und zeichnet ihre Geschichte auf ihrem persönlichen Instagram-Account auf, während sie gleichzeitig eine für ihr Designgeschäft verwaltet. Sie wurde in UNICEFs #thisability Makeathon 2017 für ihr Design des Taschenorganisators in die engere Wahl gezogen, eine innovative Lösung für die Probleme beim Tragen von Gegenständen, auf die Rollstuhlfahrer stoßen können.
Michael Moral
Der in Dallas, Texas, geborene Michael Morale wurde zunächst als Kleinkind mit Muskeldystrophie diagnostiziert, und erst im Alter von 33 Jahren erhielt er die korrekte Diagnose SMA Typ 3. Anschließend erwarb er einen Abschluss in Betriebswirtschaft und Management und rundete seinen Abschluss ab Karriere als Lehrer, bevor er 2010 eine dauerhafte Behinderung erlitt. Michael ist auf Twitter, wo er die Geschichte seiner SMA-Behandlung mit Beiträgen und Fotos teilt. Sein Instagram-Account enthält Videos und Fotos zu seiner Behandlung, die Physiotherapie, Ernährungsumstellung und die erste von der FDA zugelassene SMA-Behandlung, Spinraza, umfasst. Abonniere seinen YouTube-Kanal, um mehr über seine Geschichte zu erfahren.
Toby Mildon
Das Leben mit SMA hat Toby Mildons einflussreiche Karriere nicht gestoppt. Als Berater für Vielfalt und Inklusion unterstützt er Unternehmen dabei, ihr Ziel einer stärkeren Inklusion in der Belegschaft zu erreichen. Er ist auch ein produktiver Twitter-Nutzer und ein Barrierefreiheitsprüfer bei TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Verbinden Sie sich mit Team Stella, angeführt von Mutter Sarah, Vater Myles, Bruder Oliver und Stella selbst, bei denen Typ-2-SMA diagnostiziert wurde. Ihre Familie zeichnet ihre SMA-Reise in ihrem Blog auf. Sie teilen ihre Triumphe und Kämpfe gleichermaßen im Kampf, um Stella dabei zu helfen, das Leben in vollen Zügen zu genießen und gleichzeitig das Bewusstsein für andere mit SMA zu schärfen. Die barrierefreien Hausrenovierungen der Familie, einschließlich eines Aufzugs, werden per Video geteilt, wobei Stella selbst das Projekt aufgeregt beschreibt. Ebenfalls vorgestellt wird die Geschichte der Familienreise nach Columbus, wo Stella mit ihrem Assistenzhund Camper verglichen wurde.
Das wegnehmen
Wenn Sie SMA haben, kann es vorkommen, dass Sie sich isoliert fühlen und sich mit anderen verbinden möchten, die Ihre Erfahrungen teilen. Das Internet beseitigt geografische Barrieren und ermöglicht es Ihnen, Teil der globalen SMA-Community zu sein. Nehmen Sie sich Zeit, um mehr zu lernen, sich mit anderen zu verbinden und Ihre Erfahrungen auszutauschen. Sie wissen nie, wessen Leben Sie berühren können, wenn Sie Ihre Geschichte teilen.
