Mit Hilfe neuer Behandlungen, moderner Technologie und des Engagements von Wissenschaftlern, Forschern und Aktivisten ist es möglich, Ihr bestes Leben mit Multipler Sklerose (MS) zu führen.
Mit diesen 15 Tipps können Sie sich auf den Weg zu einem guten Leben machen.
1. Lerne alles was du kannst
MS ist eine chronische Krankheit, die das Zentralnervensystem betrifft. Es kann eine Vielzahl von Symptomen verursachen, die von Person zu Person unterschiedlich sind. Es gibt verschiedene Arten von MS, für die jeweils ein anderer Behandlungsplan erforderlich ist.
Das Erlernen von allem, was Sie über Ihre Diagnose wissen können, ist der erste Schritt, den Sie unternehmen können, um Ihren Zustand effektiv zu verwalten. Ihr Arzt kann Ihnen Informationsbroschüren über MS zur Verfügung stellen oder Sie können sie von Organisationen wie der National MS Society lesen.
Wenn Sie die Fakten herausfinden und falsche Vorstellungen über MS klären, ist Ihre Diagnose möglicherweise leichter zu ertragen.
Wissenschaftler lernen von Tag zu Tag mehr über MS. Daher ist es wichtig, auf dem neuesten Stand zu bleiben, wenn neue Behandlungen den Weg durch die Pipeline finden.
2. Bleiben Sie mit neuen Behandlungen und klinischen Studien auf dem Laufenden
Die National MS Society ist eine gute Quelle, um neue klinische Studien in Ihrer Nähe zu finden.
Auf ClinicalTrials.gov finden Sie auch eine umfassende Liste aller vergangenen, gegenwärtigen und zukünftigen klinischen Studien. Wenn Sie eine klinische Studie in Ihrer Nähe finden, sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um herauszufinden, ob Sie ein Kandidat für die Teilnahme an der Studie sind.
3. Bleiben Sie aktiv
Tägliche Bewegung ist wichtig, um die Muskelkraft zu erhalten und Ausdauer aufzubauen. Nicht genügend körperliche Aktivität kann auch das Risiko für Osteoporose erhöhen - ein Zustand, bei dem Ihre Knochen dünn und zerbrechlich werden können. Übung kann auch Ihre Stimmung verbessern und Müdigkeit abwehren.
Beginnen Sie einfach mit Übungen mit geringen Auswirkungen wie Gehen, Radfahren oder Schwimmen.
4. Üben Sie eine gute Schlafhygiene
Wenn Sie eine gute Schlafhygiene praktizieren, können Sie im Kampf gegen MS-Müdigkeit ein Bein hochlegen.
Hier sind einige bewährte Methoden, die Ihnen helfen, erholsamer zu schlafen:
- Richten Sie eine Schlafenszeitroutine ein. Nehmen Sie zum Beispiel ein warmes Bad und hören Sie direkt vor dem Schlafengehen beruhigende Musik.
- Versuchen Sie, jeden Tag zur gleichen Zeit ins Bett zu gehen und aufzuwachen.
- Halten Sie sich vor dem Schlafengehen von hellen Bildschirmen fern.
- Vermeiden Sie Koffein am späten Nachmittag und Abend.
5. Finden Sie einen MS-Freund
Sie müssen diese Diagnose nicht alleine durchgehen. Melden Sie sich bei der MS Buddy-App von Healthline (iPhone; Android) an, um eine Verbindung zu anderen mit MS lebenden Personen herzustellen und mit ihnen zu sprechen. MS Buddy ist ein sicherer Ort, an dem Sie Ihre Bedenken teilen und andere um Rat fragen können, die dieselben Erfahrungen wie Sie machen.
6. Stellen Sie ein Team von Ärzten zusammen
MS ist eine lebenslange Krankheit, daher ist es wichtig, von einem MS-Spezialisten betreut zu werden, der gut zu Ihnen passt. Ihr Hausarzt kann Sie an ein Team anderer Gesundheitsdienstleister verweisen, um Sie bei der Behandlung all Ihrer Symptome zu unterstützen. Oder Sie können dieses Tool „Ärzte und Ressourcen suchen“der National MS Society verwenden.
Zu den Gesundheitsdienstleistern, die Sie möglicherweise sehen müssen, gehören:
- ein auf MS spezialisierter Neurologe
- Ein Neuropsychologe, der Sie bei der Verwaltung Ihrer mentalen Funktionen wie Gedächtnis, Fokus, Informationsverarbeitung und Problemlösung unterstützt
- Ein Physiotherapeut, der an der Gesamtkraft, dem Bewegungsumfang der Gelenke, der Koordination und den grobmotorischen Fähigkeiten arbeitet
- Ein Psychologe oder Psychiater, der Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Diagnose hilft
- ein Ergotherapeut, der Ihnen die Werkzeuge geben kann, um alltägliche Aufgaben effizienter auszuführen
- ein Sozialarbeiter, der Sie bei der Suche nach finanziellen Ressourcen, Ansprüchen und gemeinnützigen Diensten unterstützt
- ein Ernährungsberater oder Ernährungsberater, der Ihnen hilft, eine gesunde Ernährung aufrechtzuerhalten
- Ein Sprachpathologe, wenn Sie Probleme mit Sprache, Schlucken oder Atmen haben
7. Gut essen
Ihre Ernährung ist ein wichtiges Instrument, wenn es darum geht, gut mit MS zu leben. Während es keine Wunderdiät zur Behandlung von MS gibt, sollten Sie eine gesunde Ernährung mit viel Obst, Gemüse, Vollkornprodukten, gesunden Fetten und magerem Eiweiß anstreben.
Es ist auch wichtig, gut zu essen, um eine Gewichtszunahme zu vermeiden. Forscher haben bei Menschen mit MS, die übergewichtig oder fettleibig sind, ein größeres Fortschreiten der Behinderung und mehr Hirnläsionen festgestellt.
Hier sind einige andere Diät-Tipps zu beachten:
- Ernähre dich fettarm oder pflanzlich. Eine Studie aus dem Jahr 2016 ergab, dass Menschen mit MS, die sich an eine sehr fettarme, pflanzliche Ernährung hielten, nach 12 Monaten eine Verbesserung ihrer Müdigkeit zeigten. Es wurden jedoch keine Verbesserungen der Rückfallraten oder der Behinderung festgestellt, sodass weitere Untersuchungen erforderlich sind.
- Holen Sie sich genug Ballaststoffe. Die empfohlene Aufnahme beträgt mindestens 25 Gramm Ballaststoffe pro Tag für Frauen und 38 Gramm Ballaststoffe pro Tag für Männer. Dies trägt zur Förderung einer guten Darmfunktion bei.
- Reduzieren Sie den Alkoholkonsum.
- Essen Sie Lebensmittel mit hohem Anteil an Omega-3- und Omega-6-Fettsäuren. Beispiele sind fetter Fisch (Lachs, Thunfisch, Makrele), Sojabohnen, Rapsöl, Walnüsse, Leinsamen und Sonnenblumenöl. Einige Hinweise deuten darauf hin, dass der Verzehr dieser Fette die Schwere und Dauer von MS-Anfällen verringern könnte.
8. Teilen und erobern Sie Aufgaben
Hausarbeit kann überwältigend wirken, aber Sie müssen nicht alles auf einmal erledigen. Teilen Sie Ihre Aufgaben auf, um sie überschaubarer zu machen. Reinigen Sie beispielsweise nur einen Raum pro Tag oder teilen Sie alle Aufgaben im Laufe des Tages in Zeitabschnitte auf.
Sie können Ihre Reinigung immer noch selbst durchführen, aber Sie vermeiden dabei, sich selbst zu verletzen.
9. Ordnen Sie Ihre Wohn- und Arbeitsumgebung neu
Versuchen Sie, strategisch darüber nachzudenken, wie Ihr Zuhause und Ihr Arbeitsplatz eingerichtet sind.
Möglicherweise müssen Sie einige Anpassungen vornehmen, um Ihren Anforderungen zu entsprechen. Stellen Sie beispielsweise die Küchenutensilien, die Sie täglich verwenden, auf der Küchentheke und in den am leichtesten erreichbaren Schränken auf. Möglicherweise möchten Sie schwere Elektrogeräte wie Mixer auf die Arbeitsplatte stellen, damit Sie sie nicht ständig bewegen müssen.
Ordnen Sie Möbel, Teppiche und Dekorationen neu an oder entfernen Sie sie, die zu viel Platz beanspruchen oder Sie beim Bewegen Ihres Hauses stolpern könnten. Denken Sie daran, je mehr Zeug Sie haben, desto schwieriger ist es, Ihr Haus zu reinigen.
Sie können auch mit Ihrem Arbeitgeber sprechen, um zu erfahren, ob er ergonomische Geräte zur Verfügung stellt, die Ihnen den Arbeitstag erleichtern. Beispiele hierfür sind Blendschutz auf Computerbildschirmen, ein Trackball anstelle einer Maus oder sogar das Verschieben von Schreibtischsitzen näher am Eingang.
10. Investieren Sie in raffinierte Geräte
Neue Geräte und kleine Werkzeuge für die Küche können gewöhnliche Aufgaben einfacher und sicherer machen. Beispielsweise möchten Sie möglicherweise einen Glasöffner kaufen, mit dem das Öffnen eines vakuumversiegelten Glasdeckels zum Kinderspiel wird.
11. Erinnerungen einstellen
MS kann zu Symptomen wie Gedächtnisverlust und Konzentrationsproblemen führen. Dies kann es schwierig machen, sich an alltägliche Aufgaben wie Termine und den Zeitpunkt der Einnahme Ihrer Medikamente zu erinnern.
Telefon-Apps und -Tools können Ihnen dabei helfen, Speicherprobleme zu umgehen. Es gibt Apps, mit denen Sie Ihren Kalender einfach anzeigen, Notizen machen, Listen erstellen und Warnungen und Erinnerungen festlegen können. Ein Beispiel ist CareZone (iPhone; Android).
12. Mach mit
MS-Selbsthilfegruppen können Sie mit anderen Menschen verbinden, die mit MS leben, und Ihnen dabei helfen, ein Netzwerk für den Austausch von Ideen, neue Forschungsergebnisse und gute Stimmung aufzubauen. Sie können auch einem Freiwilligenprogramm oder einer Aktivistengruppe beitreten. Sie werden vielleicht feststellen, dass die Teilnahme an solchen Organisationen unglaublich hilfreich ist.
Die Aktivisten-Website der National MS Society ist ein guter Ausgangspunkt. Sie können auch nach bevorstehenden Freiwilligenveranstaltungen in der Nähe suchen.
13. Bleib cool
Viele Menschen mit MS stellen fest, dass sie empfindlich gegenüber Hitzeeinwirkung sind. Wenn Ihre Körpertemperatur steigt, können sich Ihre Symptome verschlimmern. Schon ein geringer Temperaturanstieg kann die Nervenimpulse so stark beeinträchtigen, dass Symptome auftreten. Diese Erfahrung hat tatsächlich ihren eigenen Namen - Uhthoffs Phänomen.
Versuchen Sie, sich kühl zu halten, indem Sie heiße Duschen und Bäder vermeiden. Verwenden Sie eine Klimaanlage in Ihrem Haus und halten Sie sich nach Möglichkeit von der Sonne fern. Sie können auch versuchen, eine Kühlweste oder einen Halswickel zu tragen.
14. Richten Sie automatische Nachfüllungen für Rezepte ein
Es ist wichtig, dass Sie Ihre Medikamente rechtzeitig einnehmen. Das Vergessen, ein Medikament einzunehmen oder ein Rezept nachzufüllen, kann schwerwiegende Folgen für Ihren Alltag haben.
Um dieses Problem zu beheben, richten Sie bei Ihrer örtlichen Apotheke automatische Nachfüllungen für Ihre Rezepte ein. Sie können den Apothekentext haben oder Sie anrufen, um Ihnen mitzuteilen, dass Ihr Rezept zur Abholung bereit ist. Viele Apotheken können Ihnen Ihre Rezepte sogar im Voraus zusenden.
15. Bleib positiv
Obwohl es derzeit keine Heilung für MS gibt, können neuere Behandlungen die Krankheit verlangsamen. Gib die Hoffnung nicht auf. Es werden Forschungen durchgeführt, um die Behandlungen zu verbessern und das Fortschreiten der Krankheit zu verringern.
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, eine positive Lebenseinstellung zu behalten, sollten Sie sich mit einem Psychologen oder einem Berater für psychische Gesundheit treffen, um Ihre Bedürfnisse zu besprechen.
Wegbringen
Das Leben nach einer Diagnose von MS kann überwältigend sein. An manchen Tagen können Ihre Symptome Sie daran hindern, das zu tun, was Sie lieben, oder Sie fühlen sich emotional ausgelaugt. Während einige Tage schwierig sein können, ist es dennoch möglich, gut mit MS zu leben, indem einige der oben genannten Änderungen in Ihr Leben implementiert werden.
